Диссертация (1174220), страница 32
Текст из файла (страница 32)
Стоимость РС в зависимости от наличия обострений (А) или без обострений (Б)для больных РС с EDSS до 6 баллов в Московской популяции (составляющие расходов по мередвижения вверх – ранний выход на пенсию, инвалидизация, длительная нетрудоспособность,временная нетрудоспособность, дополнительная помощь, коммунальные расходы, ПИТРС,другие препараты, обследования, консультации, дневные стационары, стационары полного дня)135При сохранении обострений у пациентов с EDSS до 6 баллов общая стоимость РСвырастала на 11%, что указывает на важность раннего эффективного лечения РС (рисунок 18).Хотя расходы на ПИТРС в таких случаях были выше.
Повышение стоимости происходило нетолько за счет увеличения стоимости госпитального лечения, но и за счет более высоких потерьиз-за временной и стойкой нетрудоспособности, выхода на инвалидность. Это указывает наважность максимального предупреждения обострений.136ГЛАВА 4.
ОбсуждениеРассеянный склероз (РС) – распространенное заболевание ЦНС лиц молодого возраста,ведущих активную трудовую деятельность и социальную жизнь. Особое внимание к этойпатологии связано с тем, что в последнее время регистрируется неуклонное увеличение числапациентов с данной патологией, особенно за счет молодых женщин (Maghzi A.H., et al., 2010;Гусев Е.И. и соавт. 2011; Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS. 2013; Bohlega S.et al., 2013; Howard J.
et al., 2016). Клинические проявления РС характеризуются чрезвычайныммногообразием и полиморфизмом, что обусловлено особенностью патологического процесса,распространенностью поражения во времени и пространстве, большой индивидуальнойвариабельности клинических проявления и типа течения (Хондкариан О.А. и соавт., 1987;Завалишин А.И. и Головкин В.И., 2000; Гусев Е.И. и соавт., 2004 и 2011; Шмидт Т.Е.
и ЯхноН.Н., 2010 и 2011; Rivas-Rodríguez E. & Amezcua L., 2018). Течение РС чаще начинается какремитирующее,когдаобострениясменяютсяремиссиями,котороевдальнейшемтрансформируется во вторично-прогрессирующее (ВПРС). У 5-10% пациентов заболеваниеисходно имеет прогрессирующий характер (первично-прогрессирующий РС – ППРС), когда ссамого начала тяжесть состояния пациентов неуклонно нарастает без ремиссий. Прогноз РСобусловлен рядом факторов, определяющих, прежде всего, продолжительность жизни больных,а также сроки инвалидизации и, соответственно, качество жизни.
В настоящее время прогноздля жизни этих больных стал значительно благоприятнее (Малкова Н.А. и Иерусалимский А.П.,2006; Vidal-Jordana A. & Montalban X., 2017).Улучшение понимания патогенеза РС, его ранней диагностики привело к разработкецелой группы эффективных методов патогенетического лечения РС. В то же время следуетотметить, что пока нет возможности остановить патологический процесс, а все усилиянаправлены на максимальное снижение его активности при хорошей безопасности ипереносимости такого курса. Важно максимально точно оценить, какие нарушения здоровьявызывает заболевание, как его можно восстановить, избегая нежелательных побочныхизменений.
При РС для динамической оценки состояния больных используются в первуюочередь клинические показатели - частота обострений, индексы тяжести состояния (шкалаEDSS и другие), скорость прогрессирования инвалидности, выраженность отдельныхсимптомов (шкалы FS и другие), данные МРТ. Эти показатели не всегда отражают симптомы,резко снижающие здоровье больных, их адаптацию к стойким нарушениям, связанным с РС.Среди недостатков практически всех клинических шкал при РС:а) субъективность с точки зрения невролога;137б) не линейность, т.е.
переход на один или 0,5 балла у легких и тяжелых больныхзанимает разное время;в) при РС имеется множество клинических проявлений которые мало (нарушения зренияи тазовых функций) или совсем не влияют на оценку по шкале EDSS (хроническая усталость,депрессияидругиенейропсихологическиеизменения,преходящиенарушениячувствительности, пароксизмальные и сексуальные нарушения, и т.д.).Самое главное – эти шкалы не учитывают степень адаптации пациента к болезни,изменения его жизни в связи с заболеванием.Поэтому все активнее в оценку состояния пациентов с РС и анализа результатов еголечения внедряются методы оценки качества жизни (КЖ) пациентов.
Интегративныйпоказатель – качество жизни, связанное со здоровьем - является с одной сторонысубъективным, поскольку отражает состояние больного человека путем самооценки изменениясвоего физического, эмоционального и социального благополучия под влиянием заболевания, атакже в процессе его лечения. С другой стороны, именно оценка КЖ позволяет максимальноточно оценить состояние пациента, его изменения во время лечения.
Сформировалось понятиео КЖ как мультидициплинарной концепции, определяющей четыре направления, связанного создоровьемчеловека–физическоесостояние,социальнаяактивность,психологические/эмоциональные функции и финансовое состояние (NICE Citizens Council.,2008). РС отражается на всех сторонах жизнедеятельности больного, а длительноемедикаментозное лечение, так или иначе, оказывает влияние на КЖ пациента (Benedict R.H.B.et al., 2017; Fasczewski K.S.
et al., 2017). Важно отметить, что психологическое и социальноесостояние пациентов, наряду с физическим состоянием, составляют основу оценки КЖчеловека, связанного со здоровьем.КЖ характеризует, каким образом физическое,эмоциональное и социальное благополучие больного изменяется под влиянием заболевания илиего лечения. В некоторых случаях это понятие включает также экономические и духовныеаспекты функционирования больного РС. В связи с этим при наблюдении за пациентами, в томчисле проведении всех клинических исследований, сейчас обязательно учитываются измененияпоказателей КЖ, связанного со здоровьем (Costelloe L.
et al., 2007; Whitehurst D.G. et al., 2014;Fiest K.M. et al., 2017).Особенности изменений КЖ при РС связано с тем, что это хроническое прогрессирующеезаболевание поражает лиц молодого возраста на самом пике жизненной активности. Большоевлияние оказывает длительное и непредсказуемое течение заболевания, в ряде случаевприводящее к тяжелой инвалидности. Чтобы предупредить такой вариант развития РСнеобходимо длительное лечение, связанное с существенными изменениями в стиле жизни.
Всеэто обуславливает комплекс проблем, который влияет на КЖ. РС влияет и на работу, и на138социальную активность пациентов, и на членов их семей (Pittock S.J. et al., 2004). Измененияэмоциональной и когнитивных сфер также существенно влияет на восприятие пациентами РСтяжести своей болезни (Benito-Leon J. et al., 2002; Costa S.L. et al., 2017).Для оценки КЖ при РС используют общие и специальные опросники. Преимуществообщих опросников в том, что используются при различных патологиях, что позволяетпроводить сравнительную оценку за длительный период.
Общие опросники чаще применяютдля оценки тактики здравоохранения в целом и пpи проведении эпидемиологическихисследований. Специальные опросники направлены на конкретную нозологию и ее лечение.Они позволяют уловить изменения в КЖ пациентов с определенным заболеванием, выявитьспецифику изменений, происшедших за относительно короткий промежуток времени. Наиболееперспективным считается сейчас сочетанное использование общего и специфическогоопросников для комплексной оценки изменений КЖ пациентов (Fasczewski K.S.
et al., 2017;Fiest K.M. et al., 2017), хотя такие исследования практически отсутствуют, как правилоиспользуют один опросник.Показатели КЖ очень зависят от популяционно-основанных факторов, связанных сразным социальным уровнем и развитием системы здравоохранения в разных регионах нашейстраны. Особую ценность имеют результаты многоцентровых исследований, в которых данныесобираются по единому протоколу, а затем анализируются централизовано и одновременно.Предшествующие исследования КЖ при РС как правило включали небольшое количествопациентов, как правило до 100, из одной популяции.В нашем исследовании КЖ больных оценивали с помощью двух распространенныхопросников – общего (неспецифического) опросника SF-36 и специфического опросникаMusiQoL.
Первое исследование было проведено в 2000-2003 годах в городе Новосибирске(Областной центр рассеянного склероза на базе Областной клинической больницы), где былообследовано 338 больных с помощью неспецифического опросника SF-36. Эти данные былиуточнены при мультицентровом обследовании 298 больных РС в 2012-2013 годах.