Диссертация (1139599), страница 44
Текст из файла (страница 44)
В исследовании, с применением метода экспертныхоценок, создана структура такого регистра для пациентов различныхвозрастных групп, включая взрослых, в которую вошли данные не только об268оперированных пациентах, нуждающихся в дальнейших хирургическихвмешательствах по поводу ВПС, в установке и замене в будущемимплантированных устройств, в наблюдении кардиолога, но и о тех больных,которым первично установлен диагноз ВПС и требуется экстренное илиплановое, одноэтапное или многоэтапное хирургическое лечение порока.Кроме того, в информационную цепь сведений, поступающих в единыйрегистр пациентов с ВПС, также входят данные пренатальной диагностикиплода.Эффективность внедрения единого регистра пациентов с ВПС в полноймере будет оценена по прошествии времени, когда накопленные данные окаждом конкретном больном будут выстроены в единую линию наблюдениянапротяжениивсейегожизни.Важнейшимусловиемрегистрарассматривается обязательная связь двух частей системы здравоохранения:для детского и взрослого населения.При изучении вопроса о потребности детей после хирургическоголечения ВПС в медицинской реабилитации, проведенном в данномисследовании, выявлено, что расчет реабилитационных коек для пациентовданной возрастной группы целесообразно проводить на основании числа иструктуры выполненных операций.
Так, на примере проведенного анализа2825 госпитализаций на оперативное лечение 2675 детей с ВПС в НЦССХим. А.Н. Бакулева в 2013 г., можно получить показатель общего количествапациентов (из 2617 детей-россиян) в год, нуждающихся во втором (1454) итретьем (1319) этапах медицинской реабилитации, а именно – 2773 ребенкароссиянина. При средней длительности госпитализации 12 дней на второмэтапе медицинской реабилитации и работе койки на уровне 340 дней в годудлягоспитализации 1454 детей понадобятся 52 койки в детскомреабилитационном центре, из них для детей первого года жизни - 28 коек, (36коек на 1000 нуждающихся в год в проведении второго этапа). При среднейдлительности госпитализации 18 дней на третьем этапе медицинскойреабилитации и работе койки в году на уровне 340 дней для госпитализации2691319 детей необходимо 70 коек (53 койки на 1000 нуждающихся в год впроведении третьего этапа).
То есть для госпитализации детей в изучаемойгруппе в течение года на второй и третий этапы медицинской реабилитациинеобходимы 122 реабилитационные койки.Таким образом, в среднем в РФ из расчета 12553 оперированных детейс ВПС всех возрастных групп на уровне 2013 года в стране необходимо 510коек для удовлетворения минимальной потребности в этапной медицинскойреабилитации детей после хирургического лечения ВПС.Общее число родившихся и оперированных детей с ВПС в РФ скаждым годом значительно увеличиваться не будет. Прогностически, к 2018году данная цифра может приблизиться к 14000 оперированных пациентов вгод. В то же время, число выживших больных после хирургического леченияВПС будет расти. Исходя из сказанного выше, вполне оправданным можносчитать организацию 600 реабилитационных коек для детей с даннойпатологией в РФ.федеральныхТакие койки необходимо разместить на базе крупныхнаучныхцентровикардиохирургическихклиниксприоритетом в области хирургического лечения детей с ВПС.
При этоморганизация центров реабилитации детей после хирургического леченияВПС целесообразна в случае выполнения объема кардиохирургическойпомощи таким пациентам на стабильном уровне выполняемых операций, неменее чем у 500 детей в год. На сегодняшний день указанные объемыимеются в федеральных центрах и кардиохирургических клиниках Москвы,Новосибирска,Санкт-Петербурга,Томска,Пензы,Астрахани.Приежегодном хирургическом лечении от 300 до 500 детей возможнаорганизация отделений реабилитации. В то же время, решение всех задачреабилитационной помощи детям с ВПС возможно именно в отдельныхдетских реабилитационных центрах, расположенных на базе крупныхкардиохирургических стационаров.270Организационно-функциональнаямодельсистемыорганизацииреабилитационной помощи детям в РФ была построена на основаниирезультатов исследования и получила высокие экспертные оценки (4,8).Результатом внедрения на федеральном уровне новой организационнофункциональноймоделистанетразвитиевстранесистемыреабилитационной помощи детям после хирургического лечения ВПС,увеличение продолжительности и улучшение качества жизни пациентов сданной патологией.271ВЫВОДЫ1.
К основным нерешенным проблемам организации реабилитационнойпомощи после хирургического лечения пациентов с ВПС в РФ относятся: 1)дефицит коечного фонда для МР детей с ВПС – 82,4%, взрослых с ВПС –100%; 2) отсутствие системы организации реабилитационной помощи длядетей и взрослых с ВПС; 3) территориальное неравенство больных с ВПС вполучении квалифицированной медицинской помощи, в том числе попрофилям «детская кардиология», «медицинская реабилитация»: 29,2%жителей 16 областей ЦФО (за исключением Московской области) проживаетв сельской местности; 4) отсутствие единого регистра с полной информациейо судьбеи состоянии оперированных пациентов с ВПС, а также об ихточном количестве; 5)дефицит детских кардиологов: в подавляющембольшинстве районных центров 16 областей ЦФО (за исключениемМосковской области) детские кардиологи отсутствуют; 6) дефицит кадровдля оказания реабилитационной помощи пациентам с ВПС.2.
Выявлено влияние семьи на реабилитацию пациентов послехирургического лечения ВПС: 1) 634 на 1000 опрошенных респондентов, чьидети перенесли операции по поводу ВПС и практически не имеютпротивопоказаний к занятиям физкультурой и спортом, затруднилисьответить на вопрос о знании оптимальных физических нагрузок для своихдетей; 2) потребность родителей в помощи психолога после выписки детей сВПС из кардиохирургического стационара, нуждающихся в этапномхирургическом лечении порока составляет 53,0%; 3) когда-либо нарушалиграфик консультаций детского кардиолога 47,8% респондентов-родителей; 4)на ограничения в выборе профессии, связанные с ВПС указали 37,1%взрослых с ВПС, которым диагноз был установлен в детстве.3.
Важным компонентом в организации реабилитационной помощипациентам с ВПС стало проведенное социологическое исследование: 1)выявлены пациенты с ВПС, нуждающиеся в проведении МР, информация осудьбе которых отсутствовала; 2) выявлены проблемы, существующие в272семьяхпациентов,влияющиенаихреабилитацию;3)родителипроинформированы по организационным вопросам проведения консультацийдетей с ВПС у детского кардиолога, другим вопросам, интересовавшимсемьи; 4) проведены консультации кардиологов 11,7% (315) пациентов, изних 10,8% (34) госпитализированы в кардиохирургический стационар.4.Предикторомсниженияудовлетворенностидоступностьюкардиологической помощи семей детей после хирургического лечения ВПСявляется большее расстояние до ближайшего детского кардиолога, чтовлияет на своевременность определения показаний и противопоказаний кпроведению медицинской реабилитации.
По результатам построения ROCкривой показатель AUC составил 0,983±0,005 (ДИ 95% 0,974-0,993; р<0,001),чтосоответствуетвысокомукачествумоделидляпредсказанияудовлетворенности семей детей с ВПС кардиологической помощью по местужительства. Предикторами, повышающими вероятность удовлетворенностисемей детей с ВПС доступностью кардиологической помощи, являютсядоступность консультации кардиолога, наблюдение в НЦССХ им. А.Н.Бакулева, более старший возраст детей на момент анкетирования.5.
Только 25,7% педиатров прошли дополнительное обучение подетской кардиологии, при этом, только 22,2 % врачей получили в процессеобучения информацию о ВПС, которая касалась в основном раннейдиагностики пороков, что требует разработки мероприятий по улучшениюуровня знаний педиатров по медицинской реабилитации детей с ВПС.6. Оценка педиатрами Московской области уровня территориальнойдоступности кардиологической помощи для детей после хирургическоголечения была выше при наличии детского кардиолога в ЛПУ и в меньшейстепени зависела от удаленности ЛПУ от кардиохирургического стационара.Около трети респондентов отмечают неудовлетворительную организациюреабилитационной помощи детям с ВПС (n=91; 31,6 %) в своем районе.7.ДлясовершенствованияинформационногообеспеченияМРпациентов после хирургического лечения ВПС, структура единого регистра273включает данные: 1) об оперированных пациентах с ВПС, в том численуждающихся в МР; 2) о пациентах с ВПС, которым первично установлендиагноз ВПС и требуется хирургическое лечение порока, которым можетпотребоваться в дальнейшем проведение МР; 3) о пациентах с ВПС,нуждающихся в дальнейших хирургических вмешательствах по поводу ВПС,в наблюдении кардиолога, которым может быть показано проведение МР; 4)о сроках запланированных и эффективности проведенных этапов МРпациентов с ВПС; 5) контактные данные семей пациентов с ВПС,кардиохирургического стационара, реабилитационного центра, детскихкардиологов по месту жительства / наблюдения пациентов.8.
Для улучшения информированности семей пациентов с ВПС повопросам послеоперационного периода на основании анализа результатовонлайн консультирования семей пациентов с ВПС, работы школы ВПС,проведенного анкетирования семей пациентов с ВПС, в структуруразработанных персональных электронных страниц пациентов с ВПС,включены вопросы реабилитации после хирургического лечения пациентовВПС. Учитывая необходимость участия семей пациентов с ВПС в комплексереабилитационных мероприятий,ПЭС пациентов с ВПС должны иметьинформационную связь с ЕР по части вопросов, относящихся к медицинскойреабилитации.9. На 1000 нуждающихся в год в проведении второго этапамедицинскойреабилитациидетейсВПСнеобходимы36специализированных реабилитационных коек. На 1000 нуждающихся в годдетей с ВПС в проведении третьего этапа медицинской реабилитациинеобходимы53специализированныереабилитационныекойки.Прогностически, к 2018 году число оперированных детей с ВПС можетприблизиться к 14000 оперированных детей в год.