Диссертация (Научное обоснование совершенствования реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца)

ФЕДЕРАЛЬНОЕ ГОСУДАРСТВЕННОЕ БЮДЖЕТНОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ«НАУЧНЫЙ ЦЕНТР СЕРДЕЧНО-СОСУДИСТОЙ ХИРУРГИИИМЕНИ А.Н. БАКУЛЕВА» МИНИСТЕРСТВА ЗДРАВООХРАНЕНИЯРОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИНа правах рукописиМилиевская Елена БорисовнаНаучное обоснование совершенствования реабилитационной помощипосле хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца14.02.03 – общественное здоровье и здравоохранениеДиссертация на соискание ученой степенидоктора медицинских наукНаучный консультант:академик РАН, доктор медицинских наук,профессор Л.А. БокерияМосква – 20161ОГЛАВЛЕНИЕСтраницыСписок использованных сокращений ………………………………4Понятийный аппарат исследования ………………………………...6Введение ……………………………………………………………..9Глава 1.

Проблемы реабилитации пациентов с врожденнымипороками сердца после хирургического лечения (обзорлитературы) ……………….……………………………………….…211.1 Организационные вопросы реабилитационной помощипациентам с врожденными пороками сердца ……..…………311.2 Основные проблемы реабилитации пациентов сврожденными пороками сердца на разных этапах их жизни,включая детей первого года жизни, детей от одного года до17 лет и взрослого населения …………………………………371.3 Особенности реабилитационных программ для детей сврожденными пороками сердца ………………………………61Глава 2.

Материалы и методы исследования ………………………67Глава 3. Влияние семьи на процесс послеоперационнойадаптациипациентовиосуществлениедлянихреабилитационных мероприятий. Качество жизни пациентов сврожденными пороками сердца .…………………………………….873.1Изучениепроблемсемейпациентовпослехирургического лечения врожденных пороков сердца поматериалам социологического исследования ………………..873.2 Качество жизни детей и подростков послехирургического лечения врожденных пороков сердца …….1103.3 Качество жизни взрослых после хирургическоголечения врожденных пороков сердца ………………………..121Глава 4. Анализ удовлетворенности семей детей послехирургическоголеченияврожденныхпороковсердцадоступностьюкардиологическойпомощиподаннымсоциологического исследования ……………………………………1404.1 Анализ удовлетворенности семей детей с врожденнымипороками сердца доступностью кардиологической помощи .1404.2Регрессионныемоделипрогнозированияудовлетворенностидоступностьюкардиологическойпомощи семей детей после хирургического леченияврожденных пороков сердца …………………………………146Глава 5.

Изучение информированности врачей-педиатров повопросам реабилитации детей с врожденными пороками сердца.Изучение доступности кардиологической и организацииреабилитационной помощи детям с врожденными порокамисердца на примере Московской области, по даннымсоциологического исследования среди врачей …………..………..1542Глава6.Организацияинформационногообеспечениямедицинской помощи пациентам с врожденными порокамисердца …………………………………………………………………6.1 Информационная система для родителей как компонентреабилитационной помощи детям с врожденными порокамисердца …………………………………………………………..6.2 Формирование базы данных пациентов послехирургического лечения врожденных пороков сердца ……..6.3 Единый регистр пациентов с врожденными порокамисердца …………………………………………………………..6.4 Персональные электронные страницы пациентов послехирургического лечения врожденных пороков сердца …….Глава 7.

Проблемы обеспечения коечным фондом для проведениямедицинской реабилитации детей после хирургического леченияврожденных пороков сердца в Российской Федерации ………….7.1 Хирургическое лечение пациентов с врожденнымипороками сердца в Российской Федерации ………………..7.2 Потребность в коечном фонде для медицинскойреабилитации детского населения после хирургическоголечения врожденных пороков сердца ……………………….Глава8.Основныенаправлениясовершенствованияреабилитационной помощи после хирургического леченияпациентов с врожденными пороками сердца различныхвозрастных групп в Российской Федерации …………………..…..8.1 Организация медицинской реабилитации детей сврожденными пороками сердца в реабилитационном центре8.2 Организационно-функциональная модель системыорганизацииреабилитационнойпомощипослехирургического лечения детей с врожденными порокамисердца …………………………………………………………..8.3 Анализ результативности комплекса мероприятий,направленных на совершенствование реабилитационнойпомощи после хирургического лечения пациентов сврожденными пороками сердца ……………………………..Заключение ………………………………………………………….Выводы ……………………………………………………………….Практические рекомендации ……………………………………….Список литературы …………………………………………………Приложения …………………………………………………………..1651651701791841921942152322322462532612722762783233Список используемых сокращенийАИБ – автоматизированная история болезниАК – аортальный клапанАЛА - атрезия легочной артерииАТЕ – административно-территориальная единицаАЭ – аномалия ЭбштейнаВПС - врожденный порок сердцаГЧП - государственно-частное партнёрствоДМПП – дефект межпредсердной перегородкиДМЖП - дефект межжелудочковой перегородкиДОС – двойное отхождение сосудовДРЦ – детский реабилитационный центрЕЖ – единственный желудочекЕР – единый регистрИК – искусственное кровообращениеКЖ – качество жизниКСА – клапанный стеноз аортыКТМС – корригированная транспозиция магистральных сосудовЛА – легочная артерияЛГ – легочная гипертензияЛПУ – лечебно-профилактическое учреждениеМК – митральный клапанМНО – международное нормализованное отношениеМР – медицинская реабилитацияНК – недостаточность кровообращенияОАП – открытый артериальный протокООАВК – общий открытый атриовентрикулярный каналОРИТ – отделение реанимации и интенсивной терапииПЖ – правый желудочекПЭС – персональные электронные страницы4РК – радикальная коррекцияСГЛОС – синдром гипоплазии левых отделов сердцаССЗ – сердечно-сосудистые заболеванияТК – трикуспидальный клапанТЛБАП – транслюминальная баллонная ангиопластикаТЛБВП - транслюминальная баллонная вальвулопластикаТМА – транспозиция магистральных артерийТФ - тетрада ФаллоЦФО – Центральный Федеральный округЧАДЛВ – частичный аномальный дренаж легочных венЧОАВК – частично открытый атриовентрикулярный каналШВПС – школа врожденных пороков сердца (для родителей детей с ВПС)ЭКС – электрокардиостимуляторЭхоКГ - эхокардиографияЭЗ – электронное здравоохранениеLLCCC - lifelong congenital cardiac careNYHA – New York Heart Association5Понятийный аппарат исследованияКардиохирургический стационар (центр, клиника) в исследовании –это медицинская организация, осуществляющая медицинскую помощь попрофилю «сердечно-сосудистая хирургия» пациентам с врожденнымипороками сердца.Реабилитационный центр (отделение) в исследовании – структурноеподразделение кардиохирургического стационара, имеющее лицензию намедицинскую деятельность по медицинской реабилитации, в которомпроводится медицинская реабилитация пациентов после хирургическоголечения врожденных пороков сердца.Реабилитационная помощь после хирургического лечения пациентовс врожденными пороками сердца – это комплекс действий по оказаниюмедицинской помощи по медицинской реабилитации данного контингентабольных в сочетании с мероприятиями, включающими абилитацию (попоказаниям) и направленными на максимально возможную интеграцию вобщество, осуществляемыми в медицинских, образовательных и иныхорганизациях, стационарных организациях социального обслуживания,социальной защиты населения, на дому.

Реабилитационная помощьпроводится с участием специалистов медицинского профиля (с учетомналичия сопутствующей патологии), педагогов, психологов, дефектологов,юристов, кадровых и других специалистов, а также с привлечением семьипациента.Реабилитация пациентов после хирургического лечения врожденныхпороков сердца – это процесс осуществления реабилитационной помощиданным больным, ожидаемым результатом которого становится максимальновозможная социальная интеграция этих пациентов в жизнь общества.Медицинская реабилитация пациентов после хирургического леченияврожденных пороков сердца – комплекс мероприятий 1) медицинскогохарактера, направленных на полное или частичное восстановление функцийсердечно-сосудистой системы, поддержание функций сердечно-сосудистой6системы, на предупреждение, раннюю диагностику и коррекцию возможныхнарушенийфункцийинвалидностиисердечно-сосудистойснижениестепенисистемы,возможнойпредупреждениеинвалидности,2)образовательного характера, направленных на передачу и закреплениенеобходимых знаний о врожденных пороках сердца (для пациентов и ихсемей); 3) психологического характера, направленных на улучшение психоэмоционального статуса, повышения уровня усвоения знаний о врожденныхпороках сердца.

Медицинская реабилитация может включать элементыабилитации. Конечной целью комплекса мероприятий по медицинскойреабилитации является улучшение качества жизни больных, сохранение,улучшение,восстановлениеилисозданиеихработоспособностиисоциальной интеграции в общество (ст. 40, 323-ФЗ).Медицинская реабилитация пациентов после хирургического леченияврожденных пороков сердца по показаниям может проводиться в три этапа.Первыйэтапмедицинскойреабилитациипациентовпослехирургического лечения врожденных пороков сердца – осуществляетсянепосредственно в послеоперационном периоде в отделениях реанимации иинтенсивнойтерапии,блокахинтенсивнойтерапии,хирургическихотделениях кардиохирургических стационаров при наличии подтвержденнойрезультатамиобследованияперспективвосстановленияфункций(реабилитационного потенциала) и отсутствии противопоказаний к методамреабилитации.Второйэтапмедицинскойреабилитациипациентовпослехирургического лечения врожденных пороков сердца – осуществляется вранний восстановительный период, после операции в стационарныхусловиях, после перевода пациента из кардиохирургического стационара вреабилитационный центр, (отделение реабилитации).Третийэтапмедицинскойреабилитациипациентовпослехирургического лечения врожденных пороков сердца – осуществляется вранний и поздний реабилитационный периоды, период остаточных явлений7нарушений функций системы кровообращения, при хроническом течениизаболевания вне обострения в стационарных (реабилитационный центр) илиамбулаторныхусловиях,(вотделениях(кабинетах)медицинскойреабилитации, физиотерапии, лечебной физкультуры, рефлексотерапии,мануальной терапии, психотерапии, медицинской психологии, а такжевыездными бригадами на дому (медицинская реабилитация на третьем этапеосуществляется пациентам, независимым в повседневной жизни приосуществлениисамообслуживания,общенияисамостоятельногоперемещения (или с дополнительными средствами опоры), при наличииподтвержденной результатами обследования перспективы восстановленияфункций (реабилитационного потенциала).Единый регистр пациентов с врожденными пороками сердца –информационнаяплатформа,обеспечивающаядвижениеихранениесведений о больных всех возрастных групп с данной патологией, включаяданные о проведенной и планируемой реабилитационной помощи.Кардиологическая помощь пациентам после хирургического леченияпациентов с врожденными пороками сердца – медицинская помощь попрофилям «детскаякардиология», «кардиология»,в соответствии свозрастом пациентов.8ВВЕДЕНИЕАктуальностьтемыисследования.Благодаряразвитиюкардиохирургии снизилась смертность пациентов с врожденными порокамисердца (ВПС), в том числе младенческая смертность (Бокерия Л.А., 2012);приблизительно 90 % детей со сложными формами ВПС доживают довзрослого возраста (Kirkpatrick J.N., 2013).