Диссертация (1147777), страница 15
Текст из файла (страница 15)
Междукомнатами существует большое стеклянное окно, родитель и пациент могут видетьдруг друга, но окно не открывается. Большое стеклянное окно существует также состороны «предбоксового» помещения, где находится инфузомат, через которыйсредний медицинский персонал вводит необходимые назначения врача. Такимобразом, пациент оказывается, с одной стороны, изолирован, с другой,просматриваемродителемиперсоналомвлюбоевремя.Этоможетвосприниматься как дополнительное нарушение личного пространства и бытьнекомфортно в момент туалета и гигиенических процедур, которые проводятся вбоксе.Первым шагом активного этапа лечения является «кондиционирование» –массивная химиотерапия, порой сопровождающаяся лучевой терапией, котораяполностью подавляет работу собственного костного мозга пациента, готовя его кпересадке. Затем в самом боксе происходит трансплантация, далее через 3 неделиожидается первичное приживление трансплантата, после которого пациент можетначать выходить из бокса и продолжить лечение в условиях обычных отделенийили амбулаторно.
Этот период сопровождается выраженной уязвимостьюпациента в связи с отсутствием собственного иммунитета, высокой вероятностьюразвития побочных эффектов лечения: неприятные и болезненные ощущения,тошнота и рвота, выпадение волос, астения. Особенности соматическогосостояния пациента требуют своевременного внимания и информирования врачаобо всех изменениях в его состоянии, соблюдения различных рекомендаций,связанных с гигиеной и питанием. Данные обстоятельства, а также нахождение визоляции предъявляют особые требования к адаптационным способностямпациента и его родителя, к качеству их коммуникации друг с другом иперсоналом.Также изучение специфики стрессовой ситуации ТГСК и ее влияния напроцесс адаптации дополнило исследование контрольной группы, куда вошлипациенты той же нозологической группы, получающие химиотерапевтическое74лечениевусловияхдругихотделениймедицинскогоцентра(онкогематологическое; онкологии, гематологии и нейроонкологии подростков),и ухаживающие за ними матери.
Условия химиотерапевтического леченияотличаются от условий лечения в отделении ТГСК по уровню изоляции истерильности, количеству ограничений и требований, а также значимости ирискам данного этапа терапии.Анализ теоретических подходов к изучению психологической адаптации конкологическим и онкогематологическим заболеваниям и их лечению подтвердилактуальностьОсновнымиисследованиявзаимосвязииндивидуальнымифакторамиразличныхфакторов адаптации.психологическойадаптациивисследовании стали субъективная оценка стрессового события и совладающееповедение.
Семейные факторы адаптации подростков были выделены на основесовременных подходов к изучению стресса и адаптаптации, подходов Волш Ф. иХолмогоровой А.Б. Ими стали характеристики психологического состояния иадаптации ухаживающего родителя (матери), а также системные характеристикисемейного функционирования: семейная структура, семейная идеология, стильсемейных коммуникаций. Среди дополнительных факторов, оказывающих прямоеили опосредующее влияние на психологическую адаптацию пациентов, быливыделены: предшествующий стрессовый опыт, система убеждений родителя.Для реализации биопсихосоциального подхода к изучению психическойадаптации предпринята попытка исследования адаптации к ТГСК с точки зрениявнешнего и внутреннего критериев, что позволяет оценить взаимовлияние еевнутрипсихического (психологического) и социально-психологического уровней.Внутренним критерием психологической адаптации – субъективным уровнемпсихологического благополучия – в исследовании является субъективныйуровень эмоционального дистресса.
Внешним критерием психологическойадаптации – уровнем приспособления к требованиям среды – уровеньприспособления к требованиям лечения, который оценивался внешнимиэкспертами (врачом).75КлиническойбазойисследованиясталФГБУНациональныймедицинский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. ДмитрияРогачева Минздрава РФ (НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева).
Центр являетсяведущим федеральным научно-клиническим учреждением, оказывающим всевидымедицинскойпомощипациентамсразличнымионкологическими,гематологическими и иммунными заболеваниями. В НМИЦ ДГОИ им. ДмитрияРогачева проводится наибольшее число трансплантаций гемопоэтическихстволовых клеток пациентам подросткового возраста в России. Следованиесовременным международным протоколам, а также созданные в центре условиялечения позволяют сопоставить полученные данные исследования с результатамиисследований в зарубежных клиниках.Материалы исследования. В исследовании приняли участие две группыиспытуемых:пациентовподростковоговозрастаиихродителей.Вэкспериментальную и контрольную группы вошли подростки в возрасте 11–18лет, проходящие лечение от онкогематологических заболеваний.
В качествеухаживающего взрослого в исследовании приняли участие матери пациентов.Медицинская практика показывает, что в 99 % случаев именно мамы пациентовнаходятся рядом с ними на протяжении всего длительного лечения, значимо реже– отцы и другие родственники / опекуны. Таким образом, индивидуальные исемейные факторы адаптации к ТГСК ислледовались у членов подсистемыдетско-родительских отношений, диады мать – ребенок.Проблема определения границ подросткового возраста в настоящее времяостается не до конца решенной. Различный подход к определению границ связансо сложностью определения комплексных критериев для фиксации границподросткового периода, а также с интенсивными изменениями, происходящими всовременном социуме (Толстых Н.Н., Прихожан А.М., 2016; Кле М., 1991).Подход, в котором подростковый возраст охватывает период с 11 до 18 лет, былтакже нами выбран в связи с отсутствием результатов изучения психологическойадаптациипациентовТГСКвотечественныхмедицинскихцентрахи76необходимостью сопоставления полученных данных с результатами зарубежныхисследований.Критериями включения в экспериментальную и контрольную группы были:возраст пациента (11–18 лет), свободное владение русским языком, согласие научастие в исследовании пациента и его родителя, отсутствие диагносцированнойтяжелой психопатологии у пациента / ухаживающего родителя на момент началаисследования.
Характеристики респондентов представлены в таблице 2.Таблица 2 – Социально-демографические и клинические характеристикиреспондентовИспытуемые (N = 116)ЭкспериментальнаяКонтрольная группагруппа (N = 56)(N = 60)Кол-во / % общей выборкиМ: 16 / 57,1%, Ж: 12 / М: 16 / 53,3%, Ж: 14 / 46,7%42,9%Ж: 30 / 100%Ж: 28 / 100%ПолПодросткиРодителиВозрастПодросткиРодителиСемьяПолнаяНеполнаяОбразование родителяВысшееСреднее специальноеСреднееДиагнозОстрый миелобластный лейкозОстрый лимфобластный лейкозЮвенильныймиеломоноцитарный лейкозЛимфома ХоджкинаЛимфома БеркитаМиелодиспластический с-м11–14 лет: 17 / 60,7%15–18 лет: 11 / 39,3%31–53 лет11–14 лет: 18 / 60%15–18 лет: 12 / 40%34–61 лет16 / 57,1%12 / 42,9%16 / 53,3%14 / 46,7%12 / 42,9%9 / 32,1%7 / 25%14 / 46,7%11 / 36,6%5 / 16,7%13 / 46,4%12 / 42,9%10 / 33,3%11 / 36,7%2 / 7,1%––1 / 3,6%2 / 6,7%5 /1 6,7%2/6,7%–Исследование проводилось на протяжении 5 лет в связи с трудоемкостьюпроцессанаборарепрезентативныхгрупп,обусловленнойспецификойсоматического состояния пациентов, условий лечения, относительно малымчислом ТГСК и необходимостью двух замеров для каждой пары мать – ребенок77на этапах подготовки к трансплантации и лечения.
На первом этапе былообследовано 150 человек – подростков и ухаживающих за ними матерей. Группызатем были сформированы на основании рекомендаций врача относительновозможностиучастиясоциодемографическимвовсехэтапаххарактеристикам,исследования,диагнозувыравненыпо(онкогематологическиезаболевания), опыту и прогнозу лечения, качеству заполнения анкет и опросников.В экспериментальную группу, обследованную на двух этапах ТГСК, былоотобрано 56 человек: 28 пациентов 11–18 лет (M = 14.25, SD = 2.20; М: 57,1%,Ж: 42,9%) и 28 их матерей (M = 41.12, SD = 5.65). Контрольную группу составили60 человек: 30 подростков (M = 13.71, SD = 2.12; М: 53,3%, Ж: 46,7%) и 30 ихматерей (M = 41.22, SD = 6.22), проходящих химиотерапевтическое лечение вотделении.2.2.
Методы исследованияАнализ теоретических подходов к изучению психологической адаптации конкологическим и гематологическим заболеваниям и лечению подтвердилактуальность исследования взаимосвязи различных факторов адаптации. Дляпроведения исследования личностных и семейных факторов психологическойадаптации к ТГСК был разработан комплекс методик, включающий в себя какклинико-психологическое обследование пациентов, так и экспериментальнопсихологическоеприпомощиразличныхтестовыхметодик.Помимоколичественной обработки тестовых методик, в экспериментальной группеприменялся качественный анализ полученных значений изучаемых параметров упациентов подросткового возраста и ухаживающих за ними родителей (матерей).I.Врамкахклинико-психологическогообследованияиспользовалиськлинические интервью с пациентом, его родителем и лечащим врачом.На первом этапе проводилось совместное интервью пациента и родителя«Опыт лечения», которое использовалось для получения информации опредыдущем опыте лечения, подходе родителей к информированию подростка, а78также представлениях и отношении к ТГСК, ожиданиях от предстоящего лечения.Интервью состояло как из открытых вопросов, так и из вопросов, основанных наинтервью госпиталя Святого Иуды (St.