Диссертация (1140670), страница 19
Текст из файла (страница 19)
По нашему опыту участия в веденииданного регистра, на заполнение карты одного пациента требуется порядка 30минут. При проведении данного исследования, исходя из потребностей детскойревматологической службы г. Москвы, одной из основных задач быломаксимальное включение пациентов в регистр в относительно краткие сроки, чтобыло невозможно достичь с помощью ведения многоцентрового регистра Союзапедиатров России.В наше исследование было включено 752 пациента, из них, из них 480женского пола (63.8%) и 272 (36.2%) мужского, соотношение 1,8 : 1. Среднийвозраст пациентов составил 11 лет (7,0; 15,0), средний возраст дебютазаболевания – 4,5 года (2,6; 8,9), установления диагноза – 5,5 (2,9; 10,7).Полученные данные коррелируют с российскими и зарубежными регистрами.113Так, по данным многоцентрового регистра союза педиатров России (СПР),включающего 3210 пациентов (1259; 39,2% мальчиков, 1951; 60,8% девочек),средний возраст составил 11,0 (8,0; 14,0) лет.
Средний возраст начала заболевания4,0 (2,0; 8,0) года; установления диагноза — 6,0 (3,0; 10,0) лет (Е.И. Алексеева,2015). По данным немецкого регистра детей получающих биологическуютерапию BiologicsinPaediatricRheumatology (BIKER). В регистр включено 4026пациента, из них 66,9% и 33,1% мальчиков. Средний возраст пациентовсоставляет 7.7 лет, что на 3,3 года меньше, чем в нашем исследовании (G.Horneff и др., 2017). По данным объединённого регистра США и КанадыChildhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA). В регистрвключено 1192 пациента, из них 74% (887) девочек, что на 10,2% выше нашихданных и 26% (305) мальчиков.
Средний возраст пациентов составляет 12.4 (7,9;15,7) лет (T. Beukelman и др., 2017).С целью ранней диагностики и раннего назначения терапии пациентам сЮИА, нами был разработан и внедрен в практику алгоритм трехступенчатоймаршрутизации пациентов. Первый уровень представляет участковый педиатр,которыйпроводитпервичноевыявлениепациентовсподозрениемнаревматологическое заболевание, далее пациент направляется на второй уровень кокружному детскому ревматологу, который углубленно изучает анамнез,клинику, лабораторную активность и инструментальные данные.
Первичноустанавливает диагноз и при необходимости направляет ребенка на третийуровень в городской детский ревматологический центр. С целью выявленияпациентов с ЮИА, был разработан и реализован проект по раннему выявлениюпациентов с ЮИА. Проект проводился на территории Юго-восточногоадминистративного округа (ЮВАО) г. Москвы.
В ходе реализации проекта быловыявлено 10 пациентов с ЮИА, что составило 14,3% к пациентам, состоящим научете в ЮВАО. Временной интервал от начала заболевания до консультацииревматолога у пациентов с дебютом составил в среднем 30-45 дней. Всевыявленные пациенты с дебютом ЮИА направлены на стационарное лечение вгородской центр детской ревматологии на базе ГБУЗ «Морозовская городская114детскаяклиническаябольницаДЗМ»,гдедиагнозбылподтвержден,инициирована БПВТ.
Временной интервал от момента дебюта заболевания доназначения БПВТ, в среднем составил 35-60 дней. Таким образом, реализацияданного проекта явилась оправданной. В дальнейшем планируется перенестиданный опыт на иные административные округа г. Москвы.С целью планирования объемов ревматологической помощи, намипроведен анализ структуры ЮИА.
Проведено сравнение полученных данных сотечественными и зарубежными регистрами (табл. 28).Таблица 28 Структура ЮИА по данным отечественных и зарубежныхрегистровВариант ЮИАМосковскийРегистрРегистрРегистрРегистррегистрСПРРБCARRABIKERПолиартикулярный РФ (-)37,637,429,34329,8Олигоартикулярный35,733,540,62130,4Системный10,921,79,9136,8Недифференцированный10,11,112,413,2Энтезитный3,12,65,4916,4Псориатический1,50,40,757,4Полиартикулярный РФ1,13,21,686(+)Примечание: Московский регистр – Московский регистр детей с ревматическимизаболеваниями; Регистр СПР – регистр пациентов с ЮИА Союза педиатров России; Регистр РБ– регистр пациентов с ЮИА Республики Башкортостан; Регистр CARRA – объединенныйрегистр пациентов с ЮИА США и Канады; Регистр BIKER – немецкий регистр пациентов сЮИА, получающих ГИБТИз таблицы 28 видно, что по данным нашего исследования в структуреЮИА преобладает полиартикулярный серонегативный по РФ вариант – 37,6%,что коррелирует с данными многоцентрового регистра союза педиатров России, в115котором на этот вариант ЮИА приходится 37,4% (Е.И.
Алексеева, 2015), так жеотмечается корреляция с данными объединённого регистра США и КанадыChildhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA), где в структуреЮИА так же преобладает полиартикулярный серонегативный по РФ вариант –43% (T. Beukelman и др., 2017). По данным немецкого регистра детейполучающихбиологическуютерапиюBiologicsinPaediatricRheumatology(BIKER) на полиартикулярный серонегативный по РФ вариант приходится29,8% (G. Horneff и др., 2017), что ниже нашего показателя на 7,8%. По даннымпроф. В.А. Малиевского, в Республике Башкортостан в структуре ЮИА на долюполиартикулярного серонегативного по РФ варианта приходится 29,3% (В.А.Малиевский, 2006), что ниже нашего показателя на 8,3%, но коррелирует сданными немецкого регистра BIKER.Надолюолигоартикулярноговарианта(персистирующегоираспространенного) ЮИА по нашим данным приходится 35,7%, что коррелируетс данными многоцентрового регистра союза педиатров России, в котором на этотвариант ЮИА приходится 33,5% (Е.И.
Алексеева, 2015). По данным проф. В.А.Малиевского, в Республике Башкортостан в структуре ЮИА преобладаетолигоартикулярный вариант – 40,6%, что выше нашего показателя на 7,1% (В.А.Малиевский, 2006). По данным немецкого регистраBIKER на долюолигоартикулярного варианта приходится – 30,4% (G. Horneff и др., 2017), чтониже нашего показателя на 5,3%. По данным регистра США и Канады CARRAна долю олигоартикулярного варианта ЮИА приходится – 21% (T.
Beukelman идр., 2017), что ниже нашего показателя на 14,7%.На системный вариант ЮИА, по нашим данным, приходится – 10,9%, чтокоррелирует с данными проф. В.А. Малиевского – 9,9% (В.А. Малиевский,2006), но значительно меньше данных многоцентрового регистра союзапедиатров России, в котором на этот вариант ЮИА приходится 21,7% (Е.И.Алексеева, 2015), что по-видимому связано с первоначальным включением вданный регистр преимущественно пациентов с системным вариантом ЮИА.
Поданным немецкого регистра BIKER на долю системного варианта ЮИА116приходится – 6,8% (G. Horneff и др., 2017), что ниже нашего показателя на 4,1%.По данным регистра США и Канады CARRA на долю системного вариантаЮИА приходится – 13% (T. Beukelman и др., 2017), что незначительно вышенашего показателя.На долю недифференцированного варианта ЮИА, по нашим даннымпришлось – 10,1%, что коррелирует с данными проф. В.А. Малиевского – 12,4%(В.А. Малиевский, 2006), но выше по сравнению с данными многоцентровогорегистра союза педиатров России, в котором на этот вариант ЮИА приходится1,1% (Е.И. Алексеева, 2015), данными регистра США и Канады CARRA – 1% (T.Beukelman и др., 2017) и данными немецкого регистра BIKER – 3,2% (G.
Horneffи др., 2017).На долю энтезитного варианта ЮИА, по нашим данным приходится – 3,1%,что коррелирует с данными многоцентрового регистра союза педиатров России, вкотором на этот вариант ЮИА приходится 2,6% (Е.И. Алексеева, 2015) иданными проф.
В.А. Малиевского – 5,4% (В.А. Малиевский, 2006). В зарубежныхрегистрах доля энтезитного варианта значительно выше. По данным немецкогорегистра BIKER – 16,4% (G. Horneff и др., 2017), что выше нашего показателя на13,3%. По данным регистра США и Канады CARRA – 9% (T. Beukelman и др.,2017), что выше нашего показателя на 5,9%.По данным нашего регистра на долю псориатического вариантаприходится – 1,5%, что незначительно выше данных проф. В.А.
Малиевского –0,7% (В.А. Малиевский, 2006) и данных многоцентрового регистра союзапедиатров России – 0,4% (Е.И. Алексеева, 2015). В зарубежных регистрах доляпсориатического варианта значительно выше. По данным немецкого регистраBIKER – 7,4% (G. Horneff и др., 2017), что выше нашего показателя на 5,9%. Поданным регистра США и Канады CARRA – 5% (T. Beukelman и др., 2017), чтовыше нашего показателя на 3,5%.На долю на полиартикулярного серопозитивного по РФ варианта ЮИА, понашим данным приходится – 1,1%, что коррелирует с данными проф.
В.А.Малиевского – 1,6% (В.А. Малиевский, 2006). По данным многоцентрового117регистра союза педиатров России этот показатель выше – 3,2% (Е.И. Алексеева,2015). В зарубежных регистрах доля полиартикулярного серопозитивного по РФварианта значительно выше. По данным немецкого регистра BIKER – 6% (G.Horneff и др., 2017), что выше нашего показателя на 4,9%. По данным регистраСША и Канады CARRA – 8% (T. Beukelman и др., 2017), что выше нашегопоказателя на 6,9%.Таким образом, структура ЮИА отличается в различных странах ирегионах.
Вероятно, это связано с разными географическими, климатическими,этническимиособенностями.Учитываяэтиразличиянепредставляетсявозможным переносить полученные данные на иные регионы.При оценке показателей течения ЮИА, в российской литературе удалосьнайти данные исследований Р.Н. Валеевой, проведенного в РеспубликеБашкортостан в 2006 году (в исследование включено 363 пациента с ЮИА) иданные исследования О.М. Людкевич, проведенного в Архангельске в 2006 году(в исследование включено 67 пациентов с ювенильным хроническим артритом,пациенты рандомизированы на 2 группы: 1 – дети с длительностью заболеванияменее 5 лет – 44 человека, 2 – дети с длительностью заболевания более 5 лет – 23человека). В исследовании Р.Н.
Валеевой, более чем у половины больных (51,6%)отмечалась клинико-лабораторная ремиссия. У 40,9% больных установленаактивность 1 степени, у 6.4% больных – 2 степени. Максимальная 3 степеньактивности установлена у 1,2% больных (Р.Н. Валеева, 2006). В исследованииО.М. Людкевич, у пациентов с длительностью заболевания менее 5 лет, клиниколабораторная ремиссия зарегистрирована у 38,5% пациентов, активность 1степени отмечалась у 41% пациентов, 2 степени у 16% пациентов, активность 3степени у 4,5% пациентов. У пациентов с длительностью заболевания более 5 лет,клинико-лабораторная ремиссия зарегистрирована у 43,5% пациентов, активность1 степени отмечалась у 47,8% пациентов, 2 степени у 8,7% пациентов, активность3 степени отсутствовала (О.М.
Людкевич, 2006). При анализе наших данных,активность отсутствовала у 34,2% пациентов, в 32,2% случаев активностьсоответствовала – 1 степени, в 28,1% случаев – 2 степени и в 5,5% случаев – 3118степени. Как мы видим, данные различаются. В Москве преобладают пациенты сболее высокой активностью заболевания, в совокупности на 2 и 3 степениактивности по нашим данным приходится – 33,6% пациентов.
![](https://s.studizba.com/z.php?f=/templates/si/i/noavatar.png&w=100&h=100&t=1"){kind=avatar}
