Диссертация (1139599), страница 17
Текст из файла (страница 17)
8). Наибольший процент респондентов(71,1%), не нуждавшихся в помощи профессионального психолога (кодответа – «4в»), отмечен среди родителей детей, отнесенных к первой группе.Во второй группе такой вариант ответа выбрали 161 респондент (60,3%), втретьей, - меньше половины опрошенных родителей – 189 (47,0%) (p<0,001).Таблица 8.Распределение вариантов ответов 2189 респондентов о личном обращениик психологу в зависимости от этапа оперативного лечения ребенкаЭтап оперативноголеченияЧислобольных(абс., / на1000 / %)абс.1внаКоды вариантов ответа респондентов2в3в4вабс.на1000 /%абс.на1000 /%абс.на1000 /%абс.1000/%Выполнены РКВыполнены РК,возможна заменаимплантированныхустройств вбудущемВыполненыпаллиативные илигемодинамическиеоперацииВСЕГО5вна1000 /%1520 /694 /69,4267 /122 /12,27852 /5,28455 /5,511374 /7,41081711 /71,1164108 /10,81660 /6,02179 /7,927101 /10,1161603 /60,342157 /15,7402 /184 /18,41947 /4,72255 /5,549122 /12,2189470 /47,0123306 /30,62189 /1000/10011352 /5,212758 /5,818986 /8,61431654 /65,4329150 /15,0Относительно невысоким был процент родителей, обратившихся запрофессиональной психологической помощью (коды ответов – «1в» и «2в»)во всех группах: 10,7% (n=162), 13,9% (n=37), 10,2 % (n=41) соответственно.Необходимо отметить, что доли респондентов, удовлетворенных полученной95консультацией среди обратившихся к психологу родителей детей в первойгруппы (код ответа – «1в»), составила 48,1% (n=78), во второй – 43,2 (n=16),в третьей – 46,3% (n=19).Интересным, можно считать различия в частоте выбора ответа с кодом«5в» родителями детей с ВПС, принадлежащих к разным группам.
Так,частота возникновения психологических трудностей, с которыми семьипациентов из первой группы справляются самостоятельно, составила только108 на 1000 респондентов (n=164), из второй группы – 157 на 1000 (n=42), а виз третьей – 306 на 1000 (n=123), однако статистически значимых отличий ненайдено (p=0,2). Выявлено, что более высокая частота выбора семьями детей,отнесенных к третьей группе ответа с кодом «5в», обусловлена не толькотяжестью ВПС, но также и тем, что в эти дети чаще воспитывались внеполных семьях.Изучено мнение родителей о полноценности жизни детей с ВПС послеоперации и выписки из кардиохирургического стационара.
Большинствореспондентов (n=1609; 73,5%) считают жизнь своих детей полноценной(табл. 9).Таблица 9.Распределение вариантов ответов 2189 респондентов о личномобращении к психологу в зависимости от их мнения о полноценностижизни ребенкаСчитают жизньребенкаполноценнойДаНетЗатруднилисьответитьВСЕГОЧислобольных(абс., /на 1000 /%)1609 /735/73,5430 /196 /19,6150 /69 /6,92189 /1000(100%)абс.1вна1000 /%Коды вариантов ответа респондентов2в3в4вабс.наабс.наабс.на1000 /1000 /1000 /%%%абс.5вна1000 /%7446 /4,67345 /4,510968 /6,8132982,6 /8262415 /1,52966 /6,63581 /8,156130 /13,05312,3 /123257600 /60,01067 /6,71912,6 /12624160 /16,049327 /32,748320 /32,011352 /5,212758 /5,818986 /8,61431654 /65,4329150 /15,096Среди них процент не нуждающихся в психологической помощи самыйвысокий (82,6%; n=1329), однако статистически значимых отличий ненайдено (p=0,2).
В то же время, около 20% родителей не считают жизньребенка полноценной (n=430; 19,6%), а большинство из них справляется спсихологическими проблемами самостоятельно (n=257; 60,0%). К даннойгруппе респондентов также относятся родители детей, нуждающихся вповторных операциях и имеющих сопутствующую патологию, проживающиев населенных пунктах, где помощь психолога недоступна, представителинеполных семей.
Кроме того, среди респондентов этой группы – родителидетей, которым не была продлена инвалидность, что привело к потере льготи снижению достатка семьи, после выполнения радикальной операции, а,также семьи пациентов, имеющих жалобы на самочувствие ребенка.Такимобразом,можноотметить,чтообращениезаонлайнконсультацией на горячую линию НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева «Сердцеребенка» на этапе подготовки к госпитализации в кардиохирургическийстационар стало эффективным инструментом уменьшения страха и волненияпередпредстоящейгоспитализациейдля87,0%респондентов.Необходимость психологической поддержки семей пациентов с ВПС надогоспитальном и госпитальном этапах лечения отмечают большинствореспондентов (67,8%).
Основным источником психологической поддержкиродителей во время госпитализации их детей с ВПС в стационар вбольшинстве случаев, респондентами указан медицинский персонал клиники(86,0%). На более высокую потребность родителей детей с ВПС впсихологическойпомощикардиохирургическоготребуютдальнейшегопослестационарапациентовизуказывают респонденты, чьидетихирургическоговыпискилеченияпорока(53,0%),чтонеобходимо учитывать при планировании реабилитационной помощи.Наоснованиирезультатовисследованияможнопредложитьследующие мероприятия для улучшения психологической поддержки семейпациентов с ВПС для совершенствования реабилитационной помощи:97- На догоспитальном этапе, - важно улучшить информированностьродителей детей с ВПС о возможностях онлайн консультаций вкардиохирургическом стационаре, учитывая, что обращение на данныйресурс, по мнению семей, эффективно снижает их страх и волнение передпредстоящей госпитализацией.
Выполнение этого мероприятия требует нетолькоактивныхдействийкардиохирургическогостационаравраспространении информации о ресурсе, но и участия в транзите этойинформации от медицинских специалистов в родильных домах, а также поместу жительства детей с ВПС к родителям таких детей.- На этапе госпитализации в кардиохирургический стационар дляпроведения хирургического лечения детей с ВПС: наряду с безусловнойпсихологическойподдержкойродителейсосторонымедицинскихспециалистов, целесообразна помощь профессионального психолога такимсемьям.Оценкауровняпсихологическогостресса,проводимаякомпетентным специалистом, позволяет прицельно проводить консультациипсихолога для родителей, действительно нуждающихся в такой поддержке.Кроме того, госпитальный этап также может служить возможностью дляпроведения более глубокого информирования родителей (в том числе сиспользованием электронных информационных терминалов) о последующихвозможных причинах возникновения психологических трудностей как уродителей, так и у детей, подростков и взрослых с ВПС и путях их решения.-Послевыпискиизкардиохирургическогостационарапрофессиональная психологическая поддержка требуется не всем родителямпациентов с ВПС, и при ее планировании в большей степени, по всейвероятности, следует исходить из таких факторов, как необходимостьповторных операций, регион проживания семьи, наличие у ребенкасопутствующей патологии, содержание ребенка только одним из родителей ипр.Также целесообразно продолжить исследования, направленные наизучение психоэмоционального состояния родителей детей с ВПС и самих98пациентов старшего возраста на различных этапах диагностики и лечениябольных с данной патологией, что может положительно сказаться наулучшении качества жизни самих пациентов и их семей в целом, на ихреабилитации.Социальные аспекты жизни семей детей с ВПСРадикальная коррекция ВПС осуществлена 1433 (85,3%) пациентам (изних у 15 помимо этого был имплантирован электрокардиостимулятор (ЭКС)и у 2 проведена радиочастотная аблация), паллиативная операция – 216(12,9%, из них у 2 имплантирован ЭКС), гемодинамическая коррекция – 24(1,6%, из них у 1 проведена радиочастотная аблация и у 1 имплантированЭКС).
В 4 (0,2%) случаях по поводу врожденной полной поперечной блокадыбыл имплантирован ЭКС и в 2 (0,1%) – проведена радиочастотная аблацияпри синдроме Вольфа-Паркинсона-Уайта. В 31 случае был имплантированискусственный протез клапанов сердца. Хирургическое лечение в условияхИК проведено у 1215 (72,4%) детей.Анкетирование включало в себя вопросы о социальных аспектах жизнисемей детей с ВПС, посещаемости детьми дошкольных образовательныхучреждений, форме обучения и возникающих при нем трудностях,переносимости физических нагрузок, ограничениях возникающих в семьяхдетей с ВПС.
Распределение пациентов по видам ВПС представлено втаблице 10.На момент исследования 1656 (98,6%) детей проживали дома, из них1251 (74,5%) в полных семьях, 336 (20,0%) – в неполных, у 69 (4,1%)родители состояли в гражданском браке; 23 (1,4%) находились в интернате.Уровень образования родителей широко различался: 487 (29,4%) имеливысшее образование, в 386 (23,3%) семьях высшее образование имел один изродителей, 365 (22,0%) получили среднее специальное образование, в 169(10,2%) случаях среднее специальное образование имел один из родителей,167 (10,1%) родителей имели среднее и 33 (2,0%) – незаконченное среднееобразование, 49 (3,0%) уровень образования не уточнили.99Виды врожденных пороков сердца.Вид врожденного порокаВ том числе:ИзолированныйДефект межжелудочковой перегородкиВ сочетании с другими ВПСИзолированныйДефект межпредсердной перегородкиВ сочетании с другими ВПСИзолированныйОАПВ сочетании с другими ВПСИзолированнаяТетрада ФаллоВ сочетании с другими ВПСИзолированнаяКоарктация аортыВ сочетании с другими ВПСИзолированнаяТранспозиция магистральных сосудовВ сочетании с другими ВПСОбщий открытый атриовентрикулярный ИзолированныйканалВ сочетании с другими ВПСИзолированноеДвойное отхождение сосудов от ПЖВ сочетании с другими ВПСИзолированныйПорок клапана легочной артерииВ сочетании с другими ВПСИзолированныйВрожденный порок аортальногоклапанаВ сочетании с другими ВПСИзолированныйАтрезия легочной артерииВ сочетании с другими ВПСИзолированнаяЧастичный аномальный дренажлегочных венВ сочетании с другими ВПСИзолированныйЧастично открытыйатриовентрикулярный каналВ сочетании с другими ВПСИзолированныйЕдинственный желудочекВ сочетании с другими ВПСИзолированныйПорок трикуспидального клапанаВ сочетании с другими ВПСИзолированныйПорок митрального клапанаВ сочетании с другими ВПСИзолированныйТотальный аномальный дренажлегочных венВ сочетании с другими ВПСИзолированныйСиндром гипоплазии правых отделовсердцаВ сочетании с другими ВПССочетание нескольких сложных врожденных пороков сердцаИзолированныйОбщий артериальный стволВ сочетании с другими ВПСИзолированнаяАномалия развития коронарныхартерийВ сочетании с другими ВПСВрожденные нарушения ритма сердцаДефект аортолегочной перегородкиКосой открытый атриовентрикулярныйканалЧисло больных9827221850192682666744701751345025617525284274208173143122121729613465ИзолированныйВ сочетании с другими ВПСПерерыв дуги аортыСиндром гипоплазии левых отделов сердцаАортолевожелудочковый туннельПрорыв аневризмы синуса ВальсальвыКиста перикардаЛегочноартериально-левопредсердный свищКоронаро-сердечная фистулаИТОГО:3132111111679Таблица 10ВсегоДоля, %37022,026815,919811,81488,81116,6875,2855,1754,5684,1573,4321,9311,9281,7201,2171,0140,8130,890,590,570,470,460,450,340,2321111116790,20,10,060,060,060,060,06100100Намоментисследованияродителисообщилионаличиисопутствующих заболеваний у 642 (38,2%) из 1679 детей (Таблица 11), 28 изних не уточнили, какие именно заболевания имеются у ребенка.ГенетическиехромосомныеаномалииНеврологическиезаболеванияВ том числе:и Синдром ДаунаПрочиеПоследствия ПЭП*, мышечная дистонияПоследствия ПЭП, задержка психоречевого развитияГидроцефально-гипертензионной синдромПоследствия острого НМК**, гемипарезДетский церебральный параличНейроциркуляторная дистонияЭпилепсияПарезы периферических нервовПоследствия перенесенного менингитаПрочие и сочетанные заболевания ЦНСЗаболевания опорно- Врожденные аномалиидвигательногоПлоскостопиеаппаратаСколиозЗаболеванияВрожденные аномалиимочеполовой системы Хроническиепиелонефриты,гломерулонефриты,нефропатииЗаболеванияХронические воспалительные заболеваниядыхательной системы Частые респираторные заболеванияВрожденные аномалии органов дыханияПостинтубационная деформация гортаниЗаболеванияХроническиевоспалительныезаболевания,желудочно-кишечного дисбактериозтрактаАтрезия анусаТранспозиция органов брюшной полостиКиста печениНарушения зренияАллергические заболеванияГрыжи различной локализацииЭндокринные заболеванияГемангиомыГематологические заболеванияТугоухостьСочетание различных заболеванийНе уточнили сопутствующее заболеваниеНе сообщили о наличии сопутствующего заболеванияВсего:Доля, %СопутствующиезаболеванияКоличествобольныхТаблица 11.Сопутствующие заболевания у 642 из 1679 детей с ВПС955,790,5191815101065522022107251,11,10,90,60,60,40,30,30,111,21,30,60,41,590,51414210,80,80,110,06241,4321252311774218728103716790,20,110,061,51,40,70,40,40,240,1111,11,761,8100* ПЭП – перинатальная энцефалопатия; **НМК – нарушение мозгового кровообращения.101Не работали 794 (47,9%) мамы ребенка с ВПС, причинами этого былиназваны нахождение в декретном отпуске у 74, занятость домашнимхозяйством у 38, отсутствие работы по месту жительства у 12, проживание напособие по инвалидности ребенка у 12, частые острые респираторныевирусные инфекции у ребенка у 11, инвалидность матери у 9, ВПС у ребенкау 2, семейные обстоятельства у 2; 18 (1,1%) являлись студентами, работали830 (50,1%).