Диссертация (Научное обоснование совершенствования реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца), страница 6

Бендета, [4, 5]. Вопросамреабилитации пациентов с пороками сердца посвящены также работысоветских учёных Я.А. Бендета, Ф.Г. Углова [11, 118]. Существуютотдельные работы о совершенствовании организации помощи пациентампосле хирургического лечения ВПС [21, 62, 113]. Вопросы разработкисистемы организации реабилитационной помощи пациентам с ВПС всехвозрастных групп, представляют актуальность и интерес для изучения.Результаты, полученные при анализе данных о пациентах с ВПС изинформационных баз и регистров, достаточно широко описаны в литературе.Уровни сбора информации о пациентах, представленные в публикацияхразличны: начиная от локальных баз данных отдельных клиник и заканчиваянациональными регистрами.

Цели сбора, хранения и анализа данныхобширны: изучение распространенности ВПС, пренатальной и младенческойсмертности, смертности взрослых с ВПС, анализ осложнений [332]возрастного и гендерного распространения данной патологии, распределенияВПС по диагнозам, оценка качества жизни больных, социальные аспекты ит.д. [33, 151, 174, 265, 277, 293, 310, 323, 332, 347].Анализ данных международного многоцентрового реестра пациентов стетрадой Фалло (США, Канада, Европа) позволил Valente A.

M. и соавт.изучить основные клинические исходы у больных после радикальнойкоррекции (РК), выполненной больным ТФ [332]. Так из 873 пациентов в32отдаленном периоде после РК ТФ у 38% имела место выраженная дилатацияправого желудочка (ПЖ) (≥ 160 mL/m(2)), а фракция выброса из ПЖ у 6%наблюдаемых, - ниже 35 % [332]. Авторы в заключении подчеркиваютнеобходимость дальнейшего расширения реестра, с целью улучшенияподходов к лечению поздних осложнений у данной категории больных [332].Научно-практическая ценность локальных баз данных пациентов послехирургического лечения ВПС, заключается в возможности решения задач:- архивирование информации о пролеченных пациентах: паспортныеданные, анамнез заболевания, диагностические, лабораторные исследования,сведения о хирургических вмешательствах;- ведение отчетных форм по оказанию медицинской помощи на уровнеучреждения, отдельного пациента (для принятия врачебных решений,предоставления информации пациенту, уведомлений пациентов, составлениясписка пациентов для динамического наблюдения за ними) [41];- внедрение технологии клинического аудита медицинской помощи наамбулаторном и стационарном этапах [41];- обоснование решений по совершенствованию МР пациентов с ВПС;-информационнаяподдержкавыполненияэпидемиологическихнаучных исследований, что значительно повышает их научную значимость иэффективность [41].Не вызывает сомнений, что успех реализации проектов баз данныхзаключается в верном наборе информационных составляющих таких баз[293].

Так в Великобритании, для создания проекта центральной базы данныхпациентов с ССЗ Central Cardiac Audit Database, в 1996 году Департаментомздравоохранения страны, в рамках трехлетнего пилотного проекта, былинаправлены усилия групп специалистов (кардиологов, кардиохирургов,анестезиологов) для анализа многолетнего опыта результатов работыразличных национальных баз данных пациентов и формирования единогоподхода к сбору информации и аудиту качества медицинской помощи нанациональном уровне [293].33О необходимости разработки и подготовки к утверждению проектовфедерального и регионального регистров детей с ВПС, а также рекомендацийпо их внедрению на территории РФ было объявлено Решением коллегииМинздрава России еще в 2002 году [96]. Однако до настоящего времени, этасложная задача не решена на уровне всей страны.Актуальность ведения регистров пациентов с ВПС возрастает скаждым годом, по мере увеличения числа прооперированных и выжившихбольных с данной патологией, накопления отдаленных результатов иххирургического лечения.

По данным, профильной комиссии по сердечнососудистой хирургии экспертного совета Минздрава России общее числопациентов всех возрастных групп, которым были выполнены операции поповоду ВПС в стране за последние 7 лет возросло на 35,4%, а число больныхоперированных с применением искусственного кровообращения (ИК) вобщей группе пациентов - на 14,7 % [25, 26, 27, 28, 29, 30] (рис. 2).1800016000140001200010000800011460122257272137631311379097475147168014147548085145778150155228342804260004000200002007200820092010Общее число оперированных больных2011201220132014Число больных, оперированных с ИКРисунок 2.

Хирургия ВПС в Российской Федерации (2007 – 2014 гг.)(число оперированных больных) [25-29]В настоящее время сочетание слов «электронное здравоохранение»сталонаиболееинформационныхобщимтермином,применяющемсявотношениии телекоммуникационных технологий в клиническоймедицине, образовании, управлении, организации, научных исследованиях,информировании, профилактике, реабилитации[65]. К возможностям ЭЗотносятся удаленный мониторинг состояния пациента, более широкоераспространение информации для пациентов, улучшенный доступ к34системам здравоохранения, удаленные консультации и телемедицина,быстрый доступ к службам экстренной помощи, обучение медицинскихработников, эпидемиологический надзор, сбор данных и управлениеисториями болезни пациента и др.

[322], что важно для МР пациентов с ВПС.Возможности и результаты применения ЭЗ для пациентов с ВПС, в томчисле после их хирургического лечения, широко обсуждаются в настоящеевремя [165, 228, 260]. Так, в публикации датских исследователей Klausen S.H.и соавт. сообщается об успешном опыте применения индивидуальногоинтерактивного мониторинга в физической реабилитации 216 подростковпосле гемодинамической коррекции ВПС[228]. Анализ результатовприменения персональных электронных записей о здоровье подростков ивзрослых с ВПС представлен в работе Tiernan L.B. и соавт. [325].Телемедицинскиеконсультацииителеконсилиумы,проводимыеНЦССХ им. А.Н.

Бакулева стали эффективным инструментом при выбореоптимального лечения или решении вопроса о госпитализации для пациентовс ВПС, проживающих в удаленных районах, для контроля отдаленныхрезультатов операций [12, 31]. Улучшению неонатальной помощи пациентамс ВПС через медицинскую теледиагностику плода способствует связьмежду родильными домами и кардиохирургическими клиниками [12, 214].В исследовании отдаленных результатов хирургического лечения ВПСв Приморском крае Н.В.

Горелик сделала вывод о том, что удаленность местжительства больных ВПС от федеральных кардиохирургических центров одна из основных причин позднего хирургического лечения пороков у детей(19,8%),возникновенияпослеоперационныхосложнений[40],чтонеобходимо учитывать при организации реабилитационной помощи.По результатам изучения организации кардиологической помощидетям с ССЗ в Сибирском федеральном округе, И.А. Ковалёв и соавт.сделали вывод, что для своевременной диагностики, лечения и полноценнойреабилитации детей с кардиоваскулярной патологией необходима четкаяорганизация работы медицинских учреждений и медицинских работников35различного уровня, взаимодействие между ЛПУ на межрегиональномуровне. При этом необходимо учитывать географические особенности нашейстраны, неодинаковый уровень материально-технического обеспечения ЛПУ,различную квалификацию специалистов на местах [58].Большинство оперированных пациентов с ВПС - это детское население(рис.

3). В 2014 году в РФ хирургическое лечение ВПС проведено 13553пациентам от 0 до 17 лет включительно, что составило 87,3% от числапациентов всех возрастных групп [30].до 1 года6337; 41%от 1 года до 3-х лет1968; 13%4129; 26%от 3-х до 17 лет3087; 20%ВзрослыеРисунок 3. Хирургия врожденных пороков сердца в Российской Федерацииу пациентов разных возрастных групп в 2014 году(число оперированных больных - 15522). [30]При этом дети с ВПС, оперированные в возрасте до одного года сталисамой многочисленной группой (n = 6337), на долю которой пришлось 46,8%от числа всех оперированных детей с данной патологией.Благодаряразвитиюкардиохирургииулучшиласьвыживаемостьпациентов с ВПС [193, 326], в то же время, КЖ у детей после хирургическоголечения ВПС по сравнению с их здоровыми сверстниками ниже, что можетбыть связано, как с основным и сопутствующими заболеваниями, так и спсихологическимифакторами,недостаточнойфизическойотечественныхигиперопекойактивностьюиностранных[51,состороны326].исследователейВродителей,публикацияхотраженывопросыположительного влияния реабилитации пациентов с ВПС на толерантность кфизическим нагрузкам, работоспособность и КЖ [53, 55, 326].

Однако насегодняшний день реабилитационные программы для детей с ВПС остаются36недоиспользованными,перспективномуаклиническиенаправлениюисследованияограничены;посохраняютсяэтому,вопросыобоптимальной структуре программ и участии в них родителей детей [326].В России первые реабилитационные программы для пациентов с ВПСбыли разработаны на базе НЦССХ им.

А.Н. Бакулева, и на сегодняшний деньнакоплен большой опыт по оказанию реабилитационной помощи данномуконтингенту больных, опубликован ряд значимых научных исследований поданной тематике [51, 52, 53, 94]. В стране начинает создаваться системаорганизации реабилитационной помощи этому сложному контингентубольных, что связано с важными решениями, принятыми на государственномуровне. В первую очередь, это приоритеты государства в отношенииорганизации медицинской помощи высокого качества гражданам страны,закрепленные в государственной программе РФ «Развитие здравоохранения»,в которой большое значение отводится развитию МР детям именно на базефедеральныхмедицинскихучреждений,обеспеченныхсовременнойматериально-технической базой, укомплектованных специалистами высокогоуровня,-учреждений,методическуюпомощьспособныхрегионамоказыватьпоорганизационнуюформированиюисовременнойэффективной модели МР детям [80].

Упрочение законодательной базы по МРсвязано со вступлением в силу Приказа Минздрава России от 29.12.2012 г. №1705н "О Порядке организации МР" [85].Известно, что пациентам с ВПС требуется не только медицинская, но исоциальная, психологическая, трудовая реабилитация, и актуальной длядальнейшего изучения представляется тема планирования и организацииреабилитации пациентов с ВПС на протяжении всей их жизни.1.2 Основные проблемы реабилитации пациентов с врожденнымипороками сердца на разных этапах их жизни, включая детей первогогода жизни, детей от одного года до 17 лет и взрослого населенияПомимо медицинских проблем, пациенты с ВПС и их семьисталкиваютсяспсихосоциальными,эмоциональными,юридическими,37образовательными вопросами, также вопросами по профессиональнойориентации, планированию семьи, физическим нагрузкам [39, 53, 103, 104,114, 233, 234, 235, 344], поэтому проведение реабилитационных мероприятийэтим больным необходимо на различных этапах жизни, с привлечениемквалифицированных специалистов не только медицинского профиля, но ипсихологов, социальных, кадровых работников, юристов, педагогов.Родители играют ключевую роль в сохранении здоровья и развитиидетей[196].РождениеребенкасВПСнеизбежносопряженосвозникновением психологического стресса для семьи [148, 153, 168, 194, 242,264, 303, 321].