Диссертация (1139599), страница 43
Текст из файла (страница 43)
Согласно результатам данного исследованияустановлено, что около четверти (23,6%) оперированных по поводу ВПСдетей из ЦФО проживали в населенных пунктах, где организацияпостоянного приема детских кардиологов не представляется возможной из-занебольшой численности жителей каждого из этих поселений. Дефицитподготовленныхспециалистовнаместахприводитктому,что262консультативная помощь ребёнку с ВПС часто оказывается в том жестационаре, где выполнялась операция. При этом кардиохирургическиеклиники, в которых выполняется весь спектр операций больным ВПС,распределены по территории страны неравномерно, и отсутствуют в двухфедеральных округах РФ.При исследовании удовлетворенности доступностью кардиологическойпомощи семей детей с ВПС, проживающих в ЦФО доказано, что такаяудовлетворенность была статистически значимо выше при меньшемрасстоянии в км от места жительства детей с ВПС до ближайшего детскогокардиолога, до ближайшего областного центра и до НЦССХ им. А.Н.Бакулева (p<0,05; Cramer's V=0,469); при более старшем возрасте детей 4,4(2,8; 7,3) против 3,9 (2,3;6,8) (р<0,05); при более высоком уровне образованияродителей (в семьях с самыми низкими уровнями образования (уровень 1 и 2)удовлетворенностьдоступностьюзначительно(p<0,05;нижекардиологическойCramer'sV=0,187));впомощиполныхбыласемьях(респонденты в неполных семьях статистически значимо чаще (p<0,05)указывали на неудовлетворенность доступностью детской кардиологическойпомощи: 146 (24,0%) человек против 47 (17,7%)); в тех случаях, когда детипродолжали наблюдаться в НЦССХ им.
А.Н. Бакулева (p<0,05); при наличиивозможности обратиться за консультацией в любой день. Более трети всехреспондентов (36,6%) из ЦФО отметили, что в районе их проживанияотсутствуетдетскийкардиолог.Оченьнизкаяудовлетворенностьдоступностью детского кардиолога (7,9%) выявлена в ответах сельскихжителей ЦФО. Удовлетворенность доступностью кардиологической помощидетям с ВПС снижалась (значение V Крамера 0,638) при необходимостизаписи на консультацию, а также при отсутствии в районе проживанияпациентов детского кардиолога.Таким образом, помимо территориальной удаленности кабинетовдетских кардиологов от мест проживания пациентов с ВПС, существует ещеодно неравенство в доступности кардиологической помощи, а именно263необходимость заблаговременной записи на прием.
Низкая доступностькардиологической помощи для детей с ВПС последовательно влечет за собойнизкую доступность в получении квалифицированного заключения онеобходимости и сроках реабилитационных мероприятий, так как именнодетские кардиологи определяют показания и противопоказания в ихпроведении.Важно, что родителей детей после хирургического лечения ВПС, вбольшинстве случаев отметили, что самыми необходимыми условиями вреабилитацииребенкасВПСявляютсясоблюдениерекомендацийкардиолога (65,6%) и регулярное наблюдение у медицинских специалистов(57,1%). В то же время, почти половина респондентов-родителей (n=1047;47,8%) подтвердили, что когда-либо нарушали график консультацийкардиолога, при этом, большинство таких семей (n=646; 61,7 %) испытывалисильное беспокойство, связанное с откладыванием даты обращения сребенком к детскому кардиологу.ДлядетейсВПСнаиболеетерриториальнодоступнымконсультативным звеном медицинской помощи является амбулаторнаяпедиатрическая помощь.
По данным анкетирования педиатров Московскойобласти получены следующие результаты.Только 25,7% всех педиатров пополнили свои знанияпо детскойкардиологии (в виде лекций, семинаров, конференций) и только 22,2% всехпедиатров отметили, что в эти мероприятия вошли вопросы ВПС, которые восновном были связанны с ранней диагностикой пороков).
Более половиныврачей-педиатров (56,9%) сообщили, с какими вопросами обращаются к нимсемьи пациентов после хирургического лечения ВПС, это динамическоенаблюдение ребёнка (25,6%), допустимые физические нагрузки (23,1%),направление к кардиологу (15,2%), направление на ЭхоКГ, ЭКГ (14,6%),реабилитация, санаторно-курортное лечение (14,0%), острые респираторныеинфекции (10,4%), выписка лекарственных препаратов (8,5%), установление,продление инвалидности (7,9%), прогноз заболевания (2,4%). Большинство264педиатров (75,3%) не занимаются направлением детей с ВПС намедицинскую реабилитацию, 83,0% респондентов считают, что направлятьребенка с ВПС на медицинскую реабилитацию должен детский кардиолог,7,6% – кардиолог и педиатр, 3,8% – кардиохирург и кардиолог, 3,2% –кардиохирург, 2,4% - педиатр.
Около трети респондентов (31,6 %) считаюторганизациюреабилитационнойпомощидетямсВПСнеудовлетворительной, при этом, 7,3% педиатров, оценили ее, как крайненеудовлетворительную.В46,9%отмеченоотсутствиеоснащенностиперсональными компьютерами кабинетов педиатров и только 21,9% из нихимели доступ к сети Интернет на своем рабочем месте.Таким образом, в условиях дефицита квалифицированных детскихкардиологов по месту жительства детей с ВПС, многие вопросы ведениятаких пациентов после операций адресуются родителями педиатрам, чтотребует более внимательного подхода к организации обучения врачей даннойспециальностивопросам,связаннымименноспослеоперационнымипроблемами при различных ВПС.Результаты проведенного в исследовании анкетирования отражают рядважных вопросов и проблем в семьях детей после хирургического леченияВПС, которые необходимо учитывать при планировании для такихпациентов реабилитационных мероприятий.Так, одним из важных вопросов, который тревожит семьи детей с ВПСпосле операции, является объем допустимой физической активности ребенка.Доляреспондентов,информированныхобоптимальнойфизическойактивности своих детей, выше (30,1%) среди родителей пациентов из группыдетей практически не имеющих ограничений для занятий физкультурой испортом.
Семьи пациентов, отнесенных ко второй группе (имеющихограничения), ответили утвердительно на данный вопрос в 17,5% случаев.Только 6,5 % родителей пациентов из первой группы не знают, какаяфизическая активность подходит для их детей. В то же время, большеполовины семей детей из первой группы (63,4%) затруднились ответить на265вопрос об оптимальных физических нагрузках. Большинство детей этихреспондентов(n=769;65,0%)перенеслихирургическоеирентгенохирургическое лечение ДМПП и ДМЖП.Таким образом, результаты исследования показали, что подходы кпередаче информации родителям об оптимальной физической активностидетей после хирургического лечения ВПС требуют изменений.
При этомотдельный интерес вызывает необходимость улучшения знаний семейпациентов из группы пациентов после хирургического лечения ВПС,практически не имеющих ограничений для занятий физкультурой и спортом.Необходимость психологической поддержки семей пациентов с ВПСна догоспитальном и госпитальном этапах лечения отмечают большинствореспондентов (67,8%). Основным источником психологической поддержкиродителей во время госпитализации их детей с ВПС в большинстве случаев,респондентами указан медицинский персонал кардиохирургический клиники(86,0%), (как правило, не имеющий специального психологическогообразования). На более высокую потребность родителей детей с ВПС впомощи профессионального психолога после выписки пациентов изкардиохирургическоготребуютдальнейшегостационарауказывают респонденты, чьихирургическоголеченияпорокадети(53,0%).Психологические трудности у детей с ВПС (в возрасте до 10 лет,включительно), которые родители связывали с заболеванием, отмечены в21,9%случаев:повышеннаяраздражительность,агрессивность,гиперактивность, боязнь врачей.Таким образом, психология родителей, эмоционально пережившихдостаточно опасное и сложное (и часто не единственное) оперативноевмешательство у своего ребенка, оказывает значительное влияние наформирование самосознания детей после хирургического лечения сложныхВПС.
Вследствие этого в ряде случаев в дальнейшем наблюдаетсягиперопека и соответствующие психологические проблемы у ребенка,социальные проблемы в семьях детей с ВПС. Так, согласно исследованию, в26618,2% случаев родители считали жизнь, ребенка неполноценной. Напротив, уряда детей и подростков, чья жизнь, по мнению родителей, былаполноценной, отмечено значительное снижение ее качества. Большинствородителей (61,5%) считают, что улучшить качество жизни детей с ВПСвозможноприизмененияхвработемедицинских,социальныхиобразовательных учреждениях.
У 54,9% детей с ВПС в возрасте до 10 лет,включительно, сохранялась инвалидность.Проблемы, связанные с ВПС у ребенка сохраняются у многих семей ипосле операций. В отдаленном послеоперационном периоде в 328 (19,5%)семьях были отмечены трудности, связанные с наличием ВПС у ребенка, изних в 73 они были связаны с ограничением в трудоустройстве родителей ифинансовыми трудностями, в 30 – ограничением по воспитанию из-заопасения за здоровье, в 24 с ограничением общения, 16 – ограничения впоездках и проведении отдыха, 14 – с необходимостью постоянно посещатьврачей, 6 – с ограничениями использования бытовых приборов из-за наличияЭКС у ребенка, 1 – с ограничениями в питании. Ограничения у ребенкародители отметили в 542 (32,3%), в том числе в 392 случаях – в физическихнагрузках, 55 – в ограничении общения, 21 – отставание в развитии, 12 –повышенная утомляемость, 11 – невозможность посещать детский сад, 4 –ограничения в пребывании на солнце, 4 – ограничения в школе, 2 –ограничения, связанные с ЭКС, 2 – необходимость постоянных визитов кврачам, 2 родителей признавали гиперопеку со своей стороны.
Информациюо достижениях своих детей представили 48,4% от всех семей принявшихучастие в анкетировании.Таким образом, несмотря на то, что хирургическая коррекция ВПСпривела к значительному улучшению состояния пациентов – большинстводетей хорошо переносило физические нагрузки, родители оценивали ихсостояние как выздоровление (36,9%) или улучшение (51,6%), - проблемысвязанные с данным заболеванием остаются в семьях в послеоперационномпериоде.267Наличие ограничений в выборе профессии, связанных с ВПС отметили37,1% пациентов с ВПС, которым диагноз был установлен в детстве.
Приэтом самый высокий процент ответивших положительно на данный вопросреспондентов был в группе лиц имеющих инвалидность. Самый высокийпроцент респондентов, отметивших существующие ограничения в их жизни,связанные с ВПС, также отмечался в группе инвалидов.Доля респондентов, включая родителей детей с ВПС, а также взрослыхс ВПС, имеющих доступ к Интернету, составила 75,4%, что свидетельствуето потенциальной возможности этих семей и пациентов с ВПС пользоватьсяпреимуществами информационно-коммуникационных технологий на всехэтапах лечения и реабилитации. С другой стороны, тот факт, что срединаиболее часто используемых источников информации по вопросам,связанным с ВПС, большинство респондентов (Интернет-пользователей)назвали независимые форумы по данной теме, продиктовал необходимостьпоиска путей передачи искомой родителями и пациентами информации изнадежных электронных ресурсов. Как наиболее целесообразный в решенииэтой задачи был признан и принят к рассмотрению, а в дальнейшемреализован пилотный проект персональных электронных страниц на базекардиохирургическогостационарадляродителейдетейпослехирургического лечения ВПС.Таким образом, результатыисследования, включившего, опроспациентов с ВПС и их семей, а также проведение внутреннего аудитакардиохирургического стационара, были использованы при составлениибазовойматрицыSWOT-анализапроектасозданияперсональныхэлектронных страниц пациентов после хирургического лечения ВПС.Отсутствие полных данных о количестве и судьбе оперированныхбольных ВПС продиктовала необходимость создания единого регистраинформации о них.
![](https://s.studizba.com/z.php?f=/templates/si/i/noavatar.png&w=100&h=100&t=1"){kind=avatar}
