Правовое обеспечение научных исследований генома человека, включая сбор биоматериала, его обработку и использование результатов генетических исследований

СОДЕРЖАНИЕ
Введение
Глава 1.Общая характеристика правового регулирования исследований генома человека
§1.Международно-правовое регулирование исследований генома человека
§2.Правовое регулирование исследований генома человека в Европейском союзе
§3.Правовое регулирование исследований генома человека в России
Глава 2. Соотношение биологического материала и генетической информации, извлекаемой из него
§1. Биологические материалы как объекты правоотношений
§ 2.Реализация права собственности на биологический материал и генетическую информацию
Глава 3. Условия сбора и обработки генетической информации
§1. Генетическая информация как особая категория персональных данных
§2. Защита прав доноров биологических материалов
Заключение
Список литературы
Приложение № 1. Информированное добровольное согласие на забор околоплодных вод
Приложение № 2. Информированное добровольное согласие на забор крови из артерии
Приложение № 3. Информированное добровольное согласие на забор крови из вены
Приложение № 4. Информированное добровольное согласие на забор пуповинной крови
Приложение № 5. Информированное согласие на участие в исследовании

ВВЕДЕНИЕ

Актуальность темы исследования:
Всеобщая Декларация о геноме человека и правах человека, принятая 11 ноября 1997 года Генеральной конференцией Организации Объединенных Наций по вопросам образования, науки и культуры (далее – Декларация о геноме человека и правах человека 1997 г.), определяет геном человека как достояние народа, лежащее в основе изначальной общности всех представителей человеческого рода, а также признания его неотъемлемого достоинства и разнообразия[1].
В результате генетического тестирования - прямого анализа дезоксирибонуклеиновой кислоты (ДНК), рибонуклеиновой кислоты (РНК), генов и хромосом в целях определения наследственной предрасположенности к определенному расстройству или группе заболеваний, стала возможна разработка способов лечения различных заболеваний и состояний, в том числе создание целевых терапевтических моделей[2]. Например, в настоящее время широко распространено генетическое тестирование матерей для выявления патологий у их плода. В отношении наследственных з