Диссертация (Научное обоснование совершенствования реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца), страница 10

Harrison J.L. и соавт., отмечают, что 34 % взрослыхпациентов с различными формами ВПС не знали, когда необходимообращаться за срочной медицинской помощью [206].Пока ребенок с ВПС находится под опекой своей семьи важно четкоепонимание не столько самого ребенка, сколько его родителей необходимостиполучения им кардиологической помощи на протяжении всей жизни, какнеотъемлемой составляющей их реабилитации. В англоязычном вариантеопределено понятие lifelong congenital cardiac care (LLCCC) [185]. Анализрезультатов исследования знаний родителей 500 детей в возрасте от 2 до 18лет (средний возраст 10 лет), проведенного Fernandes S.M. и соавт.

показал,что 81% родителей понимают необходимость LLCCC для их детей [185].Авторы сообщают, что у 25% детей (n=126) была выполнена резекциякоарктации аорты, операция Фонтена при ЕЖ проведена 28 % пациентов(n=141), по поводу ТФ оперированы 134 ребенка (27%) и 20 % детей (n=99)выполнена операция артериального переключения при транспозиции54магистральныхартерий(ТМА).Менее половинывсех опрошенныхродителей (44%) осознают, что, когда их дети достигнут совершеннолетнеговозраста, LLCCC будет осуществляться им специалистами по ВПС длявзрослого населения, а не детскими кардиологами и не кардиологами,ведущимиприем взрослых пациентов, таких как, например, пациенты сишемическойболезньюсердца[185].Авторыподчеркивают,чтобольшинство опрошенных родителей (93%) заявили, что никогда неполучали письменные материалы относительно кардиологической помощи,которая понадобиться их детям во взрослом возрасте [185].При создании программ перевода необходима детальная разработкарекомендацийрекомендуемымпланированияпооптимальномувидамсемьи,уровнюпрофессиональнойпериодичностифизическойдеятельности,посещенияактивности,вопросамспециалистов приразличных видах ВПС, а также создана система мер психологической исоциальной реабилитации данной группы пациентов.Проблема подготовки подростков с ВПС к переходу под наблюдениеспециалистов, обслуживающих взрослое население, тесно связана свопросами создания медицинских программ и организации медицинскойпомощи, реабилитации взрослых пациентов с ВПС, которым хирургическоелечение порока было выполнено в детстве либо во взрослом возрасте.Взрослые с врожденными пороками сердцаРазвитие кардиохирургии привело к улучшению выживаемостибольных после хирургического лечения ВПС в последние три десятилетия,вследствие чего изменились распространенность и возрастное распределениеданной патологии [36, 71, 225, 254, 268].

В настоящее время происходитнепрерывный прирост численности оперированных пациентов с ВПС, исредний возраст их популяции становится старше [32, 141, 143, 147, 172,280]. В последние несколько лет опубликованы научные исследования повопросам, связанным с новой популяцией пациентов – с гериатрическимиВПС [133, 142, 329].55В силу различных известных причин (отказ родителей от проведенияоперации,поздняядиагностика,прогрессированиегемодинамическихнарушений с возрастом, развитие вторичного инфекционного эндокардита) уряда больных операция по поводу ВПС выполняется во взрослом возрасте.

Взарубежных работах также подчеркивается увеличение количества операций,выполняемых по поводу ВПС у взрослых. Одни авторы связывают это ссоциально-экономическими причинами [263], другие отмечают данноеявление и в высокоразвитых странах [216, 269, 315, 336]. В одной из работизучена удовлетворенность взрослых с ВПС качеством медицинской помощина уровне поликлиники [301].В современной литературе можно встретить различные данные ораспространенности ВПС у взрослых. Так, по данным исследователя, EslamiB., частота ВПС превышает 4 на 1000 взрослого населения [180]. Висследовании автора приняли участие 347 респондентов – взрослых сВПС.Большинствополиклиническиепациентовучреждения,(87,4%)покрайнейпосещалимере,амбулаторноодинразвгод (аналогично для обоих полов); половина пациентов знали их тип ВПС, аостальным либо не хватало правильной информации либо знаний по этомувопросу [180].Отечественный автор Абдулкасумова С.К.

в результате исследованияпришла к выводу, что причинами обращений взрослых пациентов с ВПС замедицинскойпомощью,амбулаторнопоместужительстваигоспитализированных в НЦССХ им. А.Н. Бакулева, стали – необходимостьвыполнения повторных операций по поводу ВПС, операций на сердце в связис осложнениями и сопутствующими кардиологическими заболеваниями,наличием сопутствующей патологии, сохранение группы инвалидности,необходимость корректировки до и послеоперационной медикаментознойтерапии, что важно учитывать при планировании медицинской помощи.

[1].Первые работы о начале изменения возрастной структуры ВПС инеобходимостиспециализированнойпомощивзрослымпациентам,56перенесшим хирургическое лечение пороков, публикуются с начала 1970-хгг. [285]. В это же время основаны первые европейские специализированныепрограммы для взрослых больных ВПС, но, в основном, время их созданияприходится на 1990-е гг.

[270]. Известно, что взрослые со сложными ВПС,оперированные в детском возрасте продолжают проходить лечение в связи сданным диагнозом в учреждениях здравоохранения для детского населения[179]. Отмечается, что эмоциональная привязанность семей и больных ВПС кдетским кардиологам из учреждений, в которых они на протяжении долгихлет наблюдались, является своеобразным психологическим барьером дляперехода под наблюдение в медицинские учреждения для взрослых [183].В современных публикациях представлены результаты длительногонаблюдения за больными со сложными ВПС [64, 94, 240]. Например,представлены результаты 10-летнего наблюдения за пациентом послехирургического лечения отхождения аорты и легочной артерии от правогожелудочка с некоммитированным дефектом межжелудочковой перегородки(ДМЖП) [64]. Ребенок на момент последнего осмотра жалоб не предъявлял;посещал общеобразовательную школу и имел хорошую успеваемость, чтостало итогом сочетания успешно выполненной операции и внимательногодолгосрочноговеденияданногопациента[64].Систематическоепослеоперационное наблюдение требуется больным не только со сложнымиВПС, но и тем пациентам, чьи диагнозы расцениваются как простые [337].Так, Videbæk J.

и соавт. провели анализ данных о зарегистрированных с 1963по 1973 гг. диагнозах ВПС в датских регистрах и пришли к выводу, что упациентов с простыми ВПС в отдаленном периоде заболеваемость исмертность от ССЗ выше, чем в общей популяции [337].Наряду с детскими кардиологами, кардиологи для взрослых должныстать неотъемлемой частью команды для оказания медицинской помощипациентам с ВПС [184].

В ряде публикаций представлены различные мненияо потребностях в необходимом количестве центров, осуществляющихведение взрослых пациентов с ВПС [254, 339, 342]. Некоторыми авторами57рассматривается вопрос о возможности в будущем увеличения числа такихцентров за счет развития средних и малых клиник [342].Несмотрянабольшоеколичествоструктурированныхинеструктурированных программ для взрослых с ВПС во всем мире [210, 220,269], рост числа кардиологов, специально подготовленных к ведению этойвозрастной категории больных ВПС, сильно отстает от роста их популяции[270].

В отчетной статье Moons P. и соавторов о результатах деятельностинезависимой рабочей группы по взрослым с ВПС проведена оценкакадрового состава, клинической деятельности, оборудования, обучения идополнительных услуг среди 50 европейских программ в 18 странах (рис. 4),что составило 71% от общего числа таких программ в Европе [270]. Поданным авторов, требования, предъявляемые к специализированным центрамдля взрослых с ВПС, [270], включают: 1) обеспечение помощи по детскойкардиологии и кардиохирургии ВПС; 2) наличие в штате хотя бы одногоGUCH-кардиолога (grown-up congenital heart); 3) регулярное наблюдение неменее 200 взрослых больных ВПС.Португалия; 1 Румыния; 1 Словения; 1Литва; 1Ирландия; 1ЧешскаяРеспублика; 1Австрия; 1Израиль; 2Великобритания;9Нидерланды; 2Германия; 5Франция; 2Испания; 3Швеция; 5Польша; 3Италия; 4Бельгия; 4Швейцария; 4Рисунок 4. Распределение по странам 50 европейских центровс программами для взрослых с ВПС [270]Оценкакадровогосоставапоказаладостаточновысокуюукомплектованность исследуемых центров, ACHD-кардиологами (adult58congenital heart disease) (94%) и детскими кардиологами (86%), а доляцентров, имеющих в штате медицинских сестер, специализированных повзрослым пациентам с ВПС, была ниже (68%) [270].

В общей сложности, вовсех исследуемых центрах, около 100 000 пациентов находились подрегулярнымдинамическимнаблюдениемиполучалинеобходимуюмедицинскую помощь. В среднем 26 пациентов в неделю обращались законсультативной помощью в поликлинику при средней четырехдневнойрабочей неделе. Усредненное общее число амбулаторных посещений игоспитализаций составило 800 и 130 соответственно.Авторы отмечают, что в настоящее время лишь 7,1 % взрослыхевропейцев с ВПС получают специализированную помощь [270]. Однако этуцифру нельзя считать точной, в связи с отсутствием полной информации очисле оперированных пациентов с ВПС [250].

Поэтому, совершенствованиеучета результатов кардиохирургических вмешательств у пациентов с ВПСстановится все более актуальной задачей для организаторов здравоохраненияво всем мире. Для ее решения во многих странах созданы, непрерывнопополняемые,базыданных,вкоторыезаноситсяинформацияонепосредственных и отдаленных результатах хирургического лечения ВПС,осложнениях, выживаемости пациентов [192, 268].В Великобританиимониторинг выживаемости после хирургического лечения больных сразличными формами ВПС ведется с 1977 года [192].По данным Moons P. и соавторов, выживаемость больных ВПС довозраста 18 лет повысилась с 77,6% до 90,5% у пациентов, родившихся в1970 и 1992 гг. соответственно [268]. Исследование выполнено вУниверситетском госпитале Leuven (Бельгия), обслуживающем около 27 %больных с ВПС в стране, и включает сведения о 7497 пациентах с этойпатологией, родившихся в период с 1970 по 1992 гг.

Другие авторы приводятпохожие цифры, отмечая, что от 85 до 90 % детей с ВПС в настоящее времядоживают до взрослого возраста [341].59Несмотря на развитие баз данных, судьба многих оперированныхпациентов с ВПС остается неизвестной, а масштабы и основные рискисмертности взрослых с ВПС остаются неизученными [71, 335, 341].Исследования показали улучшение прогнозов заболевания ВПС у взрослыхпациентов при концентрировании внимания на лечении остаточных итяжелых осложнений [171].

Для улучшения качества помощи взрослым сВПС необходимо развивать электронные системы здравоохранения [343].При обсуждении со взрослыми с ВПС вопросов планирования помощии прогнозов заболевания, важным аспектом считается доверительноеотношение между врачом и пациентом, которое иногда складывается напротяжении многих лет [198]. Психосоциальная поддержка необходиматаким пациентам, как в стационаре, так и за его пределами [155].В 2013 году Gurvitz M.