Диссертация (1173261), страница 4
Текст из файла (страница 4)
Пациенты с низким уровнем образования хуже контролируютприпадки. Причинами этого являются тяжелое течение заболевания с наличием21приступов, трудность получить полноценное образование, безответственноеотношение к медикаментозному лечению (Хабибова А.О., 1998).Частый вопрос, задаваемый пациентом на приеме у врача, можно ли водитьавтомобиль. Действительно, в современном обществе одним из важнейшихфакторов, определяющим степень социального и личного комфорта, являетсявозможность вождения автомобиля. Во многих исследованиях показано, что КЖбольных эпилепсией сильно снижается из-за официального запрета на вождение(Baker G.A., et al.
1997). В настоящее время существует множество противоречийв данном вопросе, т.к. нередко отсутствует истинная информация о состоянииздоровья людей. Согласно данным зарубежных исследований, при обследовании72 водителей с эпилепсией, установлено, что 57% ДТП были у пациентов сосложными парциальными пароксизмами, сопровождающимися потерей сознания,и 10% с простыми парциальными приступами. При опросе 367 пациентов сфокальными приступами было установлено, что 144 пациента при неоднократномуправлении автомобилем в течение года перенесли более одного приступа. Изэтих пациентов 98 имели минимум одно ДТП из-за приступа. В результате аварий94% пациентов понесли материальный ущерб, 32% пациентов получили травмыразличной степени тяжести (Berg A.T., Vickrey B.G.
et al, 2000). ВВеликобритании с 1920 по 1969 г.г. действовал пожизненный запрет на вождениедля больных эпилепсией. В настоящее время там существует однолетнеепостприступное ограничение на вождение автомобиля. Существующие законы вомногих странах разрешают управлять автомобилем. При этом учитываютсяфакторы, значительно снижающие количество ДТП: длинный бессудорожныйпромежуток, наличие ауры. По данным G.L. Krauss, M.D., A. Krumholz et al, 1999,бессудорожный промежуток более одного года снижает вероятность ДТП на 93%.В нашей стране водить автомобиль пациентам с диагнозом эпилепсия внастоящее время запрещено, и подобные исследования не проводились.Важный социальный показатель – уровень браков и деторождениенаходится у больных эпилепсией на низком уровне.
Среди женщин 46% больныхэпилепсией вступили в брак по сравнению с 73% в общей популяции (Callaghan22N., Crowley M. et al., 1992). На возможность вступления в брак отрицательновлияют ограничение социальных контактов, низкая самооценка, ощущение«клейма» болезни и ограниченная работоспособность (Карлов В.А., 2010).В исследованиях Wakamoto et al., 2000, Sillanpaa et al., 2004, Chin et al., 2011,отмечался низкий уровень браков или сожительства у пациентов с неосложненнойэпилепсией и нормальным интеллектом.
В голландском исследовании пациенты сИЭ и КЭ не отличались по уровню браков или сожительства и количеству детей всемьях от общего населения, кроме пациентов с СЭ, где зарегистрированы болеенизкие показатели, чем в общей популяции (Geerts А., Brouwer O. et al., 2012).При исследовании физического состояния и режима отдыха в рядеисследований, в частности, в Норвегии, выявилось, что у взрослых больныхэпилепсией физическая активность ниже на 50% в сравнении со здоровымилюдьми того же возраста и пола (Birkhold et al., 1990). Действительно,существуют некоторые ограничения для больных эпилепсией.
Запрещаются видыспорта, где возможны травмы головы, занятия плаванием возможны только поднаблюдением. Недостаток физической активности ведет к ухудшению общегосамочувствия и снижению КЖ, и наоборот, активный образ жизни ведет кснижению числа депрессивных расстройств.У больных эпилепсией имеются первичные и вторичные психическиерасстройства,связанныесданнымзаболеванием.Проведенныеэпидемиологические исследования выявили, что у 17,4% больных отмечалосьорганическое депрессивное расстройство, от субдепрессивного до выраженныхклинических признаков депрессии (10 – 20% больных), опасность суицида средибольных эпилепсией гораздо больше, чем в среднем по популяции (Зенков Л.Р.,2001,Mikhalovska–KarlovaE.P.,2017).Неврозоподобнаясимптоматикавстречается у 50% больных эпилепсией.
Личностная тревожность у больныхэпилепсией преобладает над ситуативной (Карлов В.А., Иноземцева О.С., 2016).Высокий уровень ситуативной тревожности выявлен у 26% пациентов, у 55%были выявлены депрессивные нарушения различной степени выраженности.(Громов С.А., Якунина О.Н., 1978, 2002).231.4.Роль стигматизации в жизни больных, страдающих эпилепсиейСоциальная стигматизация, связанная с эпилепсией, известна еще со временГиппократа. В древних и примитивных обществах причиной эпилепсии считалосьдемоническое владение, а припадки считались плохим предзнаменованием.Последние исследования по всему миру обнаружили улучшения общественногоотношения к эпилепсии, хотя уровень знаний в обществе остается достаточностабильным (Jacoby, 2002; Hatzenbuehler M.L.
et al., 2013; Leaffer E., Hesdorffer D.et al., 2014; Lee G.H. et al., 2016; Sleeth C. et al., 2016).Тем не менее, новые парадигмы, ассоциируемые с эпилепсией, приводят кограничению больного в отношении образования, профессии, социальныхконтактов. К настоящему времени, проблема социальной стигматизации больныхэпилепсией остается актуальной. В Австрии, 15% респондентов возражали, чтобыих ребенок выходил замуж за человека с эпилепсией (Spatt et al., 2005).
ВВеликобритании более половины из 1600 случайно отобранных респондентовсогласились, что к людям, страдающим эпилепсией, относятся по–разному, в томчисле избегают их. (Jacoby et al., 2004). Каждый пятый считает, что люди сэпилепсией имеют больше проблем личности, чем без эпилепсии.
Одноисследование в Великобритании показало, что подростки предпочитают избегатьобщения со сверстниками, страдающими эпилепсией, связи с опасениями,вызванными внезапным развитием приступа (Robson, 2006). Распространенностьтакого негативного отношения является достаточно высокой, следовательно,большинство людей с эпилепсией будут сталкиваться с ним довольно часто.Правовая и нормативная дискриминация по–прежнему действует внекоторых областях жизни. В Великобритании, людям с эпилепсией запрещенозаконодательством зачисление в ряды вооруженных сил, они могут столкнуться сограничениями, если выберут карьеру в преподавании, медицине, полиции,пожарной команде. В одном из исследований 62% респондента сообщили отрудностяхпри получении страхового полиса, а 36% было отказано встраховании в связи с эпилепсией (Jacoby A., Baker G., 1996).24Во многих развитых странах дискриминация больных эпилепсией былаустановлена законодательно.
Так, например в 17 штатах США до 1980 г. больнымэпилепсией запрещалось вступать в брак. В Великобритании запрет на бракидействовал до 1970 г. В Индии такой запрет действует по настоящее время.По данным G. Baker et al., 2006 от 32% до 66% в различных европейскихстранах отмечали влияние стигм на свою жизнь. Основными проявлениямисоциальной стигматизации являются дискриминация во время учебы, работы, всемейных отношениях, вождение автомобиля, социальная поддержка.Эпилепсия несет бремя не только в рамках человеческого страдания, но и врамках затрат на ее лечение. По данным World Health Organizatoin, 2007, вевропейском регионе ВОЗ, включая Российскую Федерацию, затраты на лечениесоставляют порядка 20 миллиардов евро. Это связано с большей вероятностьюпациентовснеконтролируемымиприступамиоказатьсябезработными,пользоваться медицинскими услугами и помощью членов семьи, которые на тотмомент также не могут найти работу (Perucca E., 2015).В результате масштабного проекта, осуществляемого институтом им.
В.М.Бехтерева, с 2000 по 2010 г. «Реабилитация качества жизни больных эпилепсией»получены данные, подтверждающие высокий уровень стигматизации больныхэпилепсией в нашей стране. Эпилепсия у большинства опрошенных – 78,6% –ассоциируется как неизлечимое заболевание, 71,1% предпочли бы скрыватьданный диагноз у себя или у близкого человека, лишь 20,6% опрошенныхдопускают возможность полного излечения, 61,3% считают, что возможно лишьуменьшение проявлений заболевания. При этом были выявлены достоверныеразличия, указывающие на большую склонность к стигматизации у женщин, чему мужчин.
20,1% респондентов не допускают возможность обучения детей сэпилепсией в обычной школе. Столько же считают, что дети с диагнозомэпилепсия должны посещать коррекционные детские сады. К возможностивступления в брак с больным эпилепсией положительно относятся 91,3% людей,однако только 33,5% опрошенных ответили, что они смогли бы вступить в брак стаким больным; 71,7% опрошенных респондентов лояльно относятся к25сохранению диагноза эпилепсия в тайне при устройстве на работу, при этом28,5% считают необходимым ограничить права таких больных; 15,5% думают,что люди, страдающие данным заболеванием, не должны занимать руководящиедолжности (Михайлов В.А., 2010).Все это подтверждает, что одной из составляющих, определяющих КЖбольных эпилепсией, является социально–средовые факторы, в частностисоциальные фрустраторы, блокирующие стремление больного к самореализации(Незнанов Н.Г.и соавторы, 2004).Таким образом, лечение больных эпилепсией включает в себя целыйкомплекс медицинских и социальных мероприятий.
Согласно стандартамВсемирной противоэпилептической лиги, больные эпилепсией должны бытьобеспечены: доступом к региональной эпилептической службе; доступом кспециализированной команде врачей, включающих специалиста по взрослой идетской эпилептологии, медсестру, клинического психолога, социальногоработника,специалистапогигиенетрудаипрофзаболеваниям;иметьвозможность проходить стационарное лечение.Должны быть обеспечены возможностью доступа к инновационнымтехнологиям: нейрофизиологическому обследованию, включая видео – ЭЭГмониторинг,клабораторнымпротивоэпилептическихобследованиямпрепаратоввкрови;имониторингудоступомкуровняметодамнейровизуализации, особенно МРТ; к центрам эпилептической хирургии; иметьвозможность комплексного обследования и лечения; получать консультации повопросам планирования семьи и беременности; консультации психолога;контактомснемедицинскимиорганизациями;доступнойписьменнойинформацией о припадках, типах эпилепсии, обследовании, лечении.Шестьдесят восьмая сессия Всемирной ассамблеи здравоохранения,признаваяэпилепсиюоднимизнаиболеераспространенныхсерьезныххронических неврологических заболеваний, которые затрагивают 50 миллионовчеловек всех возрастов, настоятельно рекомендует укрепить эффективноелидерство и руководство в отношении политики в области здравоохранения в26целом и удовлетворения специфических потребностей людей, страдающихэпилепсией в частности.
![](https://s.studizba.com/z.php?f=/templates/si/i/noavatar.png&w=100&h=100&t=1"){kind=avatar}
