Диссертация (Научное обоснование совершенствования реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца), страница 9

Однако,даже несмотря на хорошие отдаленные результаты операций, по даннымобщеклинических обследований у больных с ВПС малоподвижный образжизни может являться причиной снижения физической работоспособности,возникновения избыточной массы тела [108]. Снижение физическойактивности у детей и подростков с ВПС может быть связано снеуверенностью в безопасности и эффективности упражнений, а также счрезмерной опекой родителей [224]. Кроме того, пациенты с ВПС часто невладеют информацией о том, какие типы ежедневных физическихупражнений им можно выполнять: более чем у 50 % больных ВПСнаблюдается недостаток знаний об уровне допустимой физической нагрузки,соответствующей состоянию здоровья [224].

Физическая активность иупражнения у пациентов с ВПС благотворно влияют в отдаленном периоденапредотвращениеразвитияатеросклеротическихзаболеваний,дислипедемии, ожирения, артериальной гипертензии, остеопороза, диабета 2типа, наблюдающихся при малоподвижном образе жизни [317], что важноучитывать при организации для них реабилитационной помощи.Вопросы, связанные с адекватной физической активностью пациентовпосле хирургического лечения ВПС подробно рассмотрены в отечественнойи зарубежной научной литературе [3, 53, 71, 73, 159, 255, 258, 317]. В то жевремя,актуальныминасегодняшнийденьостаютсяпроблемыинформированности семей пациентов с ВПС о возможных физическихнагрузках после хирургического лечения порока [138, 274]. Так, согласнорезультатам, полученным американскими исследователями Arya B.

и соавт.,при опросе родителей детей с ВПС и детских кардиологов, выявлено, чтопотребности семей в информации о возможных ограничениях физической49активности детей, выше, чем считают медицинские специалисты (ранговыезначения 9.20 ± 1.6 и 6.82 ± 2.0 соответственно; p<0.001) [138].В литературе есть сведения о снижении физической активности в связис укоренившейся тенденцией к постельному режиму для пациентов с ВПС врекомендациях медицинских специалистов [300].

В публикации Rhodes J. исоавт. отмечается, что 11 из 16 детей с ВПС, завершивших 12-недельнуюпрограмму реабилитации, включенных в исследование, ранее ограничивалисвою физическую активность из-за опасения, что физические упражнениямогут нанести вред их здоровью [295]. Авторы заключают, что проведеннаяреабилитационная программа для детей с ВПС позволила значительноулучшить их физическую работоспособность. В последующих работахавторы отмечают устойчивость эффекта от реабилитационных программ длядетей с ВПС [296]. В 2013 году Longmuir P.E. и соавт.

опубликовали важноенаучное заявление, основанное на мнении экспертов, пропагандирующеенеобходимость физической активности детей и взрослых с ВПС для ихздоровья и благополучия [247].По результатам исследования Ahn J.A. и соавт. родители подростков сВПС показали лучшие знания о заболевании, чем их дети [134]. Авторыподчеркивают, что медицинскими работниками уделяется недостаточноевнимание образовательным программам по ВПС для самих подростков, и восновном вся важная информация о заболевании передается их родителям[134]. Такжев литературе поднимаются вопросы о необходимостиконсультирования семей пациентов с такими ВПС, как, например,единственный желудочек (ЕЖ) после операции Фонтена, о вероятностиповторных хирургических вмешательств на протяжении жизни [334].Исследование Lesch W.

И соавторовпоказало существенные пробелы взнаниях подростков о своем ВПС, что, по мнению авторов, указывает нанеобходимостьдляэтихпациентовструктурированных междисциплинарных образовательных мероприятий,которые должны начинаться уже в детстве и помочь пациентам управлять их50состоянием и брать на себя ответственность за свое собственноездоровье [244].Другой проблемой является недостаток четкого понимания у больныхВПС влияния процесса перевода в систему здравоохранения для взрослыхпациентов на их будущее медицинское обслуживание, что также можетусугубляться чрезмерной опекой со стороны родителей [145, 161]. Поэтомусуществующие программы перевода, поддерживают практику обученияподростков в отсутствии родителей, как, например, в Copenhagen UniversityHospital [145].

Проведение специально организованных неформальныхвстреч для пациентов с ВПС после операций также может носить обучающийхарактер. Согласно исследованию Reid G.J. и соавторов, проведенного набазе Hospital for Sick Children (Торонто, Канада) в 2004 г., только 47 %подростков с ВПС прошли успешный перевод к специалистам, оказывающиммедицинскую помощь взрослому населению [291].Руководство по ведению взрослых пациентов с ВПС Американскогоколледжа кардиологии рекомендует начинать процесс перехода в возрасте12 лет [341].

Однако мнения некоторых авторов о необходимости болееранней подготовки к процессу перехода, а именно с возраста 4 – 5 лет [306],такжепредставляютсяобоснованными.Помнениюшведскойисследовательницы, H. Rönning, обучение пациентов знаниям о ВПСдолжно начинаться в небольшом масштабе, а затем более углубленно,когда респонденты начинают понимать, что они имеют порок сердца;обучение должно быть индивидуальным в зависимости от их жизненнойситуации. Важно избегать предоставления информации в универсальномформате однократно, в экстренных ситуациях [297].

Целесообразно, чтобышколы ВПС для родителей, программа первой из которых разработана набазе НЦССХ им. А.Н. Бакулева [19], взяли на себя информационную частьподготовки подростков с ВПС к переходу в систему здравоохранения длявзрослого населения, что улучшит организацию реабилитационной помощи.51Для подростков и молодых взрослых ВПС становится неотъемлемой инормальной частью их жизни [144]. В начале 2000-х гг. Foster E.

и соавторы[186] предложили модель жизненного развития при ВПС (Life-spandevelopment and congenital heart disease), включающую задачи, требующиесамостоятельного решения пациентами с ВПС в различные периоды жизни.В данной модели авторы разграничили по возрасту четыре этапа жизнипациентов: средний подростковый возраст (от 14 до 16 лет), Старшийподростковый возраст (16 – 19 лет), юношеский период (с 19 до 35 лет) ипериод среднего возраста (35 лет и старше) [186]. На всех этапах жизненногоразвития, во многом схожих с таковыми у здоровых людей, пациентов с ВПСожидает необходимость решения задач, непосредственно связанных с ихзаболеванием: изменение физического состояния из-за ВПС, ограничениеили отсутствие социальной поддержки по вопросам ВПС в среде здоровыхлюдей, общественное мнение, принятие решений о возможности рождениядетей, поиск социальных групп и контактов с людьми, имеющими диагнозВПС, выбор профессии с учетом прогноза заболевания, управление страхомпередмедицинскимипроцедурами,соблюдениеграфикапосещениямедицинских специалистов и режима приема медикаментов, контроль зафизическими нагрузками и массой тела, принятие своего диагноза [186].Оптимальным представляется такой переходный процесс, в которыйбыли бы вовлечены пациенты с ВПС, их семьи и работники здравоохранения[324].

К моменту передачи пациента с ВПС в систему здравоохранения длявзрослого населения необходимо решить все текущие медицинские ихирургические вопросы, а резюме истории болезни должно быть компактными доступным для медицинских специалистов [136, 304].Обеспечение доступа к образованию и трудоустройству входит в числомер, которые могут принять правительства стран для улучшения жизниинвалидов, ставя приоритетной задачей решение проблем социальнойстигматизации и дискриминации, так как они становятся основным52препятствием на пути включения инвалидов в жизнь общества иполноценного участия в ней [173], что улучшит результаты их реабилитации.Первые работы об отдаленных результатах операций у больных ВПС,одновременно включающие сведения об образовательном и трудовом статусеэтих пациентов, опубликованы в середине 1960-х гг.

[316].По данным ряда авторов, люди с ВПС имеют бóльшие сложности струдоустройством и занятостью по сравнению со здоровыми сверстниками[191, 221, 272, 312]. Так, согласно исследованию Simko L.C. и соавторов[312], доля людей с ВПС, работающих полный или неполный рабочий день,составляет 71%, а у здоровых людей - 84 % (p = 0,011). По данным Geyer S. исоавторов, шансы на полную занятость пациентов после хирургическойкоррекции ВПС уменьшаются в соответствии с утяжелением состояния поNYHA [191]. В исследовании, выполненном в Японии Motoki N.

исоавторами, изучена социальная активность взрослых пациентов с ЕЖ. Из68 больных с ЕЖ в возрасте от 20 до 53 лет 41 (60,3 %) - имели работу [272].Kamphuis M. и соавторы считают, что проблемы подростков с ВПС в ихбудущей трудовой карьере связаны с непониманием работодателей идискриминацией на службе из-за заболевания, сложностями сохранить илипоменять работу в периоды возможного ухудшения состояния здоровья[221]. Для оценки психических и физических возможностей, обсуждениебудущих образовательных и карьерных планов подростков с ВПСрекомендуется начинать с возраста 13 – 15 лет [186]; и в этом обсуждениидолжны принимать участие не только медицинские работники и самипациенты, но и родители, педагоги и специалисты по кадрам [304].

Такимобразом, вопросы образования и работы больных ВПС, должны включаться впрограммы перевода подростков в систему здравоохранения для взрослых.В подростковом возрасте впервые осмысленно встает вопрос о концежизни. Ряд исследований доказывает готовность подростков обсуждать этивопросы [249, 346]. Для больных ВПС впервые открывающаяся информацияо возможном сокращенном сроке их жизни из-за болезни может быть53травмирующей.

Поэтому медицинские работники в беседе с молодымипациентами с ВПС, касаясь темы продолжительности жизни, должныучитывать такие факторы, как уровень их развития, способность приниматьсамостоятельные решения, отношение к факту смерти, жизненные ценности,понимание родителей возможности сокращенной продолжительности жизниих ребенка, религиозные и культурные убеждения [304].Описаны универсальные принципы для любой модели программыпереводаподростковподнаблюдениемедицинскихспециалистов,оказывающих помощь взрослому населению.

Модель включает три фазы:предпереходную(подготовительную),переходнуюинепосредственнопередачу [304]. В качестве неотъемлемой организационной части перехода всистему взрослого здравоохранения созданы специальные образовательныепрограммы, включающие темы диагностики, хирургического лечения иреабилитации [205, 298, 304]. Многие авторы подчеркивают необходимостьобучения не только подростков, но и взрослых пациентов с ВПС [71, 141,169, 206, 270, 333, 341].