Диссертация (Качество жизни больных рассеянным склерозом, получающих патогенетическую терапию), страница 50

Точный балл определяется оценками поФункциональным Системам (ФС).-- EDSS от 4,0 до 5,0 баллов учитывает и оценки по ФС, и расстояние ходьбы. В общем,более тяжелый параметр определяет EDSS.-- EDSS от 5,5 до 8,0 определяется исключительно способностью к передвижению инеобходимой для этого поддержкой, или способностью к передвижению в коляске.-- Балл от 0 до 4,0 может изменяться на 1,0 балл только если есть аналогичное изменениеоценки по ФС на 1 балл.-- Оценка EDSS не должна быть ниже, чем оценка по каждой отдельной ФС, заисключением ФС Зрительной и Тазовых Органов.ПРИМЕЧАНИЕ: оценка по ВПФ 1а из-за наличия только депрессии и/или эйфории не влияетна общий балл EDSS. Тем не менее, оценка 1b по ФС ВПФ из-за легкой утомляемости и/илипризнаки снижения интеллекта влияет на общий балл EDSS.215Приложение 7Шкалы, используемые при нейропсихологическом обследовании пациентов с РС.Бека (Beck) шкала депрессии (больному выдается без названий подшкал).А.

Настроение0 - у меня нет плохого настроения1 - я испытываю подавленность или тоску2а - я постоянно испытываю подавленность или тоску и не могу от них избавиться2б - я настолько несчастен, а настроение такое плохое, что доставляет мне мучение3 - я настолько несчастен, а настроение такое плохое, что я не могу этого вынестиБ.

Пессимизм0 - я не испытываю особого пессимизма или растерянности по поводу будущего1 - я испытываю растерянность по поводу будущего2а - я чувствую, что у меня впереди ничего нет2б - я чувствую, что никогда не смогу преодолеть свои трудности3- я чувствую, что будущее безнадежно, и что ничего уже нельзя исправитьВ. Чувство несостоятельности0 - я не испытываю ничего похожего на несостоятельность1 - я считаю, что у меня больше неудач, чем у обычного человека2а - я чувствую, что слишком мало сделал чего-либо стоящего или заслуживающего внимания2б - оглядываясь на свою жизнь, я вижу лишь череду неудач3 - я чувствую, что я полностью несостоятелен как личность (отец, мать, муж, жена)Г.

Неудовлетворенность0 - я вполне удовлетворен собой1 - я скучаю большую часть времени1б - я не получаю такого удовлетворения, как раньше2а - я вообще не получаю удовлетворения3 - любое событие вызывает во мне недовольствоД. Чувство вины0 - я не чувствую за собой никакой вины1 - я кажусь себе плохим, недостойным, значительную часть дня2а - я испытываю чувство вины2б - я кажусь себе плохим, недостойным, практически все время3 - мне постоянно кажется, что я очень плохой и никчемный человекЕ. Ощущение, что буду наказан0 - мне неоткуда ждать наказания1 - я чувствую, что со мной может что-нибудь случиться2 - я чувствую, что меня наказывают, или что вот-вот буду наказан3а - я чувствую, что заслуживаю наказания3б - я хочу, чтобы меня наказалиЖ Отвращение к самому себе0 - я в себе не разочарован1а - я разочарован в себе1б - я себе не нравлюсь2 - я испытываю отвращение к самому себе3 - я самого себя ненавижуЗ. Идеи самообвинения0 - я не считаю, что я чем-то хуже других1 - я слишком критично воспринимаю свои слабости и ошибки2а - я виню себя за то, что все идет не так2б - я знаю за собой очень много серьезнейших недостатков216И.

Суицидальные мысли0 - у меня нет даже мысли нанести себе вред1 - у меня возникают мысли о самоубийстве, я не буду этого делать2а - мне было бы лучше умереть2б - у меня есть план, как покончить с собой2с - я чувствую, что моей семье было бы легче, если бы я умер3 - я бы убил себя сам, если бы смогК. Слезливость0 - я плачу не чаще обычного1 - я сейчас плачу чаще, чем обычно2 - я все время плачу и не могу остановиться3 - раньше я мог заплакать, но теперь этого не получается даже, когда я хочуЛ. Раздражительность0 - сейчас я не более раздражителен, чем обычно1 - я раздражаюсь и досадую больше чем обычно2 - я все время испытываю раздражительность3 - меня уже не раздражают вещи, которые должны были бы раздражатьМ. Нарушение социальных связей0 - я не утратил интереса к людям1 - теперь я меньше интересуюсь людьми2 - я утратил почти весь интерес к людям и они почти не вызывают у меня каких-либо чувств3 - я утратил интерес к людям, их существование меня больше не заботитН.

Нерешительность0 - я столь же решителен как и раньше1 - я не так, как раньше, уверен в себе и стараюсь отложить принятие решения на потом2 - я не решаюсь на что-либо без посторонней помощи3 - я вообще больше не могу принимать решенияО. Образ тела0 - я выгляжу не хуже чем раньше1 - я обеспокоен тем, что выгляжу постаревшим и непривлекательным2 - я замечаю в своей внешности устойчивые изменения, которые делают менянепривлекательным3 - я чувствую, что моя внешность стала безобразной, отталкивающейП.

Утрата работоспособности0 - я могу работать также хорошо, как раньше1а - мне требуются дополнительные усилия, чтобы начать что-либо делать1б - я не работаю так же хорошо, как раньше2 - мне нужно приложить значительные усилия, чтобы заставить себя что-нибудь сделать3 - я совсем не могу работатьР. Нарушение сна0 - я сплю как обычно1 - утром я просыпаюсь непривычно усталым2 - я просыпаюсь на 2-3 часа раньше обычного и мне тяжело засыпать3 - я просыпаюсь раньше обычного и сплю не более 5 часовС. Утомляемость0 - я утомляюсь не больше чем обычно1 - я утомляюсь легче чем раньше2 - я утомляюсь от любого дела3 - я утомлен настолько, что не могу ничего делатьТ. Утрата аппетита0 - мой аппетит не хуже чем раньше1 - мой аппетит не так хорош как раньше2172 - мой аппетит сильно ухудшился3 - у меня вообще больше нет аппетитаУ. Потеря веса0 - если я и потерял в весе за последнее время, то немного1 - я потерял больше 2 кг веса2 - я потерял больше 4 кг веса3 - я потерял больше 6 кг весаФ.

Охваченность телесными ощущениями0 - я думаю о своем здоровье не чаще чем обычно1 - я обеспокоен из-за болей или других ощущений в теле, или из-за расстройства желудка, илииз-за запоров2 - я настолько сконцентрирован на том, что я чувствую и как я чувствую, что думать о чем-тодругом трудно3 - я полностью погружен в свои ощущенияХ. Утрата либидо0 - я не заметил никаких изменений в моей половой жизни1 - моя половая активность меньше, чем раньше2 - моя половая активность значительно снизилась3 - я утратил половую активность218Приложение 8Шкала Усталости (утомляемости) (Modified Fatigue Impact Scale или MFIS)Усталость - ощущение физической утомляемости, слабости, отсутствия энергии, котороеощущают все люди время от времени.

Люди, имеющие хронические заболевания, например РС,могут ощущать усталость чаще и сильнее, чем другие.Ниже приведен список утверждений, описывающий усталость. Пожалуйста, тщательнопрочтите ниже приведенные утверждения, затем, обведите тот номер, который наиболеесоответствует Вашим ощущениям усталости за последние 4 недели. (Если Вы не сможетевыбрать точный ответ, наиболее соответствующий Вашим ощущениям, то посоветуйтесь сврачом-исследователем). Пожалуйста, ответьте на каждый вопрос. Если какое-то слово,определение или фраза Вам не понятны - посоветуйтесь с врачом.Из-за усталости моей утомляемости (усталости) за последние 4 недели.Никогда РедкоУтвержденияИногда Часто1. Я имел состояния снижения жизненнойактивности.2.

У меня были трудности в концентрациивнимания на длительное время.3. Я не мог ясно думать.4. Я чувствовал неуклюжесть и неловкость.5. Я был забывчивый.6. Мне приходилось ограничивать себя ввыполнении физических действий.7. У меня было меньше желания делать чтолибо, требующее двигательной силы.8. У меня было меньше желанияучаствовать в социальной жизни.9. У меня были затруднения в выполнениикаких-либо дел вне дома.10. У меня проблемы с тем, чтобысохранять физическую активность втечение долгого времени.11.

У меня были трудности при принятиирешений.12. У меня было меньше желания делатьчто-либо, требующее размышлений.13. Я ощущал слабость мышц.14. Я чувствовал физический дискомфорт.15. У меня были сложности с завершениемдел, требующих размышлений.16. У меня были затруднения всистематизации (организации) моих мыслейпри выполнении каких-либо дел дома илина работе.17.

У меня было меньше возможностисовершать действия, которые требуютфизических усилий18. Мое мышление было замедленным.Почтивсегда21919. У меня были затруднения вконцентрации внимания.20. Я ограничивал мою физическуюактивность.21. Мне приходилось отдыхать чаще илидольше.220Приложение 9Информационный лист пациентаКлиническое научное исследование: «Качество жизни больных рассеянным склерозом».Пациент № ____________Инициалы пациента:__________________Уважаемый участник,Мы хотели бы пригласить Вас принять участие в клиническом научном исследовании, потомучто Вы получаете лечение рассеянного склероза одним из препаратов, изменяющих течениерассеянного склероза.

Цель этого исследования состоит в разработке системы оценкиэффективности терапии и реабилитации больных РС при различных типах течениязаболевания с использованием неврологических и нейропсихологических (психометрических)методов оценки, включая оценку качества жизни и приверженности к терапии, что возможнопозволит прогнозировать подбор адекватной медикаментозной и немедикаментозной терапии.Прежде чем принять решение об участии в этом исследовании, очень важно, чтобы Вы поняли,как оно будет проходить. Найдите, пожалуйста, время для того, чтобы внимательно прочитать иобсудить данную информацию. Если что-либо останется непонятным, не стесняйтесь задаватьвопросы для выяснения всех деталей.Должны ли Вы принять предложение об участии?Ваше участие в данном исследовании является добровольным.