Диссертация (1139599), страница 40
Текст из файла (страница 40)
К этимпрограммам относятся:- Программы МР новорожденных и детей первого года жизни послехирургического лечения ВПС.- Накопление и анализ данных по проведению многоэтапных программреабилитации в регистре пациентов с ВПС.- Программы ранней адаптации пациентов с ВПС и их семей в школеВПС.- Программы социальной реабилитации пациентов и их семей в школеВПС.- Групповые программы по подготовке к переводу подростков с ВПСво взрослое ЗО.2) Проведение научных исследований по МР по следующим темам:- Результаты комплексных методов реабилитации детей с ВПС: оценкакачества жизни пациентов с различными формами пороков.- Рандомизированное исследование эффективности структурированныхпрограмм реабилитации детей после хирургического лечения ВПС.- Подготовка национальных рекомендаций по оптимальной физическойактивности детей с ВПС, прошедших второй и третий этапы МР.- Клинико-экономический анализ реабилитационных программ длядетей после хирургического лечения ВПС.- Дальнейший анализ эффективности психологической реабилитациипациентов с ВПС и их семей, как компонента структурированнойреабилитационной программы.
Для оценки последствий психологическоговоздействия депрессии на состояние подростков с ВПС Lane D.A. и соавт.подчеркиваютнеобходимостьпроведенияхорошоразработанного рандомизированного контролируемого исследования по этойважной тематике [239].245- Организационные аспекты реабилитационной помощи и санаторнокурортного лечения пациентов после хирургического лечения ВПС.3) Развитие программ сотрудничества ДРЦ с другими учреждениями повопросам совершенствования реабилитационной помощи детям с ВПС. Косновным типам учреждений, сотрудничество с которыми представляетсяцелесообразным и перспективным в данном вопросе относятся:- Санаторно-курортные учреждения.-Учреждения(медицинские, социальноготипа) по профилямсопутствующих заболеваний детей с ВПС.- Юридические консультации.- Благотворительные фонды.- Амбулаторно-поликлинические учреждения по месту жительствадетей с ВПС (педиатры, кардиологи).- Кардиохирургические клиники- Детские образовательные учреждения8.2Организационно-функциональнаямодельсистемыорганизации реабилитационной помощи после хирургического лечениядетей с врожденными пороками сердцаНа основании анализа результатов, полученных в ходе данногоисследования,разработанаорганизационно-функциональнаямодельреабилитационной помощи детскому населению с ВПС, представленная нарисунке 53.Дляэффективногофункционированиясистемыорганизацииреабилитационной помощи детям после хирургического лечения ВПСразработанпорядоквзаимодействиявсехзвеньев,составляющихорганизационно-функциональную модель.Центральное место в модели занимают ребёнок с ВПС, которомуоказывается кардиохирургическая, реабилитационная помощь, а также семьяребёнка.246Рисунок 53.
Организационно-функциональная модель системы организации реабилитационной помощи детям с ВПС247Основные функции семьи ребёнка с ВПС в системе организацииреабилитационной помощи: ведение собственного здорового образа жизни иподдержаниездоровогообразажизниребенка;четкоесоблюдениерекомендаций врачей после выписки из кардиохирургического стационара,графика консультаций ребёнка с ВПС у детского кардиолога, другихспециалистов; повышение знаний о заболевании ВПС у ребёнка, а также осопутствующих заболеваниях (при наличии); участие в подготовке ребенка кпереводу в систему здравоохранения для взрослых; осознание и принятиеродителями своей роли участников команды по оказанию реабилитационнойпомощи ребенку с ВПС.На всех этапах реабилитационной помощи семья ребенка с ВПСвыполняет функцию накопления знаний о ВПС у ребенка для последующейпередачи этих знаний пациенту.Детский кардиолог – основной специалист, определяющий показанияи противопоказания к проведению МР ребенку с ВПС; показания кпроведениюповторногохирургическоговмешательства;уровеньоптимальной физической активности ребенка.
При совместном непрерывномвзаимодействии детского кардиолога и семьи создается единая средабезопасности для ребенка после хирургического лечения ВПС, без чегоневозможно рассчитывать на успех реабилитации. Создание эффективногопродолжительного взаимодействия семьи и детского кардиолога являетсяважной организационной задачей в системе реабилитационной помощидетям с ВПС, решение которой возможно при индивидуальном подходе ккаждомуребенкусВПСужекардиохирургический стационар.наПриэтапеегоорганизациигоспитализациивпродолжительноговзаимодействия семьи ребёнка и детского кардиолога, необходимо учитыватьряд факторов, таких как доступность детского кардиолога по местужительства; доверие семьи детскому кардиологу; квалификация детскогокардиолога по месту жительства и тяжесть состояния ребенка; и др.248В системе организации реабилитационной помощи детям с ВПС кглавным функциям ФГБУ «НЦССХ им.
А.Н. Бакулева» Минздрава России,головногокардиохирургическогоорганизационно-методическоестационараруководствостраны,относятся:деятельностьюЛПУ,осуществляющих МР детям с ВПС; проведение научных исследований поМР детей с ВПС, разработка новых методов МР детей с ВПС; оказаниемедицинской помощи детям с ВПС по профилю «МР» на всех этапах;подготовка высококвалифицированных кадров для МР детей с ВПС;разработка клинических рекомендаций по МР детей с ВПС; развитие ЕРпациентов с ВПС на уровне страны.До операции участниками реабилитационной помощи ребенку с ВПСмогут являться женские консультации, центры пренатальной диагностики,родильныедома,центрытелемедициныивыездныебригадыкардиохирургического стационара, детские поликлиники, многопрофильныедетскиебольницы,консультативныеотделениякардиохирургическихстационаров.
До хирургического лечения ребенка с ВПС к главнымфункциям данных учреждений, бесспорно, относится ранняя диагностикаВПС, но уже на дооперационном этапе возможно оказание психологическойпомощи семье ребенка с ВПС, а также в ряде случаев определениенеобходимости проведения ребенку МР. До операции детский кардиологосуществляет передачу первичных сведений о ребенке с ВПС в ЕР.Операция и непосредственно послеоперационный период.Кардиохирургический стационар. После хирургического леченияребенка с ВПС, в отделениях реанимации, блоках интенсивной терапии,хирургических отделениях осуществляется первый этап МР, сведения опроведении которого вносятся в ЕР. В кардиохирургическом стационареоказывается психологическая помощь родителям и детям старшего возраста сВПС. Определяются рекомендации и показания к проведению второго этапареабилитацииребенкасВПС.Возможносозданиеперсональных249электронных страниц пациентов с ВПС при выписке ребенка из стационарапод наблюдение кардиолога по месту жительства.Послеоперационный период.Детский реабилитационный центр.
Основные функции: проведениевторого и третьего этапов МР ребёнка с ВПС с занесением сведений в ЕР;создание персональных электронных страниц пациентов с ВПС; проведениезанятий с детьми старшего возраста и родителями в школе ВПС, включаявопросы профессиональной ориентации; развитие программ переводаподростков с ВПС под наблюдение специалистов, обслуживающих взрослоенаселение; психологическая помощь родителям и детям с ВПС.Детские поликлиники (кардиодиспансеры по месту жительствапациентов). Детский кардиолог. Функции: определение показаний длянаправления и направление в Детский реабилитационный центр дляпроведения МР ребенка с ВПС; определение показаний к проведениютретьего этапа МР ребёнка с ВПС в амбулаторных условиях.
Внесениеинформацииопроведенныхобследованиях,консультацияхиреабилитационных мероприятиях в ЕР пациентов с ВПС.Медицинские учреждения, оказывающие помощь детям с ВПС,имеющим сопутствующую, не кардиальную патологию. Основныефункции:согласованиемеждумедицинскимиспециалистамипосопутствующей патологии и детскими кардиологами показаний, сроков иобъемов МР детей с ВПС, имеющих сопутствующую патологию.Санаторно-курортныеучреждения.Функции:согласованиес детскими кардиологами (специалистами по сопутствующей патологии)сроков и объемов проведения санаторно-курортного лечения детей послехирургического лечения ВПС.
Отражение информации в ЕР пациентов сВПС.Учреждения социального обслуживания. Функции: социальнаяреабилитация детей с ВПС, психолого-педагогическая, социально-правоваяпомощь. В ряде случаев выполнение функций семьи ребёнка с ВПС в250системе организации реабилитационной помощи. Взаимодействие с детскимкардиологом.Медико-социальныеучреждения.Функции:медико-социальнаяреабилитация, профессиональная реабилитация ребенка с ВПС проводятся наосновании рекомендаций детского кардиолога.Образовательные учреждения. Функции: создание оптимальныхусловий для возможности реабилитации детей после хирургического леченияВПС.Экспертамисогласованаорганизационно-функциональноймодельсистемы организации реабилитационной помощи детям с ВПС.
Сводныеданные карт экспертных оценок представлены в приложении Б4.Итак, эффективность организации реабилитационной помощи детям сВПС будет повышаться при объединении в единую систему медицинских,социальных,психологических,психотерапевтических,педагогических,профессиональных мероприятий, а также при индивидуальном подходе ккаждому ребенку и его семье. Настроить семью каждого ребенка с ВПС нанеобходимость быть в одной команде с медицинскими специалистами,наверное, и есть первостепенная задача МР. Научить каждую семьюправилам команды,особенно за пределами клиники - главная задачамедицинских специалистов в интересах ребенка с ВПС. Усилия командытакже должны быть направлены на передачу всех знаний и навыков,полученных в процессе реабилитационных мероприятий от семьи к ребенку сВПС, в соответствии с его способностью воспринимать эту информацию наразных этапах жизни.