Диссертация (1139599), страница 30
Текст из файла (страница 30)
При этом,отмечено, что родители крайне важным считают соблюдение рекомендациикардиологов по ограничению контактов ребенка с ВПС, в том числе сосвоими сверстниками, также превышая сроки этого ограничения. Проблемы,к которым приводят указанные нарушения медицинских рекомендаций,выражаются и в незащищенности таких пациентов от детских инфекций, и,связанных с этим ограничений в посещении детских образовательных177учреждений, и в недостатке столь необходимого для реабилитации детей сВПС общения с другими детьми.
Решение данной проблемы возможно причеткой согласованной позиции детских кардиологов и педиатров по местужительства детей после хирургического лечения ВПС, а также приинформационной поддержке семей по вопросам вакцинации, отвода отпрививок, возможностей контактов с другими детьми и др.Учитываясказанноевыше,сведенияобовсехмедицинскихрекомендациях детям после хирургического лечения ВПС, включаяинформацию о запланированных сроках вакцинации и сроках ее выполненияцелесообразно вносить в ЕР пациентов с ВПС.На основании результатов исследования, можно заключить, чтополноту информации о пациенте с ВПС хранящейся в базе данных дляформирования плановых реабилитационных программ, должны обеспечиватьследующие источники:1.
Данные о пациенте, записанные в автоматизированном виде приобследованиивполиклиническомотделениикардиохирургическогостационара (до операции и после выписки, на плановых консультациях).2.Автоматизированнаяисторияболезникардиохирургическогостационара (во время госпитализации пациента).3. Автоматизированная история болезни реабилитационного центра.4.Семьяпациентакардиохирургического(дома,-послевыпискипациентастационараиреабилитационногоцентраиз-анкетирование, опросы). Целесообразно, чтобы такие записи также быливнесены в АИБ.5. Лечебно-профилактические учреждения по месту жительствапациентов с ВПС (автоматизированные записи консультаций детскогокардиолога, данные лабораторных и инструментальных исследований).К обязательным составляющим базы данных для формированияплановыхпрограммреабилитационнойпомощипациентампослехирургического лечения ВПС необходимо отнести:178- Фамилия, имя, отчество пациента.- Возраст пациента.- Диагноз пациента.- Анамнез заболевания.- Адрес проживания семьи пациента.- Контакты родителей пациента – адрес электронной почты и телефон.- Сведения о составе семьи пациента.- Контакты кардиолога по месту жительства ребенка - адрес электроннойпочты и телефон.- Удаленностьпроживаниясемьиотближайшегомедицинскогоучреждения, в котором ведет прием детский кардиолог.- Сведения об инвалидности.- Сведения о физической активности пациентов.- Сведения о посещении пациентами детского сада / школы.- Сведения из индивидуальной программы реабилитации.6.3 Единый регистр пациентов с врожденными пороками сердцаКритериями включения в единый регистр пациентов с ВПС являются:установленныйдиагнозВПС,требующийхирургическоголечения,выполнение одной и более операций по поводу ВПС, наличие у пациентагражданства Российской Федерации, возраст пациентов от первых часовжизни и старше.Экспертами согласована структура ЕР, а также схема потоков сведенийчерезЕР.Сводныеданныекартэкспертныхоценоксодержанияинформационных полей ЕР представлены в приложении Б3.В структуру единого регистра (рис.
30) должны войти данные:1)о пациентах, которым первично установлен диагноз ВПС итребуется экстренное или плановое, одноэтапное или многоэтапноехирургическоелечениепорока;2)обоперированныхпациентах,нуждающихся в дальнейших операциях по поводу ВПС, в установке и заменев будущем имплантированных устройств, в наблюдении кардиолога, об их179МР. При этом необходимо разделение в регистре сведений о пациентах повозрастным группам: 1) от 0 до 17 лет 11 мес. 29 дней; 2) от 18 лет и старше,с возможностью перехода данных о больных из раздела одной возрастнойгруппы-вразделдругой,-подостижениюребенкомсВПСсовершеннолетия и переводом пациента под наблюдение кардиолога,обсуживающего взрослое население.Рисунок 30. Структура единого регистра пациентовс врожденными пороками сердцаСхема поступления информационных данных в единый регистрпациентов с ВПС представлена на рисунке 31.Целесообразно включение диагностических данных из перинатальныхцентров в информационную цепь сведений, поступающих в единый регистрпациентов с ВПС.
Сведения о больных ВПС до и после операций,поступающие от кардиологов по месту жительства необходимо вносить врегистр централизовано, через региональные медицинские информационноаналитические центры.180Кроме того, важна также связь единого регистра пациентов с ВПС синформационно-аналитическим центром Министерства здравоохранения РФ.Рисунок 31. Направление сведений на сервер единого регистра пациентов послехирургического лечения врожденных пороков сердцаЕдиный регистр пациентов с ВПС состоит из 3-х вкладок:1.Данныепренатальногодиагнозаплода.Данныеизэтойинформационной вкладки переносятся автоматически в следующую вкладкупри рождении ребенка – поступлении в кардиохирургический стационарсведений о нём.2.
Данные о ребенке от 0 до 17 лет, включительно, (данные переносятсяв следующую вкладку по достижении пациентом совершеннолетия). Приэтом напоминание о достижении пациентом «сигнального» возраст (16 - 17лет), выносится в отдельный отчет, чтобы врачи могли обратить особоевнимание на необходимость подготовки подростка с ВПС из-под наблюдения181педиатров и детских кардиологов в систему ЗО для взрослого населения.
Вэтом разделе данные о пациентах группируются по возрасту: до 1 года, 1 - 3года, 3 – 17 лет, включительно, данные о запланированной и проведеннойМР.3. Данные о взрослом пациенте с ВПС с 18 лет (для организациинаблюдения за переведенными больными ВПС под наблюдение в систему ЗОдля взрослого населения).Для непрерывного контроля за состоянием пациентов с ВПС врачампоступает «сигнальный» отчёт о пациентах, от которых нет информации втечение срока определенного кардиологом в зависимости от этапа лечения ирезультатов последней консультации и обследований (1, 3, 6, 12 месяцев).На рисунке 32 представлена общая схема информационных полейединого реестра пациентов с ВПС. Число записей в разделе консультациикардиолога соответствует числу консультаций.
Данный раздел заполняетсяна консультативном приеме как до так и после операций, также в негопереносятсярекомендациикардиологапривыпискеизкардиохирургического стационара и реабилитационного центра. Данные ородителях включают: ФИО, возраст (даты рождения), уровень образования(по международной классификации), профессии, статус семьи, работа,наличие других детей (их возраст, имеют ли ВПС), участники конференций(сертификаты участия в конференциях и др.), желание сотрудничать вопросах, и т.д.Таким образом, единый регистр пациентов с ВПС создается дляулучшения качества медицинской помощи, оказываемой больным с даннойпатологией, проведения обоснованного планирования финансовых расходовна их реабилитацию, расширения возможностей для проведения научныхисследований по проблеме ВПС, оптимизации процесса подготовкистатистическойотчетностиучрежденийздравоохранениякардиохирургического профиля.182ПАСПОРТНАЯ ЧАСТЬФамилия, имя, отчествоСрокДатаКонтактные данныеТелефонЭлектроннаяДанные оДанные обребёнка (беременной)гестациирождениясемьи (Адрес)почтародителяхинтернатеАКУШЕРСКИЙ АНАМНЕЗБеременность по счетуРоды по счетуМасса тела приРост приОценка поСрок родовРодоразрешениерождениирождениишкале АпгарДАННЫЕ О ДИАГНОЗЕ ВПС ДО ОПЕРАЦИИ, СОПУТСТВУЮЩЕЙ ПАТОЛОГИИДиагноз впервые установлен (возраст)Название диагнозаДанные инструментальных иСопутствующая патологиялабораторных исследованийДАННЫЕ КОНСУЛЬТАЦИЙ КАРДИОЛОГА и ПЛАН ЛЕЧЕНИЯ ПАЦИЕНТА С ВПСНазвание учрежденияДатаРекомендации врачаДанные инструментальныхконсультациии лабораторных исследованийДАННЫЕ О ХИРУРГИЧЕСКОМ ЛЕЧЕНИИ ПАЦИЕНТА С ВПС (КАРДИОХИРУРГИЧЕСКИЙ СТАЦИОНАР)НазваниестационараДатагоспитализацииДетскийкардиологНазваниеучрежденияДиагнозДатаоперацииТипоперацииНазваниеоперацииИмплантированныеустройстваДатавыпискиИсходгоспитализацииРекомендациипри выпискеинструментальные илабораторныеисследованияРекомендациикардиологаДАННЫЕ О РЕАБИЛИТАЦИИ ПАЦИЕНТА С ВПС (ДЕТСКИЙ РЕАБИЛИТАЦИОННЫЙ ЦЕНТР (ОТДЕЛЕНИЕ))НазваниеПереведен изДатаПрограмма лечения.Дата выпискиРекомендацииучреждения(стационара)госпитализацииИсследованияпри выпискеДАННЫЕ О КОНСУЛЬТАЦИЯХ ПАЦИЕНТА С ВПС ДЕТСКИМ КАРДИОЛОГОМ (КАРДИОХИРУРГИЧЕСКИЙ СТАЦИОНАР)НазваниеФИОкардиологкардиологДатаДанные инструментальных иРекомендацииучреждениякардиологаэлектроннаятелефоныпоследнейлабораторных исследованийкардиологапочтаконсультацииДАННЫЕ О ВРАЧАХ ПО МЕСТУ ЖИТЕЛЬСТВА ПАЦИЕНТА С ВПСПедиатрКонтактыадминистрациикардиологФИОкардиологэлектроннаяпочтакардиологтелефоныДата последнейконсультацииНазвание учрежденияКонтакты администрацииПедиатр ФИОПедиатр контактыДОПОЛНИТЕЛЬНЫЕ ДАННЫЕсанаторно-курортное лечениеданные об инвалидностиданные об индивидуальнойобучение (школа и др.)пациентовпрограмме реабилитации(органы соц.
защиты)Рисунок 32. Схема информационных полей единого реестра пациентов с врожденными пороками сердца183Для детализированной разработки макета единого регистра пациентовс ВПС потребовались совместные обсуждения и согласованные действиявсех будущих пользователей данного информационного ресурса: врачейкардиохирургических стационаров, организаторов здравоохранения, детскихкардиологов, кардиологов, педиатров, ведущих прием больных с даннойпатологией по месту жительства, инженеров-программистов, главныхспециалистовМинистерстваздравоохраненияМосковскойобласти.Проведенное исследование среди родителей пациентов после хирургическоголечения ВПС позволило более глубоко понять их нужды и проблемы, а такжеопределиться с задачами, которые было необходимо решить при подготовкепредложения данного регистра к внедрению в практику.6.4Персональныеэлектронныестраницыпациентовпослехирургического лечения врожденных пороков сердцаПосле операции и выписки из кардиохирургического стационара, гдепациентсВПСнаходилсяподпристальнымнаблюдениемвысококвалифицированных медицинских специалистов, семья с ребенкомвозвращается домой, где может оказаться в условиях дефицита информациипо вопросам, связанным с дальнейшей реабилитацией пациента.При анкетировании пациентов с ВПС и их семей выявлено, что на 1000опрошенныхреспондентов,754имеютдоступкИнтернету,чтосвидетельствует о потенциальной возможности этих семей и пациентов сВПС пользоваться преимуществами информационно-коммуникационныхтехнологий на всех этапах лечения и реабилитации.
Собственный адресэлектронной почты был у 635 респондентов на 1000 опрошенных.Использование Интернета среди родителей пациентов с ВПС, какожидается,увеличится,чтотребуетсерьезноговниманиякобеспечению точных ссылок и выявления недостоверной информации [257].В выпуске бюллетеня Всемирной организации здравоохранения (2012г.), посвященном проблемам электронного здравоохранения сообщается, чтонаиболее распространенными устройствами, применяемыми в программах184инновацийвздравоохранении,использующихинформационно-коммуникационные технологии, являются телефоны и компьютеры [245].Проведение опроса позволило дополнить базу данных с электроннымиадресами пациентов с ВПС и их родственников. В настоящий момент базанасчитывает 1469 адресов, респондентов, готовых к участию в будущихопросах, фокус-группах, онлайн семинарах и других информационныхмероприятиях, инициированных кардиохирургическим стационаром.Среди наиболее часто используемых источников информации повопросам, связанным с ВПС, респондентами названы следующие: 1) форумыпо ВПС, 2) сайты кардиохирургических клиник, 3) медицинский персоналкардиохирургических клиник, 4) медицинский персонал ЛПУ по местужительства, 5) литература о ВПС в электронном виде, 6) печатные издания оВПС, 7) средства массовой информации.
![](https://s.studizba.com/z.php?f=/templates/si/i/noavatar.png&w=100&h=100&t=1"){kind=avatar}
