116152 (Разработка и модели педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида), страница 2

Неполноценное питание беременной, высокое употребление жиров животного происхождения, недостаток кальция и ряда витаминов (фолиевой кислоты, тиамина, рибофлавина) приводит к рождению детей с малой массой тела.

Огромное значение для нормального вынашивания беременности и рождения здорового ребенка имеет нервно-эмоциональное и физическое перенапряжение.

Отмечается рост наследственной и врожденной патологии. Ежегодно в Российской Федерации рождается около 30 тыс. таких детей (по: «Проблемы семьи и детства в современной России» — растет детский травматизм, высок уровень заболеваемости родителей, особенно матерей.¹²

1.2 Основные проблемы семей с детьми-инвалидами

Семья, ближайшее окружение ребенка с ограниченными возможностями — главное звено в системе его воспитания, социализации, удовлетворения потребностей, обучения, профориентации.

Материально-бытовые, финансовые, жилищные проблемы с появлением ребенка с ограниченными возможностями увеличиваются. Жилье обычно не приспособлено для ребенка-инвалида, каждая 3-я семья имеет около 6 м² полезной площади на одного члена семьи, редко — отдельная комната или специальные приспособления для ребенка.

В таких семьях возникают проблемы, связанные с приобретением продуктов питания, одежды и обуви, самой простой мебели, предметов бытовой техники: холодильника, телевизора. Семьи не имеют крайне необходимого для ухода за ребенком: транспорта, дач, садовых участков, телефона.¹³

Услуги для ребенка с ограниченными возможностями в таких семьях преимущественно платные (лечение, дорогостоящие лекарства, медицинские процедуры, массаж, путевки санаторного типа, необходимые приспособления и аппараты, обучение, оперативные вмешательства, ортопедическая обувь, очки, слуховые аппараты, инвалидные кресла, кровати и т.д.). Все это требует больших денежных средств, а доход в этих семьях складывается из заработка отца и пособия на ребенка по инвалидности.

Анализ показал, что среди семей с детьми с ограниченными возможностями самый большой процент составляют неполные материнские семьи. У 15 % родителей произошел развод по причине рождения ребенка-инвалида, мать не имеет перспективы вторичного замужества. Поэтому к проблемам семьи ребенка с ограниченными возможностями прибавляются проблемы неполной семьи.¹⁴

Психологические проблемы. Психологический климат в семье зависит от межличностных отношений, морально-психологических ресурсов родителей и родственников, а также от материальных и жилищных условий семьи, что определяет условия воспитания, обучения и медико-социальную реабилитацию.

Выделяют 3 типа семей по реакции родителей на появление ребенка-инвалида: с пассивной реакцией, связанной с недопониманием существующей проблемы; с гиперактивной реакцией, когда родители усиленно лечат, находят «докторов-светил», дорогостоящие лекарства, ведущие клиники и т.д.; со средней рациональной позицией: последовательное выполнение всех инструкций, советов врачей, психологов.¹⁵

В своей работе социальный работник должен опираться на позиции 3-го типа семьи.

Появление в семье ребенка с ограниченными возможностями всегда тяжелый психологический стресс для всех членов семьи. Часто семейные отношения ослабевают, постоянная тревога за больного ребенка, чувство растерянности, подавленности являются причиной распада семьи, и лишь в небольшом проценте случаев семья сплачивается.

Отец в семье с больным ребенком — единственный добытчик. Имея специальность, образование, он из-за необходимости большего заработка становится рабочим, ищет вторичные заработки и практически не имеет времени заниматься ребенком. Поэтому уход за ребенком ложится на мать. Как правило, она теряет работу или вынуждена работать ночью (обычно — это надомный труд). Уход за ребенком занимает все ее время, резко сужен круг общения. Если бесперспективны лечение и реабилитация, то постоянная тревога, психоэмоциональное напряжение могут привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Часто матери в уходе помогают старшие дети, редко бабушки, другие родственники. Более тяжелая ситуация, если в семье двое детей с ограниченными возможностями.¹⁶

Наличие ребенка-инвалида отрицательно влияет на других детей в семье. Им меньше уделяется внимания, уменьшаются возможности для культурного досуга, они хуже учатся, чаще болеют из-за недосмотра родителей.

Психологическая напряженность в таких семьях поддерживается психологическим угнетением детей из-за негативного отношения окружающих к их семье; они редко общаются с детьми из других семей. Не все дети в состоянии правильно оценить и понять внимание родителей к больному ребенку, их постоянную усталость в обстановке угнетенного, постоянно тревожного семейного климата.¹⁷

Нередко такая семья испытывает отрицательное отношение со стороны окружающих, особенно соседей, которых раздражают некомфортные условия существования рядом (нарушение спокойствия, тишины, особенно если ребенок-инвалид с задержкой умственного развития или его поведение негативно влияет на здоровье детского окружения). Окружающие часто уклоняются от общения и дети с ограниченными возможностями практически не имеют возможности полноценных социальных контактов, достаточного круга общения, особенно со здоровыми сверстниками. Имеющаяся социальная деривация может привести к личностным расстройствам (например, эмоционально-волевой сферы и т.д.), к задержке интеллекта, особенно если ребенок слабо адаптирован к жизненным трудностям, социальной дезадаптации, еще большей изоляции, недостаткам развития, в том числе нарушениям коммуникационных возможностей, что формирует неадекватное представление об окружающем мире. Особенно тяжело это отражается на детях с ограниченными возможностями, воспитывающихся в детских интернатах.¹⁸

Общество не всегда правильно понимает проблемы таких семей, и лишь небольшой их процент ощущает поддержку окружающих. В связи с этим родители не берут детей с ограниченными возможностями в театр, кино, зрелищные мероприятия и т.д., тем самым, обрекая их с рожде­ния на полную изоляцию от общества. В последнее время родители с аналогичными проблемами налаживают между собой контакты.¹⁹

Родители стараются воспитывать своего ребенка, избегая его невротизации, эгоцентризма, социального и психического инфантилизма, давая ему соответствующее обучение, профориентацию на последующую трудовую деятельность. Это зависит от наличия педагогических, психологических, медицинских знаний родителей, так как, чтобы выявить, оценить задатки ребенка, его отношение к своему дефекту, реакцию на отношение окружающих, помочь ему социально адаптироваться, максимально самореализоваться, нужны специальные знания. Большинство родителей отмечают их недостаток в воспитании ребенка с ограниченными возможностями, отсутствуют доступная литература, достаточная информация, медицинские и социальные работники. Почти все семьи не имеют сведений о профессиональных ограничениях, связанных с болезнью ребенка, о выборе профессии, рекомендуемой больному с такой патологией. Дети с ограниченными возможностями обучаются в обычных школах, на дому, в специализированных школах-интернатах по разным программам (общеобразовательной школы, специализированной, рекомендованной для данного заболевания, по вспомогательной), но все они требуют индивидуального подхода.²⁰

Медико-социальные проблемы. Медико-социальная помощь в нашей стране резко ухудшилась в связи с изменением социально-экономической обстановки. Медико-социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями должна быть ранней, этапной, длительной, комплексной, включать медицинские, психолого-педагогические, профессиональные, социально-бытовые, правовые и другие программы с учетом индивидуального подхода к каждому ребенку. Главное — научить ребенка двигательным и социальным навыкам, чтобы в последующем он смог получить образование и самостоятельно работать.²¹

Нет достоверного специального учета детей с ограниченными возможностями ни в государственных органах социального обеспечения, ни в обществе инвалидов. Отсутствует координация в деятельности различных организаций, связанных с медико-социальным обеспечением таких семей. Недостаточна информационная работа по пропаганде целей, задач, льгот, законодательств, касающихся медико-социаль­ной реабилитации. Вся социальная работа ориентирована на ребенка и не учитывает особенности семей, а участие семьи в медико-социальной работе является решающим наряду со специализированным лечением.

Иногда лечение, социальная помощь проводятся поздно из-за несвоевременной диагностики. Чаще всего диагноз устанавливается на 1 или 2 — 3 году жизни; только у 9,3% (из 243 семей), диагноз поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжелые поражения ЦНС и врожденные пороки развития).²²

Диспансерное медицинское обслуживание не предусматривает четко налаженной этапности (по показаниям) — стационарная, амбулаторная, санаторная. Этот принцип прослеживается преимущественно для детей раннего возраста.

Особенно низка амбулаторная медицинская помощь. Она оказывается преимущественно при острых заболеваниях и неудовлетворительной профильной по случаю инвалидности. На низком уровне находится осмотр детей узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение, диетолог не решает вопросы питания при тяжелых формах диабета, почечных заболеваниях. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми аппаратами, протезами, ортопедической обувью.²³

Обдумывая вопросы планирования семьи, лишь немногие родители решаются родить повторно после рождения ребенка с ограниченными возможностями.

Остаются нерешенными многие социально-медицинские, психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью учреждений восстановительного лечения, «слабыми» службами медико-психолого-социальной работы и медико-социальной экспертизы детей-инвалидов; сложностью в получении профессии и трудоустройстве, отсутствием массового производства технических средств для обучения, передвижения, бытового самообслуживания в детских интернатах и домашней обстановке.²⁴

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями носят разрозненный, малоэффективный характер и не учитывают семей в комплексе.

1.3 Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями

Социальный работник является связующим звеном между семьей ребенка, имеющего ограниченные возможности, и субъектами семейной политики (органы государственного управления, трудовые коллективы, общественные, общественно-политические, религиозные организации, профсоюзы, общественные движения). В функции социального работника входят организация юридической, медицинской, психолого-педагогической, материальной и другой помощи, а также стимулирование усилий семьи по приобретению экономической независимости в условиях рыночной экономики.²⁵

Психолог занимается диагностикой проблем психологического климата в семье, консультированием и коррекцией психологического состояния и поведения членов семьи, анализом обстановки вокруг семьи, по необходимости — работой с окружающими.

Органы народного образования проводят обучение ребенка (составление и коррекция индивидуальных программ, анализ качества, организация общения ребенка со сверстниками), занимаются устройством других детей в детские учреждения, специальные детские сады, а также вопросами профориентации, трудоустройства, оформлением в специализированные учреждения.

Органы здравоохранения берут на учет, составляют характеристики семьи с учетом всех ее членов; занимаются диспансерным наблюдением, рекомендациями по профориентации и трудоустройству, санаторно-курортному лечению, оформлению документов, по медицинской технике, оформлением в специализированные учреждения, реабилитацией.²⁶

Органы социальной защиты вносят изменения и дополнения по социальному обеспечению, предоставляют льготы и услуги, организуют материальную и другие виды помощи, санаторно-курортное лечение, корректировку действий, оформление в специализированные учреждения. Органы социальной защиты состоят из: центра трудоустройства (трудоустройство матери и отца); предприятия по организации работы на дому; центра профориентации (профориентация ребенка с ограниченными возможностями).²⁷

Юрист дает консультации по вопросам законодательства и права, правам семьи, льготам, нарушению прав, юридической защите, вопросам трудоустройства и организации семейных предприятий.

Благотворительные организации, включая общество Красного Креста — материальная, натуральная помощь, организация общения; торговые организации — снабжение продуктами питания, детскими товарами, мебелью, техникой, книгами и др.

Городская и районная исполнительная власть занимается организацией семейных предприятий, семейного бизнеса, реабилитационных центров.

Соседи — частично решают проблемы общественного мнения, общения, оказывают помощь.

Профсоюзы, турагентства организуют отдых и оказывают материальную помощь.

Аналогичные семьи часто создают ассоциации с подобными семьями для совместного решения проблем.

Предприятия работающих родителей оказывают материальную поддержку, по возможности улучшают жилье, организуют неполный рабочий день, неполную рабочую неделю для работающей матери, надомную работу, защиту от увольнения, предоставляют льготы по отпуску.

Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» от 24 ноября 1995 г. № 181-ФЗ определяет основные льготы и преимущества инвалидам и семьям, имеющим детей-инвалидов.²⁸

В зависимости от степени расстройства функций организма и ограничения жизнедеятельности лицам, признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам до 18 лет — категория «ребенок-инвалид».

Основные льготы и преимущества: