Диссертация (Научное обоснование совершенствования реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца), страница 8

В исследовании Alleyne F. и соавторовприводятсярезультатымодернизацииработымедицинскихсестерреанимационного отделения для больных ВПС в детском госпиталеФиладельфии [135]. Введение инновационной образовательной программыпо безопасности пациентов с ВПС для медицинских сестер позволилоснизить на 50 % возникновение инфекций, ассоциированных с установкойцентральных венозных катетеров, спасти жизни двоим детям, сэкономить528 072 $ США в 2009 г. [135].

Результаты внедрения в НЦССХ им. А.Н.Бакулева программы обучения медицинскими сестрами родственников уходуза детьми с ВПС показали, что 78,9% родственников были либо частичноудовлетвореныполученнойинформацией,либополностьюпроинформированы по вопросам ухода [9].Увеличение расходов на здравоохранение требует поиска решений длямаксимальновозможного,мероприятийвбезопасногоамбулаторныеусловия.переносаОпыт,реабилитационныхпредставленныйвисследовании Laddish L. и соавт., показал возможность безопаснойреабилитации 89 пациентов после операции Фонтена с плевральнымдренажомвдомашнихусловиях,чтоположительноповлиялонаудовлетворенность семей и сэкономило финансовые расходы клиники [237].Интересные результаты получили в своей научной работе Mulkey S.B. исоавт.

В исследование включены 256 детей школьного возраста, прошедших43хирургическое лечение ВПС в возрасте до 1 года, в период с 1 января 1998 по31 декабря 2003 г. в детском госпитале Арканзаса [273]. Среди детей с ВПС,получающих коррекционное школьное образование, доля обучающихся поспециальнымпрограммамотсталость,(умственнаямножественныеограничениями жизнедеятельности) составила 30%, что значительно большедоли обучающихся по специализированным программам (12,9%), в связитеми же причинами в общей популяции школьников Арканзаса [273].В публикациях последних лет рассматриваются вопросы образованияродителей, в том числе уходу за детьми с ВПС [62, 107, 121, 187, 230, 289,318], которое должно начинаться, как минимум, сразу после операции.В нашей стране в 2010 году издана книга авторов Г.Э. Фальковского,С.М.

Крупянко «Сердце ребенка. Книга для родителей о ВПС» [121]. В книгепредставлены основные сведения о формировании и развитии сердечнососудистойсистемы,классификациипороков, операцияхприВПС,подготовке к операциям, послеоперационном периоде в реанимации,результатахопераций,психологическихпроблемахродителей,данырекомендации для ведения послеоперационного периода.Состояние стресса, который испытывают семьи до, во время и послехирургического вмешательства у ребенка с ВПС, влияет на адекватноевосприятие обучающей информации по уходу за ребенком, что требуетработы с такими семьями подготовленных психологов [137, 187, 318].По данным Torowicz D. и соавторов, обязательным шагом передвыпиской пациентов из клиники, после хирургического лечения сложныхВПС должно стать снабжение их родителей, особенно матерей, подробнымруководством,какправильноухаживать,кормить,распознаватьиреагировать на поведение детей [327].

Известно, что в первые месяцы жизнинабор веса у младенцев с ВПС часто отстает от набора веса у здоровых детейаналогичноговозраста.Всвоемпроведенном в Атланте в периодретроспективномисследовании,с января 2009 г. по июль 2011 г.,Nicholson G.T. и соавт. выявили, что фактическая калорийность питания во44время пребывания новорожденных после операции по наложению системнолегочного анастомоза, включая процедуру Norwood, в блоках интенсивнойтерапии была существенно ниже рекомендованной [278]. ИсследователиMenonS.C.исоавт.отмечаютснижениесреднейдлительностигоспитализации в группе пациентов с синдромом гипоплазии левых отделовсердца (СГЛОС), выписанных из клиник после операции Гленна, в случаях,когдапередгоспитализациейдетинаходилисьнаспециальнорекомендованном по содержанию калорий рационе [265].

Авторы полагают,что соблюдение рекомендованного режима питания для детей с СГЛОСоправдано и позволит оптимизировать затраты на этих пациентов в клинике[265]. В работе американских исследователей Smith S. и соавторовпредставлены результаты проведения образовательной программы дляродителей по плану кормления детей, прошедших хирургическое лечениеВПС, после выписки из клиники [313]. Авторы отмечают, что дети, чьиродители прошли обучение, быстрее перешли с зондового на оральноепитание в сравнении с контрольной группой, хотя разница в наборе веса ненаблюдалась [313]. В исследовании Knight L.J.

и соавт. представленырезультаты программы по обучению родителейдетей с ВПС навыкамсердечно-легочной реанимации [229]. В исследование включены родители117 детей с ВПС после операций на сердце с высоким риском остановкисердечной деятельности [229]. Авторы отмечают, что спустя 6 месяцев послеобучения 80 % родителей знали, что первым действием при остановке уребенка сердечной деятельности должен стать звонок в службу 911, а 98%родителей помнили о необходимости наблюдения за экскурсией груднойклетки во время искусственного дыхания [229]. Все активнее обсуждаютсявопросы сотрудничества родителей пациентов с ВПС и врачей [203, 207].Присутствие семьи пациента в центре процесса оказания медицинскойпомощи стало современной парадигмой в области здравоохранения в целом ив кардиохирургии, в частности [202, 236, 318].

Новой для воплощения этоймодели стала практика присутствия семьи в реанимационных отделениях и45блоках интенсивной терапии при проведении различных медицинскихвмешательств у больных ВПС. Например, в исследованиеKuzin J. K. исоавторов проведен анализ ответов 211 респондентов, принадлежащих к 10видам специальностей, на вопросы анкеты об их мнении по вопросуприсутствия родителей детей с ВПС в блоке интенсивной терапии припроведении различных манипуляций. Процедуры, выполняемые детям,авторы разделили на неинвазивные, инвазивные (установка центральнойвены, ИВЛ) и чрезвычайно агрессивные (сердечно-легочная реанимация).Большинство респондентов считают, что родственники имеют правоприсутствовать в блоках интенсивной терапии и не видят в этом увеличениясудебно-медицинских проблем, оценивают присутствие родителей какположительное событие при неинвазивных процедурах (86%), инвазивныхвмешательствах (60%) и сердечно-легочной реанимации (74%) [236].Отдельныеисследованияпосвященывопросамрасширенногоконсультирования и обучению семьи пациента с ВПС практическим навыкампослеоперационного ухода уже на госпитальном этапе, в том числе в блокахинтенсивной терапии [202, 275].Haddocks D.

и соавторы считают, чтообучение родителей отдельным функциям ухода в клинике, приводит кулучшению результатов реабилитации, позволяя подготовить семьи кадекватному уходу за ребенком с ВПС в амбулаторных условиях [202].Итак, наиболее полному восстановлению детей первого года жизнипосле кардиохирургической операции способствуют такие факторы, какстратификация рисков послеоперационных осложнений, использованиемеждисциплинарногосовременныхподхода,подходовклиническихуправленияинноваций,медицинскимразвитиеперсоналом,осуществляющим уход за пациентом, проведение образовательных программдля родителей по уходу за детьми с ВПС, создание моделей интенсивнойамбулаторной помощи таким больным и их семьям.

На основанииизложенного выше актуальным направлением научно-организационногоразвития реабилитационной помощи пациентам с ВПС первого года жизни46представляется изучение знаний родителей по вопросам ВПС в различныесроки после выписки детей из кардиохирургического стационара.Дети и подростки с врожденными пороками сердцаПри завершении педиатрического этапа наблюдения, детям с рядомзаболеваний, нуждающимся в постоянном медицинском контроле и уходе,необходимы тщательно спланированные организационные мероприятия длятого, чтобы переход в систему здравоохранения для взрослого населения дляэтих детей не имел таких негативных последствий, как потеря медицинскойпомощи или отсутствие четкой и полной информации у пациента и семьи обанамнезе заболевания [162, 282].В связи с улучшением выживаемости и ростом численности пациентов,после хирургического лечения ВПС, актуальной в организации реабилитациистала задача по созданию оптимальной концепции перевода подростков сВПС под наблюдение специалистов, оказывающих медицинскую помощьвзрослому324].населениюПропуск[195,кардиологических212,232,обследований,271,304,неправильный305,образжизни в переходной фазе может вызывать серьезные осложнения позаболеванию ВПС [244].На проведенном в Филадельфии в марте 2012 г.

форуме “Ethics of theHeart: Ethical and Policy Challenges in Adult and Pediatric Congenital HeartDisease.”, одним из важных вопросов, прозвучал вопрос о переводеподростков с ВПС в систему здравоохранения для взрослого населения [226].Согласно данным исследования, проведенного в США Fernandes S.M. исоавт., большинство детских кардиологов продолжают оказывать помощьвзрослым пациентам, и значительная часть этих специалистов - на третьей,четвертой и даже пятой декаде жизни таких больных [183]. Из-за отсутствияструктурированных программ перевода, происходят задержки и изменениесроков передачи больных ВПС под наблюдение врачей, занимающихсялечением взрослых пациентов, чему сопутствует ненадлежащий уход,эмоциональные переживания и финансовые трудности для семей; в худшем47случае, происходит прекращение дальнейшей специализированной помощипациентам, достигшим совершеннолетия [201, 232].Между тем, число взрослых людей с ВПС непрерывно растет [141, 253,254], к примеру, в США их количество превышает 1 млн.

человек [253];около половины из них могут быть пациенты со сложными ВПС [253]; менее30% из которых находятся под регулярным наблюдением медицинскихспециалистов [253]. Лишь незначительный процент взрослых пациентов сосложными ВПС наблюдаются в клиниках для взрослых больных ВПС [253].Подростки с ВПС – отдельная популяция, для которой тщательноспланированныйихорошовыполненныйпереводвсистемуздравоохранения, обслуживающую взрослое население, крайне актуален иимеет решающее значение для их дальнейшей жизни [208], для ихреабилитации. По мнению Rosen D.S. и соавт., программы перехода должныобеспечиватьбесперебойноемедицинскоеобслуживание,включатьсоответствующее возрасту обучение о заболеваниях, самостоятельном уходе,общении, принятии решений и самозащите [299].

Главной целью программпереводаавторывидятоптимизациюкачества,увеличениепродолжительности жизни, а также профессиональную адаптацию молодыхлюдей, что улучшит их реабилитацию.Данные о КЖ детей и подростков после хирургического лечения ВПСдо настоящего времени являются достаточно противоречивыми. По мнениюодних авторов, КЖ этой категории пациентов приближается к таковому уздоровых [152, 175, 178, 218, 241]. В других исследованиях, напротив,обнаружено его снижение [238, 259, 276, 314], продолжается дискуссия ороли в этом различных факторов: тяжести врожденного порока [152, 166,276], видов хирургического лечения [166, 218, 238, 251] длительности ИК[166, 175, 251], количества перенесенных операций [175, 238, 259],социальных [175, 238, 251, 259, 276] и психологических [170, 266, 319, 331].Выявление показателей, играющих в снижении КЖ наиболее значимую роль,будетспособствоватьобоснованномупроведениюмероприятий,48направленных на нормализацию жизни пациентов после хирургическоголечения ВПС, на их успешную реабилитацию.Здоровый образ жизни, адекватные физические упражнения упациентов, перенесших хирургическое лечение ВПС, улучшают КЖ иявляются важной составляющей реабилитационных программ [204].