Автореферат (Научное обоснование совершенствования реабилитационной помощи после хирургического лечения пациентов с врожденными пороками сердца), страница 8

Предиктором снижения удовлетворенности доступностьюкардиологической помощи семей детей после хирургического лечения ВПСявляется большее расстояние до ближайшего детского кардиолога, чтовлияет на своевременность определения показаний и противопоказаний кпроведению медицинской реабилитации. По результатам построения ROCкривой показатель AUC составил 0,983±0,005 (ДИ 95% 0,974-0,993; р<0,001),что соответствует высокому качеству модели для предсказанияудовлетворенности семей детей с ВПС кардиологической помощью по местужительства.

Предикторами, повышающими вероятность удовлетворенностисемей детей с ВПС доступностью кардиологической помощи, являютсядоступность консультации кардиолога, наблюдение в НЦССХ им. А.Н.Бакулева, более старший возраст детей на момент анкетирования.5. Только 25,7% педиатров прошли дополнительное обучение подетской кардиологии, при этом, только 22,2 % врачей получили в процессеобучения информацию о ВПС, которая касалась в основном раннейдиагностики пороков, что требует разработки мероприятий по улучшениюуровня знаний педиатров по медицинской реабилитации детей с ВПС.6.

Оценка педиатрами Московской области уровня территориальнойдоступности кардиологической помощи для детей после хирургическоголечения была выше при наличии детского кардиолога в ЛПУ и в меньшейстепени зависела от удаленности ЛПУ от кардиохирургического стационара.Около трети респондентов отмечают неудовлетворительную организациюреабилитационной помощи детям с ВПС (n=91; 31,6 %) в своем районе.7. Для совершенствования информационного обеспечения МРпациентов после хирургического лечения ВПС, структура единого регистравключает данные: 1) об оперированных пациентах с ВПС, в том численуждающихся в МР; 2) о пациентах с ВПС, которым первично установлендиагноз ВПС и требуется хирургическое лечение порока, которым можетпотребоваться в дальнейшем проведение МР; 3) о пациентах с ВПС,нуждающихся в дальнейших хирургических вмешательствах по поводу ВПС,в наблюдении кардиолога, которым может быть показано проведение МР; 4)о сроках запланированных и эффективности проведенных этапов МРпациентов с ВПС; 5) контактные данные семей пациентов с ВПС,кардиохирургического стационара, реабилитационного центра, детскихкардиологов по месту жительства / наблюдения пациентов.8.

Для улучшения информированности семей пациентов с ВПС повопросам послеоперационного периода на основании анализа результатовонлайн консультирования семей пациентов с ВПС, работы школы ВПС,проведенного анкетирования семей пациентов с ВПС, в структуру40разработанных персональных электронных страниц пациентов с ВПС,включены вопросы реабилитации после хирургического лечения пациентов сВПС. Учитывая необходимость участия семей пациентов с ВПС в комплексереабилитационных мероприятий, ПЭС пациентов с ВПС должны иметьинформационную связь с ЕР по части вопросов, относящихся к медицинскойреабилитации.9.

На 1000 нуждающихся в год в проведении второго этапамедицинскойреабилитациидетейсВПСнеобходимы36специализированных реабилитационных коек. На 1000 нуждающихся в годдетей с ВПС в проведении третьего этапа медицинской реабилитациинеобходимы53специализированныереабилитационныекойки.Прогностически, к 2018 году число оперированных детей с ВПС можетприблизиться к 14000 оперированных детей в год. В то же время, числовыживших больных после хирургического лечения ВПС будет расти. В РФнеобходимы 600 реабилитационных коек для детей с данной патологией, изкоторых 90 организованы в НЦССХ им.

А.Н. Бакулева.10. Разработанная организационно-функциональная модель системыорганизации реабилитационной помощи детям с ВПС является основойорганизации деятельности реабилитационного центра для детей с порокамисердца ФГБУ «НЦССХ им.

А.Н. Бакулева» Минздрава России.11. В результате мероприятий по совершенствованию системыорганизации реабилитационной помощи после хирургического леченияпациентов с ВПС: 1) увеличилась доля удовлетворенных семей детей с ВПСв 2015 году доступностью кардиологической помощи, по сравнению с 2012годом с 19,1% до 24,8%; 2) по сравнению с 2012 годом в 2015 году снизиласьчастота ответов респондентов затруднившихся ответить на вопрос обоптимальной физической активности пациентов среди родителей детейпосле хирургического лечения ВПС, практически не имеющих ограниченийдля занятий физкультурой и спортом, согласно рекомендациямАмериканского колледжа кардиологии с 634 на 1000 опрошенных до 413 на1000 опрошенных; 3) в результате внедрения ПЭС достигнута 100 %удовлетворенность родителей данным источником информационнойподдержки; 4) мероприятия по 2-му этапу МР детей с ВПС позволилиуменьшить у них явления недостаточности кровообращения, увеличитьфункциональный класс, улучшить адаптацию к бытовым нагрузкам,физическую работоспособность.ПРАКТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ1.

В реабилитационном центре ФГБУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева»Минздрава России необходимо расширить существующую программу по41обучению родителей в школе врожденных пороков сердца, обеспечиввключение в обучение детей и подростков с данной патологией, с цельюсовершенствования организации транзита под наблюдение медицинскихспециалистов, обслуживающих взрослое население и для предотвращенияпотери этими детьми медицинской помощи после достижения имисовершеннолетия.2. Детским кардиологам проводить диагностику уровня знанийродителей об оптимальных физических нагрузках для детей с ВПС, дляисключения, необоснованного четкими медицинскими показаниями,снижения физической активности детей с данной патологией.3. В качестве мероприятий по улучшению информированности врачейпедиатров по вопросам медицинской реабилитации детей послехирургического лечения ВПС рекомендуется: организация и внедрениепрограммынепрерывногообученияпедиатровамбулаторнополиклинических служб субъектов РФ по темам реабилитации ипослеоперационного ведения на педиатрических участках детей с даннойпатологией.4.

Рассмотреть практические механизмы внедрения на федеральномуровне, разработанного в ФГБУ «НЦССХ им. А.Н. Бакулева» МинздраваРоссии, единого регистра для пациентов с ВПС.5. Использовать в практике кардиохирургических стационаровпринципы и опыт организации персональных электронных страниц дляпациентов с врожденными пороками сердца для совершенствованияинформационного обеспечения реабилитационной помощи.6. Для совершенствования реабилитационной помощи взрослым с ВПСНациональному кардиохирургическому центру разработать программуобучения терапевтов и кардиологов амбулаторно-поликлинических служб,оказывающих медицинскую помощь взрослому населению, по вопросампослеоперационного наблюдения взрослых с врожденными пороками сердца.7. Организовать на базе кардиохирургических стационаров с объемамихирургической помощи, стабильно превышающими 500 пациентов в возрастедо 17 лет включительно, 510 реабилитационных коек во всей РоссийскойФедерации.8.

Для реализации задач программы РФ Развитие здравоохранениярассмотреть механизмы внедрения в федеральных округах РФорганизационно-функциональной модели реабилитационной помощи длядетей с врожденными пороками сердца.9. Выполнять мероприятия, направленные на совершенствованиереабилитационной помощи пациентам после хирургического лечения42врожденных пороков сердца на плановый период до 2019 года,разработанные на основании результатов исследования и анализарезультативностипервого этапа мероприятий по совершенствованиюсистемы реабилитационной помощи.СПИСОК ОПУБЛИКОВАННЫХ РАБОТ1.

Бокерия Л.А., Туманян М.Р., Милиевская Е.Б., Чечнева В.В., АбрамянМ.А., Левченко Е.Г., Андерсон А.Г., Трунина И.И. [и др.] Возможностиинформационной поддержки родителей пациентов с врожденными порокамисердца первого года жизни в кардиохирургическом стационаре // БюллетеньНЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН. Сердечно-сосудистые заболевания.. XIIIВсероссийский съезд сердечно-сосудистых хирургов. – 2007. – Т.8. – № 6. –– С.266.2.

Крупянко С.М., Милиевская Е.Б., Афонина М.А. Контент-анализматериалов Интернет-форума по врожденным порокам сердца // V Всероссийскийконгресс «Детская кардиология 2008». - С. 298-299.3. Крупянко С.М., Милиевская Е.Б. Информационные ресурсы обеспечениябезопасности пациента – проект «Школа для родителей детей с врожденнымипороками сердца» // Детские болезни сердца и сосудов. – 2009. - № 2. - С. 8 - 114. Бокерия Л.А., Крупянко С.М., Милиевская Е.Б., Афонина М.А., СвободовА.А. Результаты применения дистанционной информационной поддержкиродственников детей с врожденными пороками сердца на примере работы горячейлинии «Сердце ребёнка» НЦССХ им. А.Н.

Бакулева // Бюллетень НЦССХ им. А. Н.Бакулева РАМН. Сердечно-сосудистые заболевания. - 2009. - Том 10, № 3.Приложение. - С. 186.5. Крупянко С.М., Милиевская Е.Б., Свободов А.А., Арсланов С.С., СухановМ.С. Роль организационных технологий в повышении качества лечения пациентовс врожденными пороками сердца // Детские болезни сердца и сосудов. – 2009. - №4. - С. 13 – 18.6. Крупянко С.М., Милиевская Е.Б., Афонина М.А., Свободов А.А., СмирновИ.С. Информационная консультативная помощь: «горячая линия» интернетконсультаций «Сердце ребенка» НЦ ССХ им. А.Н. Бакулева РАМН. Результатытрехлетней деятельности // Детские болезни сердца и сосудов.

– 2010 - № 1. - С. 7– 10.7. Крупянко С.М., Милиевская Е.Б., Суханов М.С., Яминова С.Л., ОрловаО.В., Астахова В.В., Макеева О.М. Опыт работы школы для родителей детей сврожденными пороками сердца // Бюллетень НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН. –2010. – Том 11, № 6. Приложение. - Материалы XVI Всероссийского съездасердечно-сосудистых хирургов, Москва, 2010. - С. 244.8.

Бокерия Л.А., Милиевская Е.Б., Крупянко С.М. Проблемы доступностидля семей информации о реабилитации детей после хирургического леченияврожденных пороков сердца // Бюллетень НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН. –2011. - Т. 12, № 6. Приложение. - Материалы XVII Всероссийского съездасердечно-сосудистых хирургов, Москва, 2011.

- С. 235.9. Бокерия Л.А., Милиевская Е.Б., Кассирский Г.И., Туманян М.Р.Организационные вопросы реабилитации пациентов после хирургического лечения43врожденных пороков сердца // Детские болезни сердца и сосудов. – 2011. - № 4. С. 62-73.10. Бокерия Л. А., Милиевская Е.Б., Гудкова Р.Г. Актуальность разработкиконцепции реабилитационной помощи пациентам с врожденными пороками сердца// Детские болезни сердца и сосудов. – 2012. - № 1. - С.

63 – 67.11. Бокерия Л.А., Милиевская Е.Б., Крупянко С.М., Иванова Ю.Е. Опытпроведения анкетирования семей пациентов после хирургического леченияврожденных пороков сердца. // Бюллетень НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН. –2012. - Т. 13, № 6. Приложение. - Материалы XVIII Всероссийского съездасердечно-сосудистых хирургов, Москва, 2012. - С. 278.12. Бокерия Л.А., Милиевская Е.Б., Крупянко С.М., Столяр В.Л., МанероваО.А. Анализ возможностей и перспектив создания персональных электронныхстраниц пациентов после хирургического лечения врожденных пороков сердца //Бюллетень НЦССХ им. А.Н. Бакулева РАМН.