Диссертация (1139599), страница 20
Текст из файла (страница 20)
Причинамиэтого были ограничения со стороны врачей (n=28), плохая переносимостьфизических нагрузок (n=23), нежелание подростка (n=2), наличие в анамнезеперелома бедренной кости (n=1). В 6 случаях родители связывали то, что ихдети не занимаются физкультурой, с ВПС, но не уточнили, было ли этозапретом со стороны врачей или связано с жалобами при нагрузке, в 4случаях не указали причин того, что их дети не занимаются физкультурой, ав 10 случаях - занимаются ли их дети физической культурой.Хорошая переносимость физических нагрузок отмечалась у 102(46,3%) пациентов, жалобы при умеренных физических нагрузках – у 99112(45,0%), при незначительных физических нагрузках - у 12 (5,4%) больных.
В7 случаях родители не уточнили переносимость физических нагрузок.В большинстве (147, 66,8%) случаев родители считали жизнь ребенкаполноценной, в 55 (25,0%) – неполноценной, в 18 (8,1%) – затруднилисьответить. Состояние по сравнению с дооперационным расценивали каквыздоровление 52 (23,6%), улучшение 115 (52,3%), без перемен - 37 (16,8%,из них 29 пациентов с ДМПП, ДМЖП, ОАП и аортальным пороком, которыемогли не вызывать значительных жалоб до операции), ухудшение - 5 (2,3%)В 58 (26,3%) случаев отмечались психологические трудности у ребенка,связанные с ВПС, в том числе закомплексованность в 9 (4,1%), связанные сограничениемфизическойактивностив6(2,7%),повышеннойраздражительностью в 6 (2,7%), переживаниями до операции в 6 (2,7%),изменениями во внешности – шрамом – в 6 (2,7%), проблемами в обучении в2 (0,9%), звуком работы протеза в 2 (0,9%), наличием инвалидности в 2(0,9%) случаях.
Трудности в общении между родителями и детьминаблюдались в 21 (9,5%) семье, из них у 7 они были связаны с повышеннойраздражительностью ребенка, у 4 отмечались разногласия по поводу объемафизических нагрузок и лечения, 2 родителей признавали гиперопеку со своейстороны, большинство отметило наличие проблем, не указав, в чем именноони заключались.
При этом к психологу обращались 25 (11,3%) родителей, изних получили необходимую помощь 14 (6,3%) человек, остальные осталисьне удовлетворены консультацией.В 33 случаях (15%) были отмечены трудности в семье, связанные сналичием ВПС у ребенка, из них в 11 они были связаны с ограничениемфизических и бытовых нагрузок у ребенка, в 7 – с ограничением втрудоустройстве родителей и финансовыми трудностями, в 3 – сограничением воспитания из-за опасения за здоровье, в 3 – с трудностямипри поездках на дальние расстояния. Ограничения у ребенка родителиотметили в 107 случаях (48,6%), в том числе в 98 – в физических нагрузках, в1132 – в выборе профессии, в 1 – ограничение общения со сверстниками, в 1 – впроведении отдыха.Инвалидность никогда не имели 59 (26,8%) подростков, у 63 (28,6%) намомент исследования она была снята, у 97 (44,1%) имелась инвалидность, у 1ребенка наличие инвалидности не уточнялось.КЖ пациентов составило от -23 до +2 баллов (медиана - -3 балла, 25-йпроцентиль -9 баллов, 75-й процентиль 0 баллов).
Нормальное КЖ отмеченов 96 (43,6%) случаев, умеренное его снижение – в 52 (23,6%), выраженноеснижение – в 72 (32,7%) случаев. Основными причинами снижения КЖ былижалобы на боли в сердце и сердцебиения, ограничение физических усилий изанятий спортом, необходимость лечиться (принимать лекарства, частопосещать врачей) (рис. 8).Ограничивали физическую активность 165 пациентов, причинами этогоявлялись совет лечащего врача у 58 (35,8%) возникновение жалоб принагрузке у 35 (21,2%) больных, собственное мнение о вреде излишнейфизической нагрузке для здоровья у 30 (18,2%), советы окружающих у 5(3,0%), совокупность нескольких причин у 37 (22,4%) пациентов.У подростков, ограничивающих себя из-за возникновения жалоб внагрузке, КЖ было статистически значимо ниже (медиана -9,5, 25-йпроцентиль-12,75-йпроцентиль-6баллов)посравнениюсограничивающими себя из-за советов врача, окружающих или собственногомнения (медиана -3, 25-й процентиль -8, 75-й процентиль -1 балл, p<0,001).Оценка переносимости физической нагрузки родителями у них такжебыла ниже – жалобы при незначительной физической нагрузке у 7, приумеренных физических нагрузках у 43 и хорошая переносимость нагрузок у 4и у 4, 50 и 50 соответственно при ограничениях, вызванных советами врачейи окружающих (p<0,001).11411,515,3Ограничения в проведении досуга23,828,6Ограничения в повседневной жизни35,228,7Изменения во внешности26,230,6Ограничения в школе23Изменение отношения со стороны сверстников34,7Гиперопека со стороны родителей43,440,8Необходимость лечиться40,243,942,9Ограничения занятий спортом52Ограничения физических усилий48,255,1Боли в сердце, сердцебиения50,856,10Девочки102030405060708090100МальчикиРисунок 8.
Причины снижения качества жизниБыло проведено сопоставление КЖ с данными на момент операции иобследования, а также с оценкой состояния подростков их родителями(Таблица 13). Выявлены отрицательная корреляция с категорий сложности иколичеством проведенных операций, а также слабая корреляция с уровнемобразованияпроживающихсемьи.вЛучшиеполныхпоказателисемьях,отмеченыпосещающихуучебноеподростков,заведение,занимающихся физической культурой и не имеющих инвалидности. Болеевысокое КЖ у детей, проживающих в интернатах, возможно, связано свлиянием воспитателей при заполнении анкеты.
В целом наблюдалосьсовпадение оценок родителей и подростков, однако в ряде случаевотмечались разногласия. Так, из пациентов с полноценной, по мнениюродителей, жизнью, у 10 было выраженное снижение КЖ, у 35 – умеренноеснижение. Напротив, у 9 подростков с наличием, по мнению родителей,психологических трудностей, отмечено нормальное КЖ.При РК пороков КЖ было статистически значимо лучше (медиана -3балла, 25-й процентиль -8,5 баллов, 75-й процентиль 0 баллов) по сравнению115с гемодинамической коррекцией (медиана -11,5 балла, 25 процентиль -13баллов, 75-й процентиль -10 баллов) или паллиативном вмешательстве(медиана -11 баллов, 25 процентиль -11 баллов, 75-й процентиль 4 балла)(р=0,027), при этом между гемодинамической и паллиативной коррекциейдостоверных отличий не выявлено (р=0,35).Таблица 13.Сопоставление качества жизни с медицинскими и социальнымипоказателями и оценкой состояния ребенка родителями.Сопоставляемый показательКачествожизниМедицинские показателиВозраст на момент операцииВозраст на момент исследованияВремя ИКВремя пережатия аортыКатегория сложностиКоличествоперенесенныхоперацийСопутствующие заболевания на естьмомент исследованиянетМесто проживанияСостав семьиУровень образования семьиОбучениеСтатистическаязначимостьR=0,009; p=0,89R=0,009; p=0,89R=-0,11; p=0,19R=-0,002; p=0,98R=-0,35; p<0,001*R=-0,26; p<0,001*-3-80-3-90-90-8-11010-2Социальные показателидома-3в интернате1полная-3неполная-6Посещает-3-8учебноезаведениеДомашнее-10,5 -13обучениеФизическая культуразанимается-2-5не занимается -9-12Инвалидностьнет0-2снята-4-10,5есть-6-11Оценка жизни ребенка родителямиПолноценная жизньда-2-5нет-9,5 -13ПереносимостьфизическихнагрузокПсихологические трудности у есть-8-13ребенканет-2-7р=0,35р=0,048*р=0,001*R=0,23; p=0,001*0Р<0,001*-90-311-3Р<0,001*1-6,5Р<0,001*Р<0,001*R=0,61; p<0,001*-3,50Р<0,001*116На рисунке 9 представлены данные о КЖ после хирургическоголечения пациентов с наиболее часто встречающимися пороками.Рисунок 9.
Качество жизни после хирургического лечения наиболее частовстречающихся пороковВ целом качество жизни после хирургического лечения сложныхцианотических пороков – тетрады Фалло, атрезии легочной артерии,двойного отхождения сосудов от правого желудочка, аномалии Эбштейна,единственного желудочка, транспозиции магистральных артерий (n=32,медиана -9 баллов, 25-й процентиль -11 баллов, 75-й процентиль -4 балла)было ниже по сравнению с пациентами с нецианотическими пороками сердца(n=188, медиана -3 баллов, 25-й процентиль -8 баллов, 75-й процентиль 0баллов, p<0,001). Среди причин снижения чаще отмечались необходимостьлечиться (у 24 больных с цианотическими пороками и 69 с «бледными»,p=0,001), ограничение физических усилий (у 25 и 87 соответственно,p=0,001), гиперопека со стороны родителей (19 и 74, p=0,03), ограничения в117учебе (17 и 44, p=0,001), ограничения в повседневной жизни (14 и 44,p=0,01), изменения во внешности (20 и 57 соответственно, p=0,001).
Средипричин ограничения физических усилий чаще отмечалось возникновениежалоб в нагрузке (17 пациентов с цианотическими пороками и 39 с«бледными»).Переносимостьфизическихнагрузокпооценкеродителейуподростков после хирургической коррекции цианотических ВПС (в 3 случаях- хорошая, в 22 – жалобы при умеренных нагрузках, в 5 – принезначительных) была ниже по сравнению с нецианотическими (в 99 случаях- хорошая, в 77 – жалобы при умеренных нагрузках, в 7 – принезначительных, p<0,001).Среди пациентов с нецианотическими пороками КЖ было ниже послепротезирования клапанов сердца (n=32, медиана -5 баллов, 25-й процентиль 9 баллов, 75-й процентиль -2 балла) по сравнению с подростками сотсутствием протезированного клапана (медиана -2 баллов, 25-й процентиль-8 баллов, 75-й процентиль 0 баллов, p=0,042).