Диссертация (Научное обоснование совершенствования реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца), страница 7

Чем выше этот стресс, тем ниже качество жизни семьи [243].По данным Grønning Dale M.T. и соавт. самые низкие оценки субъективногоблагополучия отмечаются у матерей, чьим детям установлены наиболеетяжелые диагнозы ВПС [199]. Родители детей с ВПС могут считать себяотчасти виноватыми в заболевании ребенка и быть обеспокоены тем, что,несмотря на все усилия, их ребенок может умереть или стать инвалидом[242]. В этот ответственный период важно возникновение у родителейощущения того, что врач, проводящий консультацию ребенка, сопереживаетихпроблемам.

В исследовании Hilton-Kamm D. и соавт. показано, чтосопереживание детского кардиолога родителям и ребенку с ВПС обратнопропорционально связано с вероятностью поиска второго альтернативногомнения о прогнозе заболевания ВПС [213].Интересные результаты получены в исследовании Re J. и соавт.,которые провели глубинные интервью о психологических переживаниях 26матерей двухмесячных детей, которым была выполнена хирургическаякоррекция сложных ВПС [292]. Авторы отмечают вероятное положительноепсихологическоевоздействиенареспондентовпроводимогоинтервьюирования. Большинство матерей сообщили, что интервью помоглиим осмысливать то, что происходило с ними и с их детьми [292].Положительная динамика состояния детей после хирургическоголечения ВПС зависит не только от успешно выполненной операции и38эффективно подобранной медикаментозной терапии, но и от соблюденияродителямималенькихпациентоврекомендацийврачейвпослеоперационном периоде.

В качестве примера можно привести случайпациента,родителиантикоагулянтовпротезированиявкоторогоотдаленноммитральногосамостоятельноотменилипослеоперационномклапана(МК);приемпериодевпоследствиипослеребенокнаблюдался и проходил лечение у невропатолога по поводу острогонарушения мозгового кровообращения [14].Потематике,связаннойспсихологическимипроблемами,возникающими на протяжении всей жизни пациентов с ВПС и их родителей,опубликованы многочисленные работы, в которых авторы рассматриваютвопросы психологической помощи и проблемы эмоционального стресса упациентов с ВПС и их семей на разных этапах диагностики и лечениябольных с данной патологией [93, 103, 114, 153, 168, 194, 199, 233, 234, 242,243, 246, 264, 279, 303, 321].Опыт психологической реабилитации детей с помощью арт-терапии наэтапе госпитализации пациентов с ВПС в кардиохирургическом стационаре,демонстрируют итальянские исследователи Quadri E.

и соавт. [290]. Авторысчитают, что этот метод дает таким пациентам возможность свободнои непосредственно выражать страхи и тревоги по поводу своего заболеванияВПС и спокойнее относится к предстоящим медицинским процедурам. Такойопыт позволяет психологам лучше оценить психологические проблемы детейс ВПС и оказывать им и их семьям более целенаправленную, персональнуюподдержку. В России также накоплен опыт применения метода арт-терапиидля детей с ВПС на этапе их госпитализации в НЦССХ им. А.Н. Бакулева[18].

Данный метод эффективен в улучшении эмоционального статуса детейс ВПС, и его нужно использовать при реабилитации пациентов [18].Характер реабилитационных мероприятий, их длительность и времяпроведения зависят от степени недостаточности кровообращения (НК) послевыполненнойоперации,необходимостиповторныхопераций,при39многоэтапнойкоррекциипорока,возможныхосложнений,наличиясочетанной патологии [21, 286]. Например, комплексный реабилитационныйподход необходим при лечении детей с ВПС с гипоксически-ишемическимпоражением центральной нервной системы [107]. Поэтому при оказаниимедицинскойпомощибольнымВПСнеобходимосотрудничествопрофессионалов разных медицинских специальностей [286].В литературе достаточно подробно описано снижение КЖ детей послехирургического лечения ВПС [152, 166, 238, 241, 259, 276, 314].Продолжаетсядискуссияороливэтомсниженииразличныхсоциальных [175, 238, 251, 259, 276] и психологических факторов [170, 266,307, 319, 331].

Так, например, имеются сведения о том, что КЖ детей послехирургического лечения ВПС ниже в неполных семьях [261], семьях с болеенизкимдоходом[238,259].Согласнорезультатамисследования,проведенного в Алтайском крае Нечаевой А.А. и соавт., более чем у четвертивсех семей (28,1±2,4%), воспитывающих детей-инвалидов с ВПС, основнымисточником доходов было пособие на ребенка-инвалида, и оба родителя(единственный родитель) не работали и не имели других доходов [74]. Всвоем исследовании Cassedy A. и соавт. пришли к заключению, чтосемейный доход оказывал наибольшее влияние на связанное со здоровьемКЖ детей и подростков с ВПС [157].Известным фактом является то, что хорошая успеваемость детей иподростков с ВПС в школе положительно влияет на их уверенность в своихсилах и возможностях и на качество их жизни [158, 231].Таким образом, каждый этап лечения и реабилитации ребенка с ВПСсвязан как с медицинскими, так и психологическими и социальнымизадачами.

Для их решения необходима совместная работа медицинских исоциальных работников, психологов, педагогов и юристов.Дети первого года жизни с врожденными пороками сердцаУлучшение выживаемости пациентов с ВПС происходит, главнымобразом,засчетуспешныхкардиохирургическихвмешательств,40выполненных больным на первом году жизни [268]. Следовательно,приоритетное внимание, в свете дальнейшего улучшения выживаемостипациентов с ВПС, уделяется кардиохирургии новорожденных и младенцев,их дальнейшему выхаживанию и реабилитации [36]. Согласно результатаммногочисленных исследований, возможности улучшения выживаемостиданного контингента пациентов во многом ограничиваются факторами рискалетального исхода, такими как: низкий вес ребенка, сопутствующиехромосомные аномалии, исходно тяжелая сердечная недостаточность,внутриутробные инфекции [35, 36, 227, 302].

Особую группу составляютнедоношенные дети с ВПС [163]. В работе Costello J.M. и соавт., проведеноизучение зависимости госпитальной летальности и средней длительностигоспитализации детей с ВПС, рожденных на разных сроках гестации [164]. Упациентов с ВПС, рожденных на сроке гестации 37 - 38 недель госпитальнаялетальность и длительность пребывания в стационаре выше, чем у тех, ктородился в срок [164].

Необходимо принимать во внимание вышеуказанныевыводы для стратификации риска, выработки тактики родоразрешения. Вреабилитации данного контингента больных важно, чтобы знания опатофизиологиинезрелыхсистемиоргановнедоношенныхдетейиспользовались не только при первичной госпитализации, но и впоследующих восстановительных программах [163]. У некоторых пациентовриски,оказывающиевлияниенадлительноепребываниевблокеинтенсивной терапии после операции, могут быть определены еще догоспитализации,аихзнаниеможетспособствоватьоптимальнойорганизации ухода за больными [284].Современным подходом в реабилитации пациентов первого года жизнисо сложными ВПС между этапами хирургического лечения стали моделиинтенсивной амбулаторной помощи таким больным и их семьям идомашнего мониторинга [330].

В ряде публикаций представлены результатывлияния амбулаторного наблюдения за пациентами с некоторыми формамиВПС, требующими этапных операций на их выживаемость [160, 287, 302].41Такие программы имеют решающее значение в организации медицинскойпомощи по месту жительства пациентов с ВПС с высокой степенью рискавнезапнойсмерти,таккакспособствуютраннемувыявлениюфункциональных и анатомических проблем [302].Результатыпубликацийсвидетельствуютопреимуществаходноэтапной РК некоторых ВПС [219, 227]. Учитывая высокий суммарныйриск летального исхода и более длительный и сложный процессреабилитации при двухэтапной коррекции пороков, оптимальным подходомв ведении детей с ВПС на современном этапе, является первичная РК, сучетом анатомии, в раннем младенчестве [219].Применение высоких технологий в лечении больных ВПС делаетработу в этой области с каждым годом все сложнее, рабочая нагрузка наперсонал кардиохирургических центров быстро возрастает [211].

В рядепубликаций отражены вопросы взаимосвязей в командах медицинскихспециалистов и влияние организации процессов оказания медицинскойпомощи на безопасность пациентов с ВПС [140, 149, 211, 262, 288, 294]. Дляуспешнойработыцентровдетскойкардиохирургии,необходимымеждисциплинарный подход, использование современных информационныхтехнологий, клинических инноваций, управление процессами медицинскойпомощи всеми участниками команды [211, 308, 309].Послеоперационный этап госпитализации - важная начальная ступеньреабилитации больных ВПС. В работах поднимаются вопросы анализа,адаптации и модернизации организационных связей между специалистамиразличных медицинских подразделений в клиниках ВПС [262], в частности,при передаче пациентов с ВПС из операционных блоков в отделенияреанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) [140, 288, 294].Так, Riley C.

и соавторы предложили новый алгоритм, расширяющийстандартизированный процесс передачи пациента после хирургическоголечения ВПС из операционного блока в реанимацию, особое внимание, вкотором отводится созданию общей ментальной модели между членами42команд обоих подразделений [294]. В результате внедрения данной модели ворганизационно-клиническуюпрактику,представленияперсоналаобезопасности и эффективности процессов увеличились на 59 %, качествовосприятия передаваемой информации улучшилось на 67 %. Авторыподчеркивают, что несмотря на положительный эффект от реализации этоймодели, существует необходимость регулярного повтора и пополнениязнаний команды с целью закрепления успехов [294].Развитие современных подходов управления в работе сестринскихслужб для обеспечения безопасности пациентов - одно из важнейшихнаправлений здравоохранения [328].