Диссертация (1147777), страница 12
Текст из файла (страница 12)
Во всем мире ежегодно проводится 50–60тысяч трансплантаций, и их число постоянно увеличивается. В России, порасчетам,исходящимизсовременныхстандартовтрансплантационнойактивности, потребность в ТГСК у детей и подростков составляет две тысячитрансплантаций в год (Скоробогатова Е.В. с соавт., 2011). Последнее десятилетиесвязано как с совершенствованием самого метода лечения, так и с увеличениемвозможностиоказанияданноговидамедицинскойпомощи,количествоспециализированных отделений и трансплантаций в российских медицинскихцентрах растет. Если в 2011 году были проведены трансплантации около 200детям, то в 2015 около 400 детей прошли через ТГСК (статистика ФГБУ НМИЦДГОИ им. Дмитрия Рогачева). Планируется открытие новых отделений врегионах страны.59ТГСК применяют при заболеваниях, связанных с врожденными либоприобретенными нарушениями работы костного мозга и системы кроветворения –гематобластозы (различные виды лейкозов, лимфом, миелодиспластическийсиндромидр.),гематологические(различныевидыанемииидр.),иммунологические заболевания.
Суть ТГСК заключается в том, что у пациента впроцессе кондиционирования (высокодозная химиотерапия, которая иногдасочетается с облучением) полностью подавляется функция собственного костногомозга.Затемемувнутривенновводятсялибособственныезаранееподготовленные стволовые клетки (аутологичная трансплантация), либо клеткидонора (аллогенная трансплантация), которые постепенно восстанавливаютсистему кроветворения. Процесс первичного приживления занимает от двух дочетырех недель, а процесс восстановления кроветворения – при благоприятномтечении около года. В связи с этим первый этап лечения в условиях отделениятрансплантации предполагает большое число ограничений и изоляцию. Пациентнаходится в «стерильном боксе» с постоянно очищаемым воздухом и тщательностерилизуемыми предметами, из которого ему в среднем месяц нельзя выходить.Режим посещения ограничен, в боксе не может находиться более двух человекодновременно, посетители, включая врача и ухаживающего родителя, могутзаходить в бокс только в специальном халате, шапочке и маске.
Питание и всегигиенические процедуры также строго регулируются и проводятся в боксе, приэтом некоторые из гигиенических процедур невозможно провести самостоятельно,без помощи другого человека. Таким образом, даже без учета возможныхпобочных эффектов терапии (тошнота и рвота, болевой синдром, астения,выпадение волос) сами условия лечения представляют собой тяжелое испытаниекак для пациента, так и для всей его семьи.Возможности данного вида терапии позволяют продолжить лечениепациентам с повторно рецидивирующими либо хронически прогрессирующимизаболеваниями, являясь для них нередко последней надеждой на выздоровление.С необходимостью принятия решения о трансплантации чаще всего сталкиваютсясемьи с пациентами с жизнеугрожающими заболеваниями, испытавшие неудачу в60других, нередко длительных формах лечения.
Эти обстоятельства, а такжевысокие риски и тяжелые условия данного вида лечения делают его, несмотря надостигнутые успехи, одним из наиболее стрессовых опытов в лечении как длясамого пациента, так и для семьи в целом (Packman W. et al., 2010; Heather S.L.Jim et al., 2012).Анализируя психологические аспекты трансплантации гемопоэтическихстволовых клеток, Patenaude A.F. описывает сочетание стрессоров для каждого изэтапов данного вида лечения: этапа подготовки к трансплантации, этапаактивного лечения и более отдаленного посттрансплатационного периода(Patenaude A.F., 1990). На этапе подготовки к трансплантации вся семья проходиттак называемое типирование для принятия решения относительно наиболееподходящего донора.
Процесс выбора донора на роль «потенциальногоспасителя» сам по себе является стрессовым для семьи, особенно если доноромможет стать брат / сестра пациента, решение за которого принимают родители.Patenaude A.F. пишет о риске возниковения чувства вины в случае невозможностибытьдонором,атакжевслучаенеудачнойтрансплантации.Поискнеродственного донора может занимать достаточно много времени в ситуациивысоких рисков осложнений и ожидания / угрозы наступления рецидивазаболевания, что делает этот период крайне напряженным с психологическойточки зрения.Период госпитализации в отделении трансплантации связан с изоляцией ибольшим числом правил и ограничений, что может вызывать у пациентовощущение потери свободы и контроля и проявляться в попытках сверхконтроляразличныхусловийнепредсказуемостипоследующийкурс(питание,гигиена…)индивидуальнойвосстановленияиреакцииотношений.нагемопоэзаВысокаятрансплантациюсталкиваетдоляипациентанаиухаживающих за ним родителей с необходимостью переносить неопределенность,сохраняя доверие и оптимизм по отношению к персоналу и выбранному лечению.Соматическое состояние пациентов в этот период может быть осложненоразвитием побочных эффектов терапии, сопровождающихся неприятными и61болезненными ощущениями (тошнота и рвота, мукозит, диарея, кожный зуд,астения…).
Боли могут достигать интенсивности, предполагающей назначениевысоких доз наркотических обезболивающих. Объективные трудности припрогнозе интенсивности, длительности и последствий побочных эффектовлечения, по мнению Patenaude A.F., являются одной из причин возникающихпроблем в отношениях врач – пациент – семья и нарушений комплаентности.Постепенное увеличение числа пациентов, прошедших через ТГСК, делаетвозможными исследования долгосрочных соматических и психологическихпоследствий данного вида лечения. Patenaude A.F. отмечает, что многие семьи,описывая свой опыт, говорят о том, что недооценивали длительность ивыраженность различных трудностей, сопутствующих трансплантации.
Частыеповторные госпитализации, сохраняющиеся ограничения, включая социальнуюизоляцию, а также различные соматические проблемы и риски являются поройнеотъемлемой частью посттрансплантационного периода. Подростки и молодыевзрослые также значимо обеспокоены проблемами фертильности (Patenaude A.F.,1990).Взарубежныхпсихоонкологическихисследованияхвопросыпсихологических аспектов трансплантации гемопоэтических стволовых клеток иособенностей адаптации к данному виду лечения вызывают возрастающийинтерес. Особые условия при прохождении трансплантации делают ее важнымполемдляисследованийиразработкипрограммпсихологическогосопровождения, отвечающих особым нуждам пациентов ТГСК и их семей(Abrams A.N., Muriel A.C., Wiener L., 2016).1.7. Клинико-психологические исследования индивидуальных исемейных факторов психологической адаптации детей и подростков,проходящих ТГСКИсследования детей и подростков, проходящих ТГСК.
В рамкахисследований детей, проходящих ТГСК, наиболее часто изучается эмоциональное62состояние пациентов на различных этапах лечения. Packman W. отмечаетсуществующую неоднозначность и противоречивость полученных данныхотносительно уровня дистресса, депрессии, тревоги, а также наличия симптомовпосттравматического стрессового растройства у пациентов до, а также наразличных сроках посттрансплантационного периода (Packman W. et al., 2010).Meyers C.A. с соавторами пишут, что у 40 % детей фиксируется выраженныйуровень тревоги перед трансплантацией, который затем снижается (Meyers C.A.
etal., 1994). Исследование McQuellon R.P. траектории эмоционального дистресса втечение одного года с момента трансплантации говорит о высоком дистрессе вначале лечения и его постепенном снижении. По его данным, 20 % пациентовпродолжают испытывать дистресс через год после трансплантации (McQuellonR.P. et al., 1998). В свою очередь, результаты исследования Pot-Mees C. говорят отом, что у 40 % детей уровень тревоги, депрессии, ощущения изоляции отсверстников и поведенческие проблемы возрастают через шесть месяцев послетрансплантации в сравнении с 15 % перед трансплантацией (Pot-Mees C., 1989).Pot-Mees C.
интерпретирует полученные данные как свидетельствующие оналичии посттравматического стрессового растройства у данной группыпациентов. Исследование наличия ПТСР показало, что 80 % детей через 3 месяцапосле трансплантации испытывают постравматические стрессовые симптомысредней выраженности (Stuber M. et al., 1991). Несмотря на наличие некоторыхпротиворечий, большинство результатов исследований говорят о возрастаниидепрессивных симптомов в процессе ТГСК, а нередко и в более отдаленномпериоде.
Основными причинами называются психологические аспекты данноголечения (изоляция, потеря контроля).Интересны более современные данные исследования адаптации к ТГСК,полученные Phipps S. и его коллегами (Phipps S. et al., 2012). В исследованииучаствовали 171 пациент 6–18 лет и ухаживающие за ними родители, которыеоценивали уровень депрессии, посттравматического стресса и качества жизни вмомент поступления для проведения ТГСК и через 24 недели послетрансплантации. Результаты данного исследования показали, что только 5,3 %63пациентов имели в момент поступления клинически значимые симптомыдепрессии, которые затем снижались как по оценке самих пациентов, так и помнению их родителей.
Симптомы ПТСР в начале лечения были несколько вышенормативных, по оценке ребенка, однако не отличались от нормы на 24-й неделе,по оценке детей и их родителей. Оценка пациентами качества жизни в моментпоступления была значимо ниже, чем у их здоровых сверстников, по субшкалам«физическое функционирование» и «общее здоровье», снижение по этим шкаламсохранялось и на 24-ю неделю лечения.