Диссертация (1139599), страница 28
Текст из файла (страница 28)
Анализ показателей доступностикардиологической помощи детям после хирургического лечения ВПС163позволил внедрить систему (в том числе с применением персональныхэлектронных страниц) подготовки семей новорожденных с ВПС к выписке изкардиохирургического стационара, под наблюдение врачей по местужительства и к проведению реабилитационных мероприятий. Важнымизадачами являются разработка методического пособия для участковыхпедиатров Московской области по тематике ВПС и улучшение организациидля них дополнительного обучения по детской кардиологии. Необходимооснащение рабочих мест врачей амбулаторно-поликлинических службперсональными компьютерами, с возможностью доступа к сети Интернет.Доступность реабилитационной помощи детям после хирургическоголечения ВПС взаимосвязана с доступностью кардиологической помощи дляних, в связи с определением показаний к МР детскими кардиологами.Таким образом, информированность врачей-педиатров в поликлиникахМосковской области по вопросам послеоперационного ведения детей с ВПС,в том числе по их медицинской реабилитации невысока: 25,7% педиатровпрошли дополнительное обучение по детской кардиологии в виде лекций,семинаров, конференций, при этом, только 22,2 % врачей получили на впроцессе обучения информацию о ВПС, которая касалась в основном раннейдиагностики пороков, что требует разработки мероприятий по улучшениюуровня знаний педиатров по медицинской реабилитации детей с ВПС.164ГЛАВА 6.
ОРГАНИЗАЦИЯ ИНФОРМАЦИОННОГО ОБЕСПЕЧЕНИЯМЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ПАЦИЕНТАМ С ВРОЖДЕННЫМИПОРОКАМИ СЕРДЦА6.1 Информационная система для родителей как компонентреабилитационной помощи детям с врожденными пороками сердцаНа основании анализа результатов апробации многоэтапного проектаинформационной поддержки родителей детей с ВПС в рамках программреабилитационной помощи таким пациентам, разработана и внедрена на базекардиохирургического стационара единая информационная система длясемей пациентов с данной патологией.Создание единой информационной системы для родителей детей сВПС проведено после успешной реализации проекта Горячая линия «Сердцеребенка» и онлайн консультирования семей детей с ВПС специалистамиНЦССХ им.
А.Н. Бакулева. Такая поддержка оказалась очень востребованасредиродителейпациентов.Онлайн-консультированиепозволяетсориентировать родителей на своевременную госпитализацию детей дляхирургического лечения ВПС и является, во многих случаях незаменимыминформационнымресурсомвпериоджизнисемьидополученияквалифицированной очной консультации и поступления пациента вкардиохирургическийхирургическомустационар,лечениюапациентавслучаях,сВПСкогдапоказанияотсутствуют,конлайнконсультирование позволяет вносить ясность в дальнейшие жизненныепланы семей. В то же время, изучение дальнейшей судьбы всех пациентов,чьи родители обратились за онлайн консультацией, не представляетсявозможным по объективным причинам.
Главная причина – это отсутствиеполных данных о ряде пациентов, родители которых обращались заподдержкой однократно, и выпадали в дальнейшем из-под наблюденияспециалистов кардиохирургического стационара.Таким образом, онлайн консультирование - эффективный инструментсвоевременной информационной поддержки родителей из различных165регионов РФ. В связи с эффективностью и востребованностью этого видаинформационной поддержки онлайн консультирование включено в единуюинформационнуюсистемудлясемейпациентовсВПСвкардиохирургическом стационаре (табл.
29).Таблица 29.Составляющие информационной системы для родителей детей с ВПССоставляющиеинформационнойсистемыОнлайнконсультированиеАнкетированиеЭлектронныекоммуникацииПерсональныеэлектронные страницыШкола ВПС для семейКоличество участниковСроки проведенияисследования13941–количествообращенийСемьи 2189 пациентов послехирургического лечения ВПССемьи 461 пациента с ВПСсентябрь 2006 года – июль2013 годафевраль – ноябрь 2012 годадекабрь 2006 года – апрель2013 годаСемьи 30 пациентов после начало июль 2014 годахирургического лечения ВПСРодители 819 пациентов2009 - 2014Составляющими единой информационной системы для родителей стали:1.
Онлайн консультирование семей (горячая линия «Сердце ребенка»).2. Анкетированиеродителейпослевыпискидетейизкардиохирургического стационара, включая электронные коммуникацииврачи – родители3. Электронные коммуникации врачей и родителей.4. Персональные электронные страницы пациентов с ВПС.5. Школа ВПС для родителей.Участниками информационной системы со стороны семей сталиродители неоперированных детей, родители пациентов с ВПС, находящихсяв кардиохирургическом стационаре, родители детей после хирургическоголечения ВПС, находящиеся дома.За период с сентября 2006 по июль 2013 года всего зарегистрировано13941 обращение на горячую линию «Сердце ребенка» и за онлайнконсультациями.Ванкетированиипринялиучастиесемьи2189детейпослехирургического лечения ВПС. Электронные коммуникации кардиологов с166семьями 461 ребенка после хирургического лечения ВПС выполнены впериод с декабря 2006 по апрель 2013 года.
Персональные электронныестраницы для родителей 30 детей после хирургического лечения ВПС былиоткрыты в 2014 году.Большое внимание в ШВПС отводится оценке самими родителямиорганизации и качества проводимого обучения. Оценка проводилась попятибалльной шкале. По результатам проведенного в 2012 и 2013 гг.обучения в школе для родителей детей с ВПС получены более высокиеоценочные баллы занятий по сравнению с 2011 г. (табл.
30).№п/п1234567891011Таблица 30.Балльная оценка занятий в Школе для родителей детейс врожденными пороками сердца (по ответам обучающихся)Наименование занятияВводное занятиеЗанятие 1. Анатомическое строение сердца в нормеи при различных ВПСЗанятие 2. Диагностика ВПСЗанятие 3. Виды операций на сердце, особенностианестезиологического обеспечения, понятия обИВЛ, АИК, период пребывания ребенка вреанимацииЗанятие 4.
Психологическая подготовка к операцииЗанятие 5. Основы массажа, методикиобрабатывания швов у детей после операции насердцеЗанятие 6. Рекомендации по физическойактивности детей после выполнения операций приВПСЗанятие 7. Основы фармакотерапии: как правильнопринимать препараты, выписанные детскимкардиологомЗанятие 8. Наблюдение за ребенком симплантированным искусственным клапаномсердца. Особенности диагностики и лечения,визита к врачам других специальностей (некардиологов)Занятие 9.
Подготовка к планированию следующейбеременности, если в семье есть старший ребенок сВПС. Комплекс перинатальной диагностики,важность своевременного УЗ-контроля, медикогенетическое консультирование.Общая оценка обучения в Школе2011 г.2012 г.2013 г.Средние баллы4,14,74,63,94,44,44,04,84,74,64,64,83,74,55,04,65,04,84,14,54,44,24,34,33,94,34,94,9554,04,34,6167Учитывая пожелания слушателей, с 2012 года был изменен форматряда занятий:- сокращена длительность вводного занятия и одновременно с этимдобавлено больше информации по инфраструктуре Центра, что актуальнодля впервые госпитализированных пациентов;- по темам занятий 1, 2, 3 проведена ревизия терминологии, уменьшеноиспользование специальных терминов, увеличено применение наглядныхпособий и дидактического материала;- занятие по психологической подготовке к операции с 2012 годапсихолог ведет по формату, приближенному к интерактивной групповойконсультации;- по занятию 8 добавлен обучающий раздел по самоконтролю уровняМНО портативными анализаторами - элементы домашнего мониторинга.В школе ВПС регулярно проводятся занятия для родителей детей,госпитализированных в кардиохирургический стационар.
В 2014 году наосновании накопленного опыта обучения родителей в ШВПС изданометодическое пособие для врачей «Школа здоровья для родителей детей сврожденными пороками сердца».Насхемепредставленоприменениелинийинформационнойдистанционной поддержки родителей детей с ВПС на различных этапахлечения (рис.
26).Рисунок 26. Общая схема выполненной информационной поддержки родителей детейс врожденными пороками сердца на различных этапах лечения168Анкетирование семей детей с ВПСВ исследование включены данные анкет, заполненных родителями2189 пациентов, прошедших хирургическое лечение различных форм ВПС вНЦ ССХ им. А.Н. Бакулева в возрасте до 17 лет, включительно. Информация,полученная в ходе анкетирования, сопоставлена с данными из историйболезни этих пациентов.Такимобразом,анкетированиеродителейпациентовпослехирургического лечения ВПС можно рассматривать, с одной стороны, какэффективныйспособпополненияинформационнойбазыкардиохирургического стационара сведениями о судьбе больных, а с другой– как возможность, при необходимости, оказывать информационнуюподдержкусемьям.Длянепрерывногофункционированиялиниианкетирования, как составляющей единой информационной системы длясемей пациентов с ВПС в детском реабилитационном центре на базекардиохирургического стационара, предложена и внедрена система отборабудущих респондентов.
На представленной на рисунке 27 схеме показаныточки приложения единой дистанционной информационной системы на путипациента с ВПС через кардиохирургический стационар.Рисунок 27. Схема, единой дистанционной информационной системыконсультирования семей пациентов с ВПС в кардиохирургическом стационаре169Электронные коммуникации врачи – родители.Анализрезультатовисследованияпродиктовалнеобходимостьвыделить в отдельную линию информационной системы «электронныекоммуникации врачи - родители» для улучшения реабилитационной помощибольным ВПС. Всего семьи 461 пациентов с ВПС отнесены к данной линии.Критериями включения родителей в линию электронных коммуникацийстали:1) проведен как минимум один этап хирургического лечения пациентас ВПС в НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева;2) наличие у родителей актуального электронного адреса дляпереписки;3) подтвержденная потребность родителей в дальнейшей переписке;4) желание родителей принимать участие в дальнейших исследованиях(опросы, анкетирование, фокус-группы).Для включения данной линии в единую информационную системуконсультирования семей пациентов с ВПС потребовалась доработка с учетомкомплексности работы всей системы.Анализ результатов исследования позволил обосновать и внедрить набазе кардиохирургического стационара единую информационную системудля семей на различных этапах лечения детей с ВПС, которая являетсянеотъемлемой составляющей реабилитационных мероприятий.6.2 Формирование базы данных пациентов после хирургическоголечения врожденных пороков сердцаБезусловно, успешно выполненная операция имеет решающее значениев судьбе пациента с ВПС.
Вместе с тем, вслед за хирургическим лечениемпациентов с данной патологией наступает следующий этап, включающийкомплекс реабилитационных мероприятий.Учитывая, что при оптимально организованной реабилитационнойсистеме, дети с ВПС, после успешно выполненной операции, в большинствеслучаев могут стать полноценными, работоспособными гражданами нашей170страны, и основные усилия в послеоперационном периоде необходимонаправить именно на реабилитационные мероприятия для таких пациентов.В последние годы на государственном уровне усилилось внимание квопросам реабилитационной помощи детям с ВПС: построен первый Детскийреабилитационный центр на базе НЦССХ им.
![](https://s.studizba.com/z.php?f=/templates/si/i/noavatar.png&w=100&h=100&t=1"){kind=avatar}
