Диссертация (1173261), страница 5
Текст из файла (страница 5)
Обращать внимание на лиц, страдающих эпилепсией,живущих в условиях уязвимости, поддерживать разработку и реализациюстратегий лечения эпилепсии. Обеспечивать осведомленность населения поповоду данного заболевания и проводить массово–просветительскую работу,содействуя снижению уровня неправильного понимания и стигматизации людей сэпилепсией, увеличить инвестиции в научно–исследовательскую работу поэпилепсии и повысить научно–исследовательский потенциал.
(WHA 68.20, 2015).1.5.Опросники для определения КЖ больных эпилепсиейДля определения КЖ используются опросники (неспецифические дляопределенного возраста, заболевания или метода лечения) и специфические(приспособленные к определенному заболеванию, симптомам или лечению)(Новик А.А., Ионова Т.И., 2002). Общие (неспецифические) опросникиоценивают широкий спектр функций состояния здоровья и позволяют сравниватьКЖ у пациентов с различными заболеваниями.
Их недостаток связан сотсутствием внимания к особенностям конкретного заболевания (при эпилепсииэто медицинские, когнитивные, социальные и психологические аспекты ипроблемы, связанные с приемом АЭП) и носят общий характер. Специальные(специфические) опросники выявляют различие между группами пациентов,страдающих определенным заболеванием, и оценивают их КЖ в определенномотрезке времени, однако, они не позволяют сравнивать результаты у пациентов сразными заболеваниями.В настоящее время разработано множество опросников для определенияКЖ у больных эпилепсией. Однако до сих пор нет стандартов, указывающих налучшие методы измерения КЖ.
К настоящему времени в литературе указываетсяна 24 неспецифических и 21 специфических опросников, определяющих КЖбольныхэпилепсией.Имеющемусямножествуразличныхопросниковисследователи отдают предпочтение тем, которые отвечают трем критериям:1.Надежность и валидность.272.Использование в течение многих лет.3.Наличие определенных специфических критериев (побочные эффектытерапии, влияние частоты и тяжести приступов).
(Юцкова Е.В., Авакян Г.Н.,Татаринова М.Ю., 2007).К опросникам первого выбора, отвечающим этим трем критериям относят:1.WPSI (Washington psychosocial seizure inventory).2.ESI–55 (Epilepsy seizure inventory).3.QOLIE–89 (Quality of life in epilepsy).4.QOLIE–31 (Quality of life in epilepsy).5.QOLIE–10 (сокращенный вариант опросника QOLIE–31).6.Liverpool Batteriey Quality of Life – LivQOL (Ливерпульская батареятестов) (Меликян Э.Г. с соавт., 2009).Опросник КЖ при эпилепсии для взрослых (QOLIE) был разработангруппой ученых во главе с J.
Cramer в США в середине 90–х годов на основеопросника ESI–55 для исследования КЖ у взрослых, больных эпилепсией,которым планировалось хирургическое лечение эпилепсии. Целью исследованиябыло создание опросника для определения КЖ у больных со средней и низкойчастотой приступов. Данный опросник существует в трех формах: длинная –QOLIE–89, промежуточная – QOLIE–31 и краткая QOLIE–10. Данные,получаемые при анализе опросника QOLIE–89 можно разделить на четырегруппы:1.Специфичные для эпилепсии (тяжесть и частота приступов, страхперед приступом и связанное с этим ощущение потери контроля над своейжизнью,поведенческиенарушения,социальныепроблемы,ограничениевозможности вождения автомобиля, сексуальные расстройства, необходимостьпостоянного приема лекарственных препаратов).2.Когнитивные (память, внимание\концентрация, речь).3.Психоэмоциональноеэмоциональное благополучие).состояние(работоспособность\усталость,284.Физическое состояние (ухудшение здоровья, боль, физическоездоровье).Надежность данного опросника подтверждена наличием значительнойкорреляциеймеждунейропсихологическимитестами,эмоциональнымиикогнитивными функциями (Jacoby A, Baker G.A., Smith D.
et al., 1993).Всеобъемлющий характер опросника QOLIE–89 с большим количествомисследуемых сфер является важным преимуществом, которое позволяет болеедетально изучать КЖ у больных эпилепсией (Devinsky O.,1993). Однако большоеколичество вопросов при исследовании и сложность дальнейшей обработкиполученных результатов ограничивают его применение в обычной повседневнойпрактике. Опросники QOLIE–31 и QOLIE–10 сокращенные варианты QOLIE–89.В них входят вопросы, которые показали самую высокую корреляцию. Такимобразом, опросники QOLIE могут использоваться для оценки эффективностиАЭП, хирургического лечения, реабилитационных мероприятий и для оценкиразличных государственных программ (Меликян Э.Г., Мильчакова Л.Е., ЛебедеваА.В., Гехт А.Б., 2009)В 1991 г.
ВОЗ разработала опросник КЖ–100, охватывающий все основныеаспекты жизни человека с учетом его культурных и национальных особенностей.Опросник был разработан на базе широкомасштабного проекта с участием 15исследовательских центров Европы, Азии, Америки, Австралии и Африки.Разработка и апробация российской версии проводилась на базе Санкт–Петербургского психоневрологического института им. М.В. Бехтерева. Данныйопросник дает оценку жизни респондента в целом и дает оценку отдельнымсферам и субсферам его жизни.
С его помощью оценивается 6 основных сферКЖ: физические функции, психологические функции, уровень независимости,социальные отношения, духовная сфера, окружающая среда (Незнанов Н.Г., исоавт., 2004).Поданнымзарубежныхисследователей,существуетопределеннаявзаимосвязь клинических проявлений и КЖ больных эпилепсией. Высокоекачество жизни в целом зарегистрировано у пациентов, страдающих первично–29генерализованнымиредкимиприступами,всравненииспациентами,страдающими частыми парциальными припадками (Higashi et al, 1979, Jacoby A.,1992). Частота приступов, страх их возникновения и личное восприятиеэпилепсии являются основными предпосылками благополучия/неблагополучиялюдей, страдающих этим заболеванием.
Исчезновение припадков качественноменяет стиль жизни больного. В одной из работ по изучению КЖ больныхэпилепсией представлена разница между самовосприятием больного эпилепсиейи здорового человека (Collings J.A., 1990). Эта разница связана с влияниемдиагноза и представлением об эпилепсии как о неизлечимом тяжеломхроническом заболевании. При анализе различных шкал КЖ было установлено,что различия в оценке КЖ выявляются у пациентов с недавно поставленнымдиагнозом «эпилепсия» при разной степени тяжести приступов.
Была отмеченастатистически значимая связь между беспокойством по поводу приступов ивозникшими академическими и социальными трудностями. Как уже былоотмечено, при оценке КЖ у больных эпилепсией играют роль медицинские,социальные и психические факторы, которые обуславливают благополучиебольного. Медицинские включают в себя частоту и тяжесть приступов, побочныеэффекты антиэпилептических (АЭП) препаратов, госпитализацию. Социальныефакторысвязанысосложностямитрудоустройства,семейнымивзаимоотношениями, правовыми ограничениями.
Психологические факторы:часто возникающая депрессия, тревога, поведенческие расстройства. В 90–х годахChaplin еt al. выделили субъективные проблемы пациентов, связанные с ихосновным диагнозом эпилепсия: боязнь приступов, отношение к диагнозуэпилепсия,отношениекналичиюэпилептическихприпадков,неверноепредставление об эпилепсии в обществе, необходимость постоянного лечения,сонливость, упадок сил, нарушение сна, недоверие к профессиональностилечения, неуверенность в будущем, депрессия, изменение во взглядах на жизнь/на себя, проблема жилья, неуверенность при длительных путешествиях,неблагоприятные последствия при занятиях в свободное время и в общественнойжизни, сложности в общении с семьей, ощущение изолированности, опасение при30устройстве на работу, беспокойство о действиях на работе.
Эти данныеподтверждают важность самооценки здоровья для прогноза КЖ, нежелиобъективное состояние здоровья пациента.Большое внимание исследованию КЖ больных эпилепсией уделяют такиестраны как США и Великобритания. В Англии используют шкалы, которыезаполняются исследователем и итоговую оценку КЖ дает врач.
В СШАиспользуют опросники, заполняемые пациентом. Первый широкомасштабныйпроект исследования КЖ больных эпилепсией был разработан в 1970 г. в США ииспользовалсядляфункционированиеизученияпациентавлияниязаболевания(Вашингтонскаянапсихосоциальноепсихосоциальнаяшкалаисследования припадков). Исследования с использованием этой шкалы выявилиналичие выраженных психосоциальных проблем у 19% процентов больныхэпилепсией, по данным Chaplin et al., (1992) они выявлены у 10%; Trostle et al.,(1989), S.L.Schachter et al., (1993) изучали влияние частоты припадков, занятость,стоимость медицинской помощи и удовлетворенность лечением у больныхэпилепсией.
![](https://s.studizba.com/z.php?f=/templates/si/i/noavatar.png&w=100&h=100&t=1"){kind=avatar}
