Диссертация (Качество жизни больных рассеянным склерозом, получающих патогенетическую терапию), страница 48

В какой степени боль в течение последних 4 недель мешала Вам5 заниматься Вашейнормальной работой (включая работу вне дома и по дому)?Совсем не мешала.............. 1Немного............................... 2Умеренно............................. 3(обведите одну цифру)Сильно................................ 4Очень сильно...................... 5Следующие вопросы касаются того, как Вы себя чувствовали и каким было Вашенастроение в течение последних 4 недель.

Пожалуйста, на каждый вопрос дайте одинответ, который наиболее соответствует Вашим ощущениям.9. Как часто в течение последних 4 недель...(обведите одну цифру в каждой строке)Все время Большую часть Часто Иногда Редко Ни разувремениа. Вы чувствовали себябодрым(ой)?123456б. Вы сильно нервничали?123456201в. Вы чувствовали себя таким(ой)подавленным(ой), что ничто немогло Вас взбодрить?г. Вы чувствовали себяспокойным(ой) иумиротворенным(ой)?123456123456д. Вы чувствовали себяполным(ой) сил и энергии?е. Вы чувствовали себяупавшим(ой) духом ипечальным(ой)?123456123456ж. Вы чувствовали себяизмученным(ой)?з. Вы чувствовали себясчастливым(ой)?и. Вы чувствовали себяуставшим(ой)?12345612345612345610. Как часто за последние 4 недели Ваше физическое или эмоциональное состояниемешало Вам активно общаться с людьми (навещать друзей, родственников и т.

п.)?Все время...........................1Большую часть времени........ 2Иногда.................................... 3Редко....................................... 4Ни разу.................................... 5(обведите одну цифру)11. Насколько ВЕРНЫМ или НЕВЕРНЫМ представляется по отношению к Вам каждоеиз ниже перечисленных утверждений?(обведите одну цифру в каждой строке)ОпредеВ основном Не знаюВ основном Определѐннолѐно верно верноневерноневерноа. Мне кажется, что я болеесклонен к болезням, чемдругиеб.

Мое здоровье не хуже,чем у большинства моихзнакомыхв. Я ожидаю, что моездоровье ухудшитсяг. У меня отличное здоровье12345123451234512345202Приложение 4Русская версия специфического опросника КЖ MusiQoLСпасибо, что Вы согласились принять участие в нашем исследовании и заполнитьопросник, касающийся качества жизни больных с Рассеянным склерозом. Это поможет намлучше понять, как данное заболевание влияет на Ваш повседневный образ жизни, что в своюочередь позволит наиболее правильным образом сосредоточиться на нуждах пациентов, с такимже, как у Вас, заболеванием. Эта анкета анонимна и конфиденциальна.

К собраннойинформации будут иметь доступ только специалисты, непосредственно занимающиеся этимисследованием. После каждого вопроса отметьте (0 или 0) свой ответ, который наиболее точноописывает Ваши ощущения за последние 4 недели.Некоторые вопросы касаются Вашей личной жизни, но они необходимы для того, чтобыадекватно оценить все аспекты Вашего здоровья и качества Вашей жизни. Тем не менее, еслиВы затрудняетесь дать ответ на какой либо вопрос или не хотите на него отвечать, пожалуйста,пропустите его и перейдите к следующему.Отметьте здесь точное время, когда Вы начнете заполнять анкету:____ / _____ (в 24 часовом формате)В связи с Вашим заболеваниемза последние 4 недели Вы...Для каждого вопроса выберите тотвариант ответа, который кажется Вамнаиболее подходящимникогда,совсемнетредко,немногоиногда,часто,ВМногнекотороом родевсегда,оченьмного1Испытывали трудности впередвижении вне дома?□□□□□2Испытывали трудности внедома (в магазине, кинотеатре...)?□□□□□3Испытывали трудности впередвижении по дому?□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□4567891011Васбеспокоилинарушенияравновесия или походки?Испытывали трудности с досугомдома (рукоделие, садоводство...)?Испытывалитрудностивпрофессиональнойдеятельности(труднобылососредоточиться,переключить внимание, допускалиоговорки)Быстро уставали?Чувствовали недостаток энергии?Чувствовали тревогу?Чувствовали себя подавленно итоскливо?Вам хотелось плакать?20312131415.16171819202122232425262728293031Чувствовалинервозностьираздражение?Беспокоило ли Вас нарушениепамяти?ИспытывалиВытрудностисконцентрацией внимания: при чтении,просмотре фильма, поддержаниибеседы?Вас беспокоило зрение: ухудшениезрение или другие неприятныеощущения?Испытывали неприятные ощущения(холод, жар)?Беседовали с друзьями?Чувствовали понимание со стороныдрузей?Чувствовали ободрение от друзей?Беседовали с супругом(ой) иличленами семьи?Чувствовали понимание со сторонысупруга(и) или членов семьи?Чувствовали ободрение от супруга(и)или членов семьи?Былидовольнысвоейличнойжизнью?Были довольны своей сексуальнойжизнью?Чувствовали несправедливость?Чувствовали досаду?Расстраивались, чувствуя на себевзгляды других людей?Чувствовалисебянеуютновприсутствии других людей?Былиудовлетвореныобъемоминформации о Вашем заболевании илечении, полученной от врачей,медсестер,психологов,занимающихся Вами?Чувствовали понимание со стороныврачей,медсестер,психологов,занимающихся Вами?Были удовлетворены лечением?□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□□Отметьте точное время, когда Вы закончили отвечать на вопросы анкеты:____ / _____ (в 24 часовом формате)Благодарим Вас за время, которое Вы уделили для заполнения этой анкеты204Приложение 5 и 6Шкалы Functional Systems (FS) и Expanded Disability Status Scale (EDSS)Эти шкалы используются для оценки неврологического статуса, завершаются бальнойоценкой по Расширенной Шкале Инвалидности (Expanded Disability Status Scale, EDSS).

Приоценке неврологического статуса «только знаки» указывается в том случае, если при осмотревыявлены неврологические знаки, о которых пациент не знает. Оценка 1 при исследованииФункциональной Системы подразумевает, что пациент не знает о дефиците и что дефицит илизнак не мешает нормальному повседневному функционированию пациента. Тем не менее, этообщее правило не применимо к следующим группам нарушений: Зрительная, Функции ТазовыхОрганов и Высшие Корковые Функции.Балл по шкале EDSS не должен быть ниже, чем балл по каждой отдельной ФС, заисключением Зрительной ФС и Функций Тазовых Органов. Знаки или симптомы, которые несвязаны с рассеянным склерозом, не будут учитываться при подсчете общей оценки, но должныбыть отмечены в соответствующих FS.Шкалы FSВКНК*= верхние конечности= нижние конечности= не обязательно1 ЗРИТЕЛЬНЫЕ ФУНКЦИИОСТРОТА ЗРЕНИЯОценка остроты зрения основана на строке таблицы Снеллена, в которой пациент делаетне более одной ошибки с расстояния 5 метров при использовании наилучшей доступнойкоррекции.

Как альтернатива, может быть исследовано наилучшее с коррекцией ближнеезрение, но это должно отмечаться и проводиться постоянно при осмотрах в динамикеПОЛЯ ЗРЕНИЯ0 Норма1 Только знаки: нарушения выявляются только при формальном (конфронтационном)исследовании2 Умеренный дефицит: пациент знает о нарушении, но при исследовании неполнаягемианопсия3 Значительный дефицит: полная гомонимная гемианопсия или ее эквивалентСКОТОМА0 Нет1 Небольшая: выявляется только при формальном (конфронтационном) исследовании2 Большая: пациент активно предъявляет жалобы* ПОБЛЕДНЕНИЕ ДИСКА ЗРИТЕЛЬНОГО НЕРВА0 Отсутствует1 ПрисутствуетПРИМЕЧАНИЕПри определении общего балла EDSS балл по Зрительной ФС конвертируется в болеенизкий балл следующим образом:Балл по Зрительной ФС6 5 4 3 2 1Конвертированный балл по Зрительной ФС4 3 3 2 2 1ОЦЕНКА ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ СИСТЕМЫ0 Норма1 побледнение ДЗН и/или маленькая скотома и/или острота зрения (с коррекцией)на худший глаз менее 1,0, но более 0,672 худший глаз с большой скотомой и/или максимальная острота зрения (с2053456коррекцией) от 0,67 до 0,34худший глаз с большой скотомой или умеренное сужение полей зрения и/илимаксимальная острота зрения (с коррекцией) от 0,33 до 0,2худший глаз со значительным сужением полей зрения и/или максимальнойостротой зрения (с коррекцией) от 0,2 до 0,1;степень 3 плюс максимальная острота зрения на лучший глаз 0,3 или менеехудший глаз с максимаотной остротой зрения (с коррекцией) менее 0,1;степень 4 плюс максимальная острота зрения на лучший глаз 0,3 или менеестепень 5 плюс максимальная острота зрения на лучший глаз 0,3 или менее2 ФУНКЦИИ СТВОЛА ГОЛОВНОГО МОЗГАНАРУШЕНИЯ ДВИЖЕНИЙ ГЛАЗНЫХ ЯБЛОК0 Нет1 только знаки: легкая и с трудом клинически выявляемая слабостьглазодвигательных мышц, пациент не предъявляет жалоб на нечеткость зрения,двоение или дискомфорт2 легкие: легкая и с трудом клинически выявляемая слабость глазодвигательныхмышц, о которой знает пациент; или неполный парез взора, о котором не знаетпациент3 умеренные: очевидное неполное ограничение любого движения глазных яблок, окотором знает пациент; или полное отсутствие движения в любом направлении4 выраженные: полное ограничение движения в более чем одном направленииНИСТАГМ0 Нет1 только знаки или легкий: нистагм при перемене направления взора меньшейвыраженности, чем «умеренный» (эквивалент 1 балла по Стволовой ФС)2 умеренный: стойкий нистагм при горизонтальном или вертикальном направлениивзора с углом 30 градусов, но не при взгляде прямо, пациент может знать или незнать о нарушении3 выраженный: стойкий нистагм при взгляде прямо или грубый стойкий нистагм влюбом направлении, который снижает остроту зрения; полная межъядернаяофтальмоплегия со стойким нистагмом отводящего глаза; осциллопсияНАРУШЕНИЕ ФУНКЦИИ ТРОЙНИЧНОГО НЕРВА0 Нет1 только знаки2 легкое: клинически выявляемое онемение, о котором знает пациент3 умеренное: нарушение различения тупого/острого в зоне иннервации одной, двухили трех ветвей тройничного нерва; тригеминальная невралгия (минимум одна атакав течение последних 24 часов)4 выраженное: неспособность различить острое/тупое или полная потерячувствительности в хоне иннервации одного или обоих тройничных нервовСЛАБОСТЬ ЛИЦЕВОЙ МУСКУЛАТУРЫ0 Нет1 только знаки2 легкая: клинически выявляемая слабость лицевой мускулатуры, о которой знаетпациент3 умеренная: неполный парез лицевой мускулатуры, которая приводит к неполномусмыканию глазной щели, требующему заклеивания на ночь или слабость мышц рта,которая приводит к вытеканию слюны4 выраженная: полный односторонний или двусторонний парез мышц лица,сопровождаемый лагофтальмом или нарушением питьяНАРУШЕНИЕ СЛУХА20601Неттолько знаки: хуже слышит трение пальцев с одной или двух сторон,латерализованный тест Вебера, но жалоб нет2 легкое: как в предыдущем случае, но есть жалобы на снижение слуха3 умеренное: не слышит трения пальцев с одной или двух сторон, пропускаетнесколько цифр, произнесенных шепотом4 выраженное: пропускает все или почти все цифры шепотомДИЗАРТРИЯ0 нет1 только знаки2 легкая: клинически выявляемая дизартрия, заметная для больного3 умеренная: очевидная дизартрия, снижающая разборчивость речи, при обычномразговоре4 выраженная: неразборчивая речь5 невозможность разговораДИСФАГИЯ0 нет1 только знаки2 легкая: трудности с проглатыванием жидкостей3 умеренная: трудности с проглатыванием жидкостей и твердой пищи4 выраженная: стойкое затруднение глотания; нуждается в измельчении пищи5 невозможность глотанияНАРУШЕНИЕ ФУНКЦИИ ДРУГИХ ЧЕРЕПНЫХ НЕРВОВ0 нет1 только знаки2 легкое нарушение: клинически выявляемое нарушение, заметное для пациента3 умеренное нарушение4 выраженное нарушениеОЦЕНКА ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ СИСТЕМЫ0 норма1 только знаки2а умеренный нистагм2b другие легкие нарушения3а выраженный нистагм3b выраженные глазодвигательные нарушения3с умеренные нарушения функций других черепных нервов4а выраженная дизартрия4b другие выраженные нарушения5 неспособность глотать или говорить3 ПИРАМИДНЫЕ ФУНКЦИИРЕФЛЕКСЫ0 отсутствуют01 снижены12 средней живости23 оживлены4 нестойкий клонус(несколькоклонических 0ударов)5 стойкий клонус1Кожные рефлексысредней живостислабыеотсутствуют* Ладонно-подбородочный рефлексотсутствуетприсутствуетПодошвенный рефлекс2070 сгибательный1 нейтральный или непостоянный2 разгибательныйСИЛА В КОНЕЧНОСТЯХСамая слабая мышца в каждой группе определяет оценку для всей группы мышц.Использование функциональных проб, таких как прыжки на одной ноге и ходьба напятках/носках, рекомендуется для оценки силы мышц 3-5 баллов.ШКАЛА ДЛЯ ОЦЕНКИ МЫШЕЧНОЙ СИЛЫ (BMRC)0 сокращение мышц не определяется1 видимое сокращение без видимого движения в суставах2 видимое движение только при удалении силы тяжести3 активное движение против силы тяжести, но не против сопротивления4 активное движение против сопротивления, но сила снижена5 нормальная мышечная силаФУНКЦИОНАЛЬНЫЕ ПРОБЫ* Отклонение пронаторов (верхние конечности) Пронация и отклонение вниз:0 отсутствует1 легкое2 очевидное* Позиционная проба (нижние конечности – попросить пациента поднять две ноги вместепри полностью разогнутых коленях) – опущение:0 отсутствует1 легкое2 очевидное3 способен поднять только одну ногу за раз (угол сгибания в тазобедренном суставе отгоризонтального уровня, в градусах)4 не способен поднять одну ногу за раз* Ходьба на пятках/носках* Прыжки на одной ноге0 норма0 норма1 нарушена1 6-10 раз2 невозможна2 1-5 раз3 невозможныСПАСТИЧНОСТЬВКОНЕЧНОСТЯХ(ПОСЛЕБЫСТРОГОСГИБАНИЯКОНЕЧНОСТИ)0 отсутствует1 легкая: едва повышенный мышечный тонус2 умеренная: умеренно повышенный преодолеваемый тонус мышц, амплитудадвижений полная3 тяжелая: выраженное повышение мышечного тонуса, который практическиневозможно преодолеть, амплитуда движений ограничена4 контрактура конечностиСПАСТИЧНОСТЬ ПОХОДКИ0 отсутствует1 едва заметная2 значительная: минимальная помеха при ходьбе3 постоянное шарканье при ходьбеОЦЕНКА ФУНКЦИОНАЛЬНОЙ СИСТЕМЫ0 нормальная двигательная способность1 только знаки без инвалидизации20823а3b4а4b4с5а5b5с6минимальная инвалидизация: пациент жалуется на утомляемость илиснижение толерантности к повышенной физической нагрузке и/или снижениесилы в одной или двух мышечных группах до 4 балловлегкий или умеренный парапарез или гемипарез: обычно 4 балла в более чем двухгруппах мышц; движения против силы тяжести сохраненытяжелый монопарез: сила снижена до 2 и менее баллов в одной мышечнойгруппеглубокий парапарез или гемипарез: обычно сила снижена до 2 баллов в двухконечностяхумеренный тетрапарез: снижение силы мышц до 3 баллов в трех и болееконечностяхмоноплегия: снижение силы мышц до 0 или 1 балла в одной конечностипараплегия: снижение силы мышц до 0 или 1 балла во всех мышечных группахнижних конечностейгемиплегияглубокий тетрапарез: снижение силы до 2 или менее баллов в трех и болееконечностяхтетраплегия: снижение силы мышц до 0 или 1 балла во всех мышечных группахверхних и нижних конечностей4 ФУНКЦИИ МОЗЖЕЧКА (КООРДИНАТОРНАЯ СФЕРА)ТРЕМОР ГОЛОВЫ0 отсутствует1 легкий2 умеренный3 выраженныйТУЛОВИЩНАЯ АТАКСИЯ0 отсутствует1 только знаки2 легкая: покачивание при закрытых глазах3 умеренная: покачивание при открытых глазах4 тяжелая: неспособен сидеть без поддержкиАТАКСИЯВКОНЕЧНОСТЯХ(ТРЕМОР/ДИСМЕТРИЯИБЫСТРЫЕЧЕРЕДУЮЩИЕСЯ ДВИЖЕНИЯ)0 отсутствует1 только знаки2 легкая: тремор или неловкость движений заметны, нет помехи движениям3 умеренная: тремор или неловкость мешают выполнению любого действия4 тяжелая: большинство функций крайне затрудненыХОДЬБА ПО ПРЯМОЙ ЛИНИИ0 не нарушена1 нарушена2 невозможнаАТАКСИЯ ПОХОДКИ0 отсутствует1 только знаки2 легкая: нарушение равновесия только при ходьбе по прямой линии3 умеренная: нарушение равновесия при обычной ходьбе4 тяжелая: неспособен пройти более чем несколько шагов без поддержки илинуждается во вспомогательном приспособлении или помощи другого человека из-заатаксииПРОБА РОМБЕРГА2090 устойчив1 легкая неустойчивость при закрытых глазах2 умеренная неустойчивость при закрытых глазах3 тяжелое нарушение: не может стоять с открытыми глазамиДРУГИЕ МОЗЖЕЧКОВЫЕ ПРОБЫ0 не нарушены1 легкие нарушения2 умеренные нарушения3 тяжелые нарушенияПРИМЕЧАНИЕНаличие только тяжелой атаксии походки (без тяжелой туловищной атаксии и тяжелойатаксии в трех или четырех конечностях) оценивается как 3 балла по мозжечковойфункциональной системе.В случае если чувствительные нарушения мешают оценке атаксии, следует оцениватьфактическое выполнение проб.