Диссертация (1139599), страница 19
Текст из файла (страница 19)
Помимо данныхреспондентов, 373 ответили, что их дети обычно развивались, не имелижалоб со стороны здоровья, и респонденты не считали это какими-либодостижениями.Большинстводостиженийдетейродителисвязалисуспешновыполненной операцией, что позволило детям с ВПС быть равными сосверстниками, не имеющими диагноза ВПС: в физическом развитии, учёбе,общественнойжизни,занятияхфизическойкультурой,спортивныхмероприятиях и т.д. Семьи рассказали о таких увлечениях своих детей какзанятия музыкой, рисованием, танцами, в театральных студиях, чтение книг,занятия спортом, изучение иностранных языков, компьютерных технологийи др.
Родители детей раннего возраста сообщили о таких их достижениях,как освоение счета, алфавита, повышение физической активности, развитиемоторики, речи, умственных, творческих способностей и т.д.Кроме того, ряд родителей подробно описали наиболее выдающиеся,по их мнению, достижения своих детей, такие как получение грамот,медалей, занятие призовых мест, поступление в высшие учебные заведения ит.д.Родители 515 детей с ВПС (23,5% от всех участников анкетирования)ответили на вопрос о том, какое направление будущей профессиональнойдеятельности для них предпочли бы (рис. 7). При этом, 289 родителей изчисла затруднившихся с ответом хотели бы получить информацию попрофессиональной ориентации своих детей с учётом ВПС.1071009072,7807060504023,530203,8100Затруднились ответить или не имеют предпочтений в профессиональном выбореНазвали профессии, сферу или условия будущей профессиональной деятельностиСчитали, что думать о будущей профессии раноРисунок 7.
Частота ответов 2189 респондентов на вопрос о предпочтении в выборебудущей профессии для детей с ВПС (на 100 опрошенных)Наиболее распространенным стал ответ родителей о предпочтениивыбора будущей профессии детей с ВПС, связанной с медициной издравоохранением (146; 28,3%). При этом 127 респондентов назвалинаиболее предпочтительной профессию врача, из них 105 указали профессиюврача (без указания специализации), 8 – врача-стоматолога, 6 – педиатра, 3 –хирурга, 3 – кардиолога, 1 – невропатолога, 1 - кардиохирурга;респондентовограничилисьобщейформулировкой:16медицинскоеобразование, а 3 родителей хотели, чтобы их дети стали медицинскимисестрами.Вторым по частоте стал ответ родителей о предпочтительном выборепрофессии детей, не связанной с физическими и эмоциональныминагрузками, без уточнения рода профессиональной деятельности (37; 7,2%).Профессии в сфере образовательной деятельности (педагог, учитель)выбрали как предпочтительные для детей с ВПС в будущем 23 семьи (4,5%).Далеепораспространенностиответоввпорядкеубыванияреспондентами названы следующие профессии: полицейский (20; 3,9%),инженер (20; 3,9%), ветеринар (17; 3,3%), военный (14; 2,7%), водитель (13;1082,5%), юрист (13; 2,5%), программист (12; 2,3%), парикмахер (10; 1,9%),профессиональный спортсмен (10; 1,9%), экономист (9; 1,7%), повар (9;1,7%), актер (8; 1,6%), переводчик (7; 1,4%), архитектор (6; 1,2%), пожарный(6; 1,2%).
Доли каждой из остальных профессий, выбранных респондентами,были менее 1% от объема всей группы (n = 515). В совокупности долятворческих профессий (художник, фотохудожник, музыкант, дизайнер,писатель и т.д.), выбранных семьями в качестве преимущественных длядетей с ВПС в будущем составила 7,0 % (n = 36). Различные научныеспециальности выбрали 1,7% респондентов (n = 9). В общей сложности 68родителей (13,2%) назвали предпочтительные, по их мнению, для детей сВПС профессии, которые были связаны с повышенной физической и илиэмоциональной нагрузкой, такие как, например, пожарный, строитель,летчик-испытатель, автогонщик, моряк, полицейский и другие.Свободную форму анкеты заполнили 1322 респондента, что составило60,4% от всех родителей, принявших участие в анкетировании.
Даннаяинформация представлена такими разделами как рассказы респондентов освоей семье, благодарственными отзывами о работе медиков и вопросами кврачам, юристам, социальным работникам, педагогам.- Рассказы о своей семье и ребёнке с ВПС написали 1267 родителейреспондентов, что составило 57,9% от всех родителей, принявших участие ванкетировании.- Благодарственные отзывы о работе медиков (врачей, медицинскихсестер), оказавших помощь детям с ВПС в кардиохирургическом стационареи оказывающих ее по месту жительства оставили 1317 родителей пациентов сВПС (99,6% от всех респондентов-родителей, заполнивших свободнуюформу анкеты).- Вопросы к врачам, юристам, социальным работникам, педагогам,задали 425 родителей (19,4%).Очевидна необходимость улучшения медицинской, социальной ипсихологической реабилитации пациентам с ВПС, вовлечения в процесс109реабилитации родителей.
Прежде всего, нужна разработка более четкихрекомендаций по вопросам установления инвалидности и возможностипосещения дошкольных образовательных учреждений, основанных наобъективной оценке состояния ребенка. При повышении квалификациидетскихкардиологовследуетуделятьбольшеевниманиевопросампослеоперационного ведения детей с ВПС. Решению перечисленныхвопросов также будет способствовать организация реабилитационныхцентров, где семьи смогут получать медицинскую, психологическуюпомощь.3.2 Качество жизни детей и подростков после хирургическоголечения врожденных пороков сердцаРадикальнаякоррекцияпорокаосуществлена211пациентам,гемодинамическая коррекция – 4, паллиативная операция – 5.
Хирургическоелечение в условиях ИК проведено у 106 детей, его время составило от 15 до291 минут (в среднем 82,4±45,0 мин), время пережатия аорты - от 11 до 172минут (в среднем 50,8±33,0 минут). Виды ВПС и операций представлены втаблице 12.По 2 операции по коррекции ВПС было проведено 33 (15%) пациентам,по 3 операции – 16, по 4 операции – 4, 6 и 7 операций двум больным с с АЛАи ТФ, соответственно.На момент исследования родители 37,3% пациентов с ВПС сообщили оналичии сопутствующих заболеваний, наиболее часто: сколиоза - 4,1% детей,аллергическихзаболеваний-3,6%,врожденныханомалиймочевыделительной системы - 2,7%, нарушений зрения - 2,7%.На момент исследования 97,7% детей и подростков проживали дома, изних 68,4% в полных семьях, 29,8% - в неполных, у 1,8% детей родителисостояли в гражданском браке; 2,3% находились в интернате. В 99,5%случаев пациенты обучались в учебных заведениях: 87,7% обучались вгосударственных или частных школах, колледжах, техникумах, лицеях, 7,3%110находились на домашнем обучении, 1,8% являлись студентами 1-го курсавуза, родители 3,2% детей не уточнили форму обучения.Виды ВПСВиды врожденных пороков сердца и операцииТаблица 12.Числобольных,абс.59Доля,%Виды операций26,9ОАП3616,4Врожденныйпорокаортальногоклапана3415,55ДМЖП3214,6Эндоваскулярное закрытие ДМППУшивание ДМПППластика ДМПППластика ДМПП, пластика ТКПластика ДМПП, пластика МКУшивание ДМПП, перевязка ОАПУшивание ДМПП, вальвулопластика ЛАЭндоваскулярное закрытие ОАППеревязка ОАППротезирование АКИссечение подаортальной мембраныОткрытая комиссуротомия АКРезекция надклапанного стеноза аортыПротезирование АК, пластикареканализации ДМЖПУшивание ДМЖППластика ДМЖПЭндоваскулярное закрытие ДМЖПУшивание ДМЖП, перевязка ОАППластика ДМЖП, перевязка ОАП, ушиваниеОООПластика ДМЖП, пластика ТКПластика ДМЖП, иссечение аномальноймышцы ПЖПластика ДМЖП, иссечение мембраны ЛПРадикальная коррекция ТФРеконструкция ВОПЖ, стентированиеправой ЛА и левой ЛАРадикальная коррекция ТФ, пластика ДМППРадикальная коррекция ТФ, протезированиеАКРадикальная коррекция ТФ, перевязка ОАППластика МКПротезирование МКПротезирование МК, иссечениеподаортальной мембраныПротезирование МК, пластика ДМЖП приКТМСПротезирование ТКПластика ТК и ПЖОперация Фонтена при атрезии ТКРадикальная коррекция АЛАРеконструкция путей оттока из ПЖСистемно-легочный анастомозРезекция коарктации аортыТЛБАП коарктации аортыСтентированиеРадикальная коррекцияРадикальная коррекцияОперация ФонтенаДКПАДМППТетрада ФаллоПорокмитральногоклапана14106,34,5ПороктрикуспидальногоклапанаАтрезия легочнойартерии52,2541,8Коарктация аорты41,8ЧОАВКЧАДЛВЕдинственныйжелудочек4431,81,81,35Числобольных,абс.26161311112511245221Доля,%12123115,55,51,350,450,45110,450,4511010,454,50,45110,450,4515310,452,251,350,4510,4531121121144211,350,450,450,90,450,450,90,450,451,81,80,90,4511,87,36,00,450,450,450,4511,45,011,052,250,90,90,45111Двойноеотхождениесосудов ПЖСтеноз легочнойартерииДвухкамерныйПЖ31,35Радикальная коррекцияДКПА210,90,4520,920,91110,450,450,45СБУГТМА210,90,451210,450,90,4512200,45100Пластика ВОПЖТЛБВППластика ДМЖП с иссечением аномальноймышцы; иссечение подаортальной мембраныИссечение аномальной мышцыРеимплантация левой коронарной артерииАнатомическая коррекция, закрытие ДМППокклюдеромОперация ФонтенаВсего:12200,45100СГЛОСВсего:ТК – трикуспидальный клапан; АК – аортальный клапан; ООО – открытое овальное окно; КТМС –корригированная транспозиция магистральных сосудов; АЛА – атрезия легочной артерии; ЧОАВК– частично открытый атриовентрикулярный канал; ЧАДЛВ – частичный аномальный дренажлегочных вен; ДКПА – двунаправленный кавапульмональный анастомоз; ВОПЖ – выводнойотдел правого желудочка; СБУГ – синдром Блада-Уайта-Гарланда.В 45,5% случаев родители отметили наличие трудностей в обучении,которые они связывали с наличием ВПС: повышенная утомляемость,головные боли, усталость у 20%; плохая память у 10%; «физически тяжело»ходить в школу – 6,4%; частые пропуски занятий и отставание от программыиз-за операций – у 1,8%, ОРВИ - 1,8%, Физической культурой занимались втом или ином объеме 61,8% детей, в том числе подвижными играми 8,2%,зарядкой 6,8%, физкультурой в подготовительной группе 4,5%, плаванием3,2%, танцами 2,3%, лечебной физкультурой 1,4%, посещали спортивныесекции – 3,2%, уроки физкультуры в школе - 2,3%, в 23,2% случаев родителине уточнили объем физической активности ребенка.Физической культурой не занимались 33,6% пациентов.
![](https://s.studizba.com/z.php?f=/templates/si/i/noavatar.png&w=100&h=100&t=1"){kind=avatar}
