Диссертация (1139599), страница 29
Текст из файла (страница 29)
А.Н. Бакулева.Реабилитационная среда, окружающая ребенка после хирургическойкоррекции ВПС, сочетает в себе уровни: кардиохирургического стационара,специализированного реабилитационного центра, семьи; последняя играетрешающую роль в строгом выполнении рекомендаций медицинскихспециалистов.К компонентам реабилитационной среды в медицинских учрежденияхотносятся:пространственнаясредаснеобходимымматериально-техническим обеспечением, профессиональная среда квалифицированныхспециалистов,реабилитационныепрограммыиреабилитационныетехнологии, автоматизированная информационная среда.Автоматизированнаяхранение,учёт,информационныхинформационнаявоспроизведение,данныхвсредаобработку,медицинскомвключаетприемучреждении,создание,ипередачуспомощьюкомпьютерных технологий: автоматизированной истории болезни, научныхбаз данных, специализированных программ неклинических подразделениймедицинского учреждения, иных рабочих программ.Единый регистр информации о пациентах с ВПС необходим, в первуюочередь, для составления реабилитационных программ для больных ВПС, атакже оценки эффективности выполнения этих программ.
С другой стороны,ведение регистра позволит создавать статистические отчеты о пролеченных,реабилитированных пациентах на уровне страны, а также информационнодополнять научные исследования.Критерии включения в информационную базу данных: 1) одна илиболееоперацийпоповодуВПСвовремягоспитализациивкардиохирургический стационар – НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева; 2) возраст171пациента на момент проведения анкетирования – 0 - 17 лет, включительно; 3)наличие у пациента гражданства РФ.
К критериям исключения изисследования относятся: 1) отсутствие в анамнезе пациента оперативныхвмешательств по поводу ВПС; 2) возраст 18 лет и старше; 3) отсутствие упациента гражданства РФ; 4) выбытие пациента из кардиохирургическогостационара по причине смерти. База данных составлена в программеMicrosoft Excel 2010.Полученные в ходе исследования данные позволили создать изаполнить 182 поля в базе данных для каждого из 2189 детей и 509 взрослыхс ВПС (рис.
28, 29).В базе данных 19 полей предназначены для ответов детей и подростково качестве их жизни, и в случаях, когда пациенты еще не достигли возраста10 лет, программой предусмотрена функция напоминания о достижениисоответствующего возраста, что позволяет проводить повторные запросы креспондентам.Рисунок 28. Выборочные фрагменты базы данных с информациейо паспортной части истории болезни, диагнозе, операции172В ходе исследования первоначальный рабочий макет базы данныхподвергся изменениям, что связано с характером и объемом полученной отреспондентов информации. Исходно, при подготовке к проведениюанкетирования, были рассмотрены несколько вариантов анкет. Одно изопасений было связано с тем, что, как предполагалось, увеличениеколичества вопросов в анкете и усложнение их содержания может снизитьчисло респондентов, желающих принять участие в опросе, в связи свременными затратами на заполнение анкет.
С другой стороны упрощение иограничение числа вопросов не позволило бы решить поставленные висследовании задачи. Выбор был сделан в пользу увеличения числа вопросовв анкетах с постановкой их таким образом, чтобы они стали интересными дляреспондентов. В анкетах также были оставлены поля для заполненияродителями в свободной форме.Рисунок 29. Выборочные фрагменты базы данных с информациейиз анкет, заполненных родителями пациентов с ВПСПервые ответы, полученные от семей детей с ВПС, позволиликонкретизировать и сгруппировать ряд вопросов, кодифицировать ответы, наосновании чего был сформирован окончательный макет базы данных, что173позволило оптимизировать процесс внесения в нее информации.
Макет базыданных, подготовленный в ходе исследования, может быть рекомендован припроведении медико-социологических опросов семей пациентов с ВПС.Отчетные запросы в базе данных могут быть составлены с учетомнеобходимости оценки показателей, в соответствии с задачами исследований,а также для получения информации о запланированной и проведенной МРдетям с ВПС.В соответствии с видами реабилитационной помощи детям послехирургического лечения ВПС, информация из базы данных сгруппирована поразделам медицинской, психологической,образовательной, социальнойреабилитации.Показания и сроки проведения МР детей после хирургическоголечения ВПС определяются кардиологом. В то же время, необходимопомнить, что с момента выписки из кардиохирургического стационара послехирургического лечения ВПС, ответственность за соблюдение рекомендацийпо реабилитации пациента в амбулаторных условиях в основном ложится наего семью.Важно отметить, что именно соблюдение рекомендаций кардиолога ирегулярноенаблюдениеумедицинскихспециалистов,большинствоопрошенных родителей считают самыми необходимыми условиями вреабилитации ребенка с ВПС: 65,6% и 57,1% соответственно (табл.
31).Основным нарушением семьями пациентов с ВПС медицинскихрекомендаций,полученныхпривыпискеизкардиохирургическогостационара стало несоблюдение графика посещения консультаций детскогокардиолога. По данным исследования почти половина респондентов (n=1047;47,8%) подтвердили, что когда-либо нарушали график консультаций, приэтом, большинство таких семей (n=646; 61,7 %) испытывали сильноебеспокойство, связанное с откладыванием даты обращения с ребенком кдетскому кардиологу.174Таблица 31.Наиболее распространенные варианты ответов родителей на вопрос,в чем должна заключаться реабилитация ребенка с ВПСВарианты ответов родителейСоблюдение рекомендаций кардиологаРегулярное наблюдение у кардиолога и других врачейСанаторно-курортное лечениеПомощь государства в получении медицинской помощивысокого качестваПомощь государства в получении образования1437125111121019на 1000опрошенных656571508466876400Диета, правильное питание, здоровый образ жизниЛечебная физкультура, массаж, физиотерапияБольшое количество доступной информации по вопросамВПСАдаптация в окружающем миреСоздание специализированных реабилитационных центровОтношение как к здоровым детямЛюбовь и забота родителейФинансовая помощь государства семьям пациентов с ВПС вприобретении жилья870811792397370362758554540435361346253247199165Родителиотметилиследующиеnпричинынарушенияграфикапосещения кардиолога:1) хорошее самочувствие ребенка (n=384; 36,7%);2)территориальнаяудаленностьместажительствасемьиотучреждения, в котором ведет прием детский кардиолог и связанные споездкой и проживанием финансовые трудности и тяжелая дорога (n=181;17,3%);3) недоверие родителей к квалификации медицинских специалистов поместу жительства (n=104; 9,9%);4) неуверенность в необходимости консультации (n=81; 7,7%);5) отсутствие четкой информации у родителей об организации записи иприезда на консультацию (n=74; 7,1%);6) болезнь ребенка (респираторные заболевания) (n=53; 5,1%);7)отсутствиетехническойбазы,оснащениядиагностическимоборудованием ЛПУ по месту жительства (n=38; 3,6%);1758) семейные проблемы: командировки супруга, поломки транспорта,отпуска, необходимость закончить учебный год, рождение младших детей идругие (n=36; 3,4%);9) единственный в районе детский кардиолог находится в отпуске илиотсутствует по болезни (n=9; 0,9%).10) сочетание вышеназванных причин (n=87; 8,3%).Негативные последствия несвоевременного обращения к кардиологунапрямую связаны с типом ВПС и видом уже оказанного оперативноговмешательства,зависятоттеченияпослеоперационногопериода,особенностей развития организма ребенка.
Очевидно, что дети со сложнымисочетанными пороками сердца, после вспомогательных вмешательств недолжны превышать контрольных сроков наблюдения – ресурс паллиативногошунта, протеза и прочее может быть выработан, ребенок может статьнеоперабельнымилирезкоухудшитьсясоматическиввидунесбалансированного кровотока. К сожалению, пациенты со СГЛОС,которымвпериоденоворожденностибылавыполненаургентнаяпаллиативная гибридная операция, на 2 этап хирургического леченияродителями не были привезены своевременно.
Развились летальныеосложнения, которые не были адекватно оценены кардиологами ипедиатрами по месту жительства ввиду недостаточного опыта ведения такихдетей (гипофункция стента в позиции ОАП, залипание межпредсерднойперегородкивобластикардиохирургическогоООО),которыестационара,тогданевозможнокаквылечитьдетизавнесуткидекомпенсировались и становились нетранспортабельными к переводу.Однако в любом случае, как при отрицательной динамике течениязаболевания у пациента, так и при удовлетворительных результатахдиагностических исследований и отсутствии отрицательной динамики,подтвержденной кардиологом, обращаясь за консультацией с опозданием,родители совершают ошибку, еще и потому, что незнание истинногосостояния ребенка только усиливает их ежедневную тревогу и страх.176Учитывая возможные негативные последствия несоблюдения семьями планаконсультаций пациентов после хирургического лечения ВПС удетскогокардиолога, очевидна необходимость разработки и внедрения комплексамероприятий, направленных на профилактику несвоевременного обращенияза помощью.
Данные мероприятия должны проводиться на всех этапахлечения и реабилитации пациентов с ВПС и охватывать все уровниреабилитационной системы.Отдельным и крайне важным, вопросом стоит проблема соблюденияпациентами после хирургического лечения ВПС адекватной физическойактивности дома. Знания родителей пациентов после хирургического леченияВПС по этой теме недостаточны. Только четверть семей (24,8%) уверены,что располагают полной информацией об оптимальной физическойактивности своих детей.
Поэтому раздел о рекомендуемой физическойактивности больным данной патологией целесообразно включить в ЕРпациентов с ВПС, и доступ к сведениям, размещенным в этом разделедолжны иметь кардиологи, оказывающие таким детям консультативнуюпомощь в региональных лечебно-профилактических учреждениях РФ.Известно, что дети после хирургического лечения ВПС имеют полноеправо на плановую вакцинацию против детских инфекций в срокирекомендованные кардиологами. Одним из распространенных нарушениймедицинских рекомендаций пациентам после хирургического лечения ВПС,выявленных в ходе нашего исследования, стало необоснованное превышениесемьями рекомендованного срока отвода от профилактических прививокпротив детских инфекций, либо полный отказ от вакцинации.
![](https://s.studizba.com/z.php?f=/templates/si/i/noavatar.png&w=100&h=100&t=1"){kind=avatar}
