Диссертация (1139599), страница 18
Текст из файла (страница 18)
Большинство родителей не указало причину того, что они неработали, а часть – имели ли они работу. Среди отцов 1216 (73,4%) работали,104 (6,2%) не работали, причинами последнего служили отсутствие работы у17, инвалидность у 11, пенсия по выслуге лет у 9, нахождение в местахлишения свободы у 1. В 46 (2,8%) случаях безработными являлись обародителя. У большинства опрошенных (1381 – 83,4%) проблем сработодателями в связи с наличием ВПС у ребенка не возникло, из них у 320работодатели не знали о последнем. В 132 (8,0%) случаях возниклисложности с работодателями, из них 18 пришлось уволиться с работы, у 16снизилась заработная плата и/или возникли конфликты в связи с частымнахождением на листе временной нетрудоспособности, 9 не предоставлялидополнительный отпуск по уходу за ребенком – инвалидом, 8 непредоставляли отпуск для поездки в НЦССХ им.
А.Н. Бакулева. В 2 случаях,напротив, работодатели оказали организационную и материальную помощь.Из 386 детей в возрасте 1,5-3 лет детские дошкольные учрежденияпосещали 83 (21,5%). В основном родители считали, что ребенка отдавать вдетский сад в таком возрасте рано, однако часть отметили в качестве причиннахождения ребенка дома отсутствие мест в детских садах (в 19 случаях),отсутствие прививок в связи с медотводом – в 6, рекомендации врачей в 6случаях (из них 1 ребенок с ЭКС и 1 после первого паллиативного этапакоррекции порока), сопутствующие заболевания в 4 случаях.Среди 897 детей в возрасте от 3 до 7 лет детские дошкольныеучреждения посещали 562 (62,6%), не посещали 194 (21,6%), причинамиэтого были сопутствующие заболевания у 32 детей, из них у 9 – частые102острые респираторные инфекции, отсутствие мест в детских садах у 14,семейные обстоятельства (нахождение в отпуске по уходу за вторымребенком, воспитание бабушками) – у 8, собственное нежелание отдаватьребенка в детсад – у 7, отсутствие прививок у 7.
Врачи по месту жительстване рекомендовали посещать дошкольные учреждения 11 детям, из них 2 – втечение 1 года после операции, 2 – после протезирования митральногоклапана 1 ребенку после гемодинамической коррекции атрезии легочнойартерии, 1 – после радикальной коррекции тетрады Фалло, 1 – радикальнойкоррекции ДОС, 1 - пластики ДМПП, 1 – коррекции частичного аномальногодренажа легочных вен, 1 – пластики аортального клапана. В одном случаеродители указали в качестве причины домашнего воспитания ежедневныйконтроль МНО.
Часть родителей не ответили на вопрос о том, посещает лиих ребенок детский сад.Из 302 детей в возрасте 7 лет и старше 4 готовились к поступлению в 1й класс. В 2 случаях родители не указали форму обучения ребенка,остальные обучались в школе, из них на домашнем обучении находились 5детей,вспециализированныхшколахвсвязиссопутствующимизаболеваниями находились 5. Трудности в обучении отметили 121 (40,9%)родителей, в том числе повышенную утомляемость 25, гиперактивность,нарушения внимания – 10, ограничения физических нагрузок – 6, отставаниеот программы из-за частых ОРВИ -2, задержка речевого развития – 1,большинство родителей не уточнили, какие именно трудности испытываетребенок.Среди детей в возрасте 1-7 лет (n=1331) физической культуройзанималось в том или ином объеме 1088 (81,7%), в том числе подвижнымииграми (336), зарядкой(114), танцами(12), плаванием(10), лечебнойфизкультурой (7), занимались физкультурой в детском саду (6), посещалиспортивные секции (5).
В 230 (17,2%) случаях физические нагрузкиотсутствовали, причиной этого, со слов родителей, были маленький возраст(55), появление жалоб во время нагрузки (38), запрет врачей (36),103сопутствующие заболевания (6), нежелание ребенка заниматься подвижнымииграми (3). В большинстве случаев родители не уточнили объем физическойактивности ребенка.Среди детей школьного возраста (n=323)физической культуройзанималось 242 (74,2%), в том числе подвижными играми (45), физкультуройв подготовительной группе (17), плаванием (11), зарядкой (8), танцами (8),лечебной физкультурой(3), уроки физкультуры в школе посещали 9,спортивные секции – (7).
Причины ограничения физических нагрузок былианалогичны таковым в младшей группе: запрет врачей (29), появление жалобво время нагрузки (26), нежелание ребенка заниматься подвижными играми(2), отсутствие спортивных секций (1). В ряде случаев родители не уточнилиобъем физической активности ребенка.Хорошая переносимость физических нагрузок отмечалась у 1013(60,3%) пациентов, жалобы при умеренных физических нагрузках – у 515(30,7%), при незначительных физических нагрузках – у 42 (2,5%) больных. Вслучаях родители не уточнили переносимость физических нагрузок.В большинстве (1276, 76,0%) случаев респонденты считали жизньребенка полноценной, в 305 (18,2%) – неполноценной, в98 (5,8%) –затруднились ответить.
Состояния здоровья после операции расценивали каквыздоровление 620 (36,9%), улучшение – 866 (51,6%), отсутствие динамики –109 (6,5%) и ухудшение – 13 (0,8%). Часть родителей высказали пожелания вотношении будущей профессии ребенка, большинство считали, что она недолжна быть связана с физическими нагрузками, однако часть отдавалипредпочтения специальностям, в которых важна физическая подготовка –полицейский (17), военный (8), профессиональный спортсмен (6).
При этомрасполагали информацией о допустимых физических нагрузках лишь 633(37,7%), 1046 (62,3%) такой информацией не располагали или затруднилисьответить на данный вопрос. В 712 (42,4%) случаях родителям быланеобходима информация по вопросам, связанным с ВПС, в том числе пофизическим нагрузкам и реабилитации – 272, юридическим вопросам – 156,104будущем трудоустройстве детей – 65, дальнейшему лечению – 51, бытовым исоциальным вопросам -11, возможности иметь ребенка после операции – 5.В 368 (21,9%) случаев отмечались психологические трудности уребенка, связанные с ВПС, такие какповышенная раздражительность,агрессивность, гиперактивность, боязнь врачей.В отдаленном послеоперационном периоде в 328 (19,5%) семьях былиотмечены трудности, связанные с наличием ВПС у ребенка, из них в 73 онибыли связаны с ограничением в трудоустройстве родителей и финансовымитрудностями, в 30 – ограничением по воспитанию из-за опасения за здоровье,в 24 с ограничением общения, 16 – ограничения в поездках и проведенииотдыха, 14 – с необходимостью постоянно посещать врачей, 6 – сограничениями использования бытовых приборов из-за наличия ЭКС уребенка, 1 – с ограничениями в питании.
Ограничения у ребенка родителиотметили в 542 (32,3%), в том числе в 392 случаях – в физических нагрузках,55 – в ограничении общения, 21 – отставание в развитии, 12 – повышеннаяутомляемость, 11 – невозможность посещать детский сад, 4 – ограничения впребывании на солнце, 4 – ограничения в школе, 2 – ограничения, связанныес ЭКС, 2 – необходимость постоянных визитов к врачам, 2 родителейпризнавали гиперопеку со своей стороны.Инвалидность никогда не имели 400 (23,8%) детей, у 147 (8,8%) намомент исследования она была снята, у 922 (54,9%) имелась инвалидность, у210 детей наличие инвалидности не уточнялось.
При этом мы выделилигруппы пациентов с изолированным ДМПП (n=202) и ОАП (n=163), неимеющих сопутствующих заболеваний, инвалидность в них имелась у 42(20,8%) и 16 (9,8%) больных соответственно. В 482 случаях семьииспользовали различные льготы, полагающиеся по инвалидности, в 181 – неиспользовали, но хотели бы их иметь, в том числе прием врачей без очереди,бесплатный проезд на консультацию в НЦССХ, лекарственное обеспечение,санаторно-курортное лечение, льготы по коммунальным услугам, улучшениежилищных условий. Большинство – 1033 (61,5%) родителей считают, что для105улучшения качества жизни детей с ВПС необходимы изменения в работемедицинских, социальных и образовательных учреждениях, наиболеечастымипредложениямиконсультативнойпомощи,былиувеличениелекарственногостепенидоступностиобеспечения,возможностипроведения обследований, прохождения реабилитации в реабилитационныхцентрах или санаторно-курортных учреждениях, повышение квалификацииспециалистов.Хирургическая коррекция ВПС привела к значительному улучшениюсостояния пациентов – большинство детей хорошо или удовлетворительнопереносило физические нагрузки, родители оценивали их состояние каквыздоровление или улучшение.
Однако у многих семей сохранилисьпроблемы, связанные с ВПС у ребенка. Значительная часть детей непосещала детские дошкольные учреждения, в связи с этим многие родителибыли вынуждены оставить работу. При этом в ряде случаев врачи по местужительства не советовали посещение детского сада даже пациентам сбледными неосложненными пороками сердца. Хотя многие родители неуточнили причины отсутствия работы, можно предположить, что вбольшинстве случаев это было связано с наличием ВПС у ребенка. Унекоторых родителей возникали проблемы с работодателями, связанные снахождением на больничном листе и взятием отгулов на консультации уврачей.
Организация консультации кардиолога была связана с трудностямиболее чем в половине случаев. Значительной части родителей быланеобходима информация по медицинским и юридическим вопросам.Психологические проблемы у детей отмечались примерно в 20% случаев,однакотолькооколо15%изнихполучиликвалифицированнуюпсихологическую помощь. Более половины детей имели инвалидность,однако в ряде случаев она сохранялась у детей после хирургического лечениябледных неосложненных пороков сердца. С одной стороны, это позволяетсоциально поддержать эти семьи, с другой – может негативно сказаться напсихологическом состоянии соматически практически здоровых пациентов.106Среди всех опрошенных семей пациентов с ВПС в возрасте до 17 лет,включительно,(n=2189),информациюодостиженияхсвоихдетейпредставили 1060 родителей-респондентов, что составило 48,4% от всехсемей принявших участие в заполнении комплексных анкет.
![](https://s.studizba.com/z.php?f=/templates/si/i/noavatar.png&w=100&h=100&t=1"){kind=avatar}
